血友病「みんなの体験談」を公開しました！
こんにちは！ペイシェントアクセスチームです。
「もっとたくさんの希少疾患当事者・ご家族に、私たちが運営するLINEオンラインコミュニティを知っていただき、ご活用いただきたい！」
そこで今回は、血友病LINEオンラインコミュニティ参加者限定記事「みんなの体験談」について、ご紹介させていただきます。
■日常生活を心地よく過ごすコツを、血友病当事者たちから学ぶ
私たちペイシェントアクセスチームは、血友病当事者やご家族の声を聞いていく中で、「治療や薬に関する質問は医師にできるけど、日常生活のことは誰に聞いたらいいのかわからない」「他の人はどうしているのかもっと知れたらいいのに…」というお悩みが多いことを知りました。
血友病は年齢、病気のタイプ、生活スタイルなどによって一人ひとり症状によるお困りごとが異なります。ですが、同じような状況に直面した時の他の血友病患者さん・ご家族の「行動」や「選択」は、大きなヒントになるはずです。その解決の一助になればと考えて作成した「みんなの体験談」には、オンラインコミュニティに参加しているみなさんの日常生活の工夫や対処法、エピソードがたくさん詰まっています。
今日は、体験談に掲載しているテーマの中から、一部をご紹介します。結局どうするのか、最後に行動を選択するのはあなた自身ですが、誰かに相談したいと思ったとき、ぜひこの体験談を読んでみてください。きっとヒントが見つかるはずです。
出血部位とその対応
子どものスポーツ参加
自己注射の痛みを和らげる工夫
歯科治療時の対応、コミュニケーション
障害年金や民間保険について
保因者の症状や治療状況
「みんなの体験談」は、オンラインコミュニティ参加者であればいつでも閲覧可能。仕事、育児、プライベートが大忙しの方も、「みんなはどうしているんだろう？」と思ったときにサッと見ていただけます。そして、170人以上の血友病当事者・ご家族が集うオンラインコミュニティでは、みんなのお悩みや日々の工夫、そして嬉しかったことや、がんばって乗り越えた経験などが気軽にシェア・共感されています。この機会にぜひ、ご参加ください！
■QLifeオンラインコミュニティのご紹介
私たちペイシェントアクセスチームでは、LINEオープンチャットを活用した当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営しています。場所を問わず、同じ立場の人たちとつながることが可能です。ぜひ、お気軽にご参加下さい！
さらに、遺伝性疾患に関する情報はQLifeメディアの「遺伝性疾患プラス」のLINE公式アカウントでもお届けしています。ぜひ、ご登録ください！