私たちが運営する強皮症オンラインコミュニティに関して
こんにちは。Hです。
今回は「強皮症」に関して、特に現在オンラインコミュニティをご活用いただいている方、もしくはこれからご参加いただく方に向けて大切な内容となります。
該当される方はぜひ、最後までお読みくださいね。
全身性強皮症と限局性強皮症
私たちQLifeペイシェントアクセス室では、これまでも紹介してきたように、さまざまな疾患のオンラインコミュニティを運営しております。そのうちの一つが、「強皮症オンラインコミュニティ」です。
こちら の記事でも紹介しておりますが、強皮症には「全身性強皮症」「限局性強皮症」と呼ばれるものがあり、両者は全く異なる病気です。
※参考：日本皮膚科学会 https://www.dermatol.or.jp/qa/qa7/s1_q01.html
「強皮症オンラインコミュニティ」は主に「全身性強皮症」の当事者の方々にご利用いただいており、ペイシェントアクセス室から発信している情報も「全身性強皮症」に関する内容が中心です。
一方で、コミュニティは「限局性強皮症」当事者の方々もご参加いただいているように見受けられます。両者は別の疾患ではありますが皮膚の障害など共通の症状もあり、みなさんで体験談や治療経過などを共有することは大変価値のあることだと感じています。
ですが、限局性強皮症当事者の方々はコミュニティ内で話題となる症状・治療法が当てはまらない場合も多くあると想定されます。
※参考：日本皮膚科学会 https://www.dermatol.or.jp/qa/qa7/s5_q01.html
ぜひそのことを念頭に置いていただき、今後も当コミュニティをご活用いただけますと幸いです！
全身性強皮症にもタイプが
また、「限局性強皮症」ととても似ている言葉で「全身性強皮症」には「びまん皮膚硬化型全身性強皮症」と「限局皮膚硬化型全身性強皮症」というタイプがあります。
これもコミュニティ内で会話を見かけたことがありますが、「限局性」「限局型」で混乱してしまう方もいらっしゃるように感じます。
そのような方はぜひ、ご自身がどのタイプの強皮症なのか、いま一度主治医に確認していただくのも良いかもしれません。
強皮症といってもさまざまなタイプがあり、それによって日々の対処法や治療法も千差万別とのこと。ぜひ皆さんのタイプに合った対処法がこのコミュニティで見つかると良いなと願っています。
冬至も近づき、寒さも一段と増す日々ですね。
強皮症当事者の方々は、「寒さとどう付き合い、乗り切っていくか」という非常に厳しいテーマに対して日々全力で工夫を凝らされていることを、コミュニティを運営して気付かされます。
どうかこの冬も皆さんが少しでも快適に過ごせますよう、心から願っております。