ぱんだのお散歩
起立性調節障害という、なかなか理解されにくい病気になった長男。 親として苦しんだこと、悩んだこと、こんな道があるよ、ということをまとめてみました。少しでも同じ病気で苦しんでいる方の助けになれば嬉しいです。まだ追加していく予定です。
夫が46歳で食道がんが見つかり、手術や抗がん剤治療、肝転移、手術、そして骨転移。40代での食道がん、子育て真っ最中、そんな様子の記事です。癌患者家族としての記録という感じ。
小６ASD不登校次男、運動が苦手。自閉症スペクトラムは細かい手先の作業が苦手だったり体を思うように動かせないというのがある。３年前小３の時に自転車に乗りたいと言い出し、練習し乗れるようになったのに、ある時ぱったりとやめて、乗れなくなってしまった。 先週急に「自転車に乗る」と言い出し、長男の自転車を借りて、ちょっと練習したら乗れた。それから家の周りをぐるぐると回って自転車を楽しんでいる。 一人で「自転車乗ってくる」と家の周りをぐるぐるしている。怖がりの次男が一人で家の周りを
パソコンが怖くなった次男 の続き ７月中旬にパソコンがウィルス感染して、パソコン（ネット）恐怖症になってしまった小６次男。８月も終わろうとしている今も、続いている。パソコンは見るのもいやだし、スマホもほぼ触らず電源を切っている。 TVでYouTubeやアマゾンプライムを見て、漫画を読んでなんとか過ごしている。３年ぶりに自転車の練習もして乗れるようになったのは良かったけどね。 そして、５月から通い始めたオンラインフリースクールもまったく出席できず、担任の先生とは週に１回、
小6自閉症スペクトラム不登校の次男、今までずーーーっと何年も、パソコンでゲームをし、チャットをし、パソコンに張り付いていた。５月からオンラインフリースクールも通い始め、やっと私から少し離れて自分の世界を持ち始めたと思った矢先に・・・ 次男のパソコンがウィルス感染して乗っ取られてしまいました。ディスコードでメッセージを何個か送られるくらいの軽い被害だったけど、次男大ショック！「もうパソコンが怖くて触れない」と、一切パソコンに触らなくなってしまった。 あんなに大好きだったゲー
小２のASD次男は、生きのいい魚のようにぴちぴちと床で跳ねて癇癪を起し続けていた。いろんなところに助けを求めたけど、これ以上公的な支援は受けられないと絶望し、藁をもつかむ気持ちでカウンセリングに通い始めた。たまたま車で１５分くらいのところに、大学の心理学部併設のカウンセリングセンターを見つけたのだ。 カウンセリングといっても小学２年生なので、プレイセラピー（遊戯療法）という方法、１回５０分、２０００円。大学院で心理学を学び、心理職を目指している学生がやってくれるので、とても
小6、自閉症スペクトラム、支援級、不登校の次男、5月からオンラインフリースクールへ通い始めました。 小1から五月雨登校、4年生は登校する日も多かったけど、5年からはほぼ行かず。ずっとずっと何年も、居場所を求めて探していました。フリースクールは電車とバスを乗り継がないと行ける場所がなく、市の適応指導教室は支援級だと使えず（なぜ！）、ＮＰＯがやっている不登校の居場所も遠い上になじめず。いったいどこに居場所があるのー！と叫びたくなる日々。 相談支援員、スクールソーシャルワーカー
大学２年の長男、睡眠障害で全日制の授業に行けず、単位が取れない。睡眠外来を受診して服薬しても改善しない。このままではJASSOの奨学金も単位不足でもらえなくなり私立理系の授業料は高額、などもろもろのことを踏まえ、通信制大学に移ることにしました。 ２年次編入には取得単位が足りず、１年生秋学期入学になります。オール動画で通学不要の大学なので、長男も体調がいい時に受講して単位をとっていける。学費は３８万円、３年目から１６万円になるので、留年したとしても全日制より助かる。 JAS
大学2年になった長男。中１から起立性調節障害、中学不登校、N高、理系４大。1年の後期、まったく通えず。2年生にはなったけど、今年も通えるかわからない。でも、いつ睡眠障害がよくなるか分からないから、休学もできない。 去年の秋から、都内の睡眠障害外来に通って、服薬をしている。前よりはよくなったけど、睡眠時間が１２−１４時間と長く、お昼か午後にしか起きられない。早く寝ると夜中に目が覚めて、また寝てしまう。本人もなんとかしようと頑張っているけれど、頑張ってもどうにもならないのが病気
起立性調節障害＆睡眠障害の大学一年生の長男、夏休み前から体調悪くなっていたけど、夏休み、ますます睡眠時間が長くなってきた。１日１５時間平気で寝る。しかも毎日。昼夜逆転も激しく、全然朝起きられない。このまま大学が始まったらどうなるのか。不安だけど、それを長男にはなるべく伝えないようにしている。親としてはしんどい。 前期は合理的配慮もしてもらって、なんとか１７単位取れた。必修で落とした単位も結構ある。成績はギリギリのものばかりだったから、このままだとJASSOの奨学金が来年は無
長男の私立理系大学、とても親切。私立だからなのかな？？欠席が重なると親に「3回休んでます。確認して教務課にご連絡ください」とお手紙が来る。「単位が取れなくなりますよ」という警告。 長男の起立性調節障害とリズム睡眠障害の診断書を提出したら、合理的配慮学生になることができた。レポートやテストなどの期限や欠席、遅刻などに配慮してもらえる。もちろん先生によるけれど、少しでも配慮してくれるのはありがたい。 そして先日、「もうこんなに休んだら単位が取れない」となり、健康センターに電話
前回の長男の様子で、なんとか大学に進学して通っていると書いたけど、ここ２週間、全く大学に行けなくなってしまった。起きられない、睡眠時間が長くて、起きるのが夜、頑張って徹夜して起きて時間をずらそうとしても無理だった。長男は考えて頑張っているのに、体が言うことを聞かない。 そしてもちろん、単位が危うい。学校の健康センターからも電話をもらって、長男も大学もいろいろ頑張っているけれど、何せ行けない。もう前期の単位は無理かもしれない・・・テストも受けられてない。 入学するときに、4
自閉症スペクトラム、小５の次男が絶賛不登校中である。幼稚園から行き渋りがあり、もう5年以上というプロの不登校児の親なのですが、やっぱり辛いものは辛い。 頼れるものは今までも全て頼ってきた。特別支援級在籍、放課後デイ、市の学習支援教室、ヘルパーさん、相談支援員さん。他にも色々相談に行った。でも辛い。 パパがいないのも辛い。遊んでくれる人がいないんだもの。私は適応障害で、生活するだけで手一杯。家事もして、次男がどうやったら勉強を拒否しないか考えてYouTubeを検索してみたり
中１で起立性調節障害と診断された長男、この春から大学に進学した。まだ体調が安定しないので、結構休んでいる・・・単位が取れるか心配だけど、5年、6年かかっても長い人生のうちなら短いものだ、と思うようにしている（学費の心配は横に置いておいて） 中学生で不登校になって「この先どうなっちゃうんだろう」と心配だった私に向けて「我が家はこういう進路を取りました」と書き残しておこうと思う。 中学は半分、完全不登校、１日も出席せず、卒業式も行かず卒業アルバムも買わなかった。そんな中で選ん
夫が亡くなってから２年ちょっと経った。私は、というと、全く回復していない。死別して2年も経ったのに、毎日悲しいし、心も全然安定しない。私は心療内科では適応障害という診断をもらっている。何かしらの強いストレスが原因でなるうつ状態、とでも言えばいいのか。 夫の癌闘病、長男の起立性調節障害、次男の発達障害、と次々とストレスが襲ってきて、それは少しずつ形を変えてはいるが、なくなってはいない。ストレスがなくならないのだから、心だってよくなるはずはないのだ。 もちろん、なくなった直後
夫が空に旅立って8か月ちょっと。この3年は本当にいろいろあって、さらに夫が亡くなってからは私の心もかなりやばくなっていて「生きるってなに」「生きるのってこんなにしんどいのか」「楽になりたい」と思うことも多々あった。 夫が亡くなって悲しいのに、だからこそ夫の分まで生きることを精いっぱい楽しまなくてはと理解はしていても、生きることそのものが辛くなってしまうこともあるのだ、という経験をした。 「死ぬ覚悟で生きればいい」と以前の私は思っていた。ものすごいエゴだった。全然、理解でき
夫が亡くなり早8か月。周りは「もう8か月」っていうけど、私には「まだ8か月」だ。時がたつのがゆっくりに感じる。そしてまだだまだ毎日悲しい。 悲しんでいる間も、次男は不登校だし自閉症スペクトラムで育てるの大変だし、長男は起立性調節障害で睡眠障害だし。それは変わらないのだ。そして私の心の状態もよくない。良くなりようがない、こんな状況で。 長男は通信制高校2年。そろそろ進学を考える時期。朝も起きられず、体力もない引きこもりがどうやって大学に通うのか。そしてその前にどうやって受験
12月には働いていた夫が、あれよあれよと体調が悪くなり、癌が体のあちこちに広がって2月半ばには動くのも辛くなり、入院して、3月頭には「もう治療方法がない」って言われて、在宅介護に切り替え、4月半ばには旅立ってしまった。 48歳で。 小3と高2の息子と、私を残して。 癌が発覚して2年半、こんなにすぐ旅立ってしまうのなら、夫の実家に帰省すればよかった。よくなってからって思っていて、去年はコロナで、結局3年も帰れなかった。 80を超えた義両親は葬儀にも来られなかった。80を
