【血友病オンラインコミュニティ】2024年8月の話題をご紹介します！
こんにちは！ペイシェントアクセス室です。
もっとたくさんの希少疾患当事者・ご家族に、私たちが運営するLINEオンラインコミュニティを知っていただき、ご活用いただきたい！
「オンラインコミュニティには興味があるけど、どんな感じなのかな？」
と、一歩踏み出せずにいるみなさんのために、今日は「血友病オンラインコミュニティ」で最近盛り上がっていた話題をご紹介したいと思います。
■ヘモフィリアサマーキャンプ
「ヘモフィリアサマーキャンプって何？」という方のために簡単にご紹介させていただくと…
毎年夏休み中に、血友病などの出血性疾患をもつ子どもたちを対象に行われる野外活動。川遊び、カレー作り、キャンプファイヤーなどを楽しむ。基本的には当事者である子どものみが参加し、医療従事者・学生ボランティアなどがサポートする。
とっても楽しそうですね！！
コミュニティでは以下のような話題が出ていました。
「サマーキャンプ懐かしいな」
「親子で参加するんですか？」
「うろ覚えですが、きょうだいは一緒に参加できた気がします」
「うちの子も昔参加したことがあります！とてもキレイな海ですごく楽しかったそうです。ボランティアの方もたくさん来てくださるので安心ですよね」
■知らない土地での病院探し
夏休みで旅行に行かれる方も多いのでは？しかし、万が一のことがあった時の病院探しはどうしたら…。旅行に限らず出張や合宿など、同じ不安を抱えている方も多いのではないでしょうか。気になるコミュニティでのやり取りは？
「今通院されている病院の主治医に血友病を診療できる拠点病院を教えてもらうのがいいのではないでしょうか」
「旅先で骨折の経験があります！近くの病院に救急搬送→いつもの病院へ搬送→手術でした。あらかじめ連絡先を決めておくと、万が一の時に同行者にも伝えやすくていいかもしれないですね」
いかがでしたでしょうか？オンラインコミュニティの雰囲気を少しでも感じていただけたらうれしいです(^^♪
■血友病に関する記事のご紹介（遺伝性疾患プラス）
血友病についてもっと詳しく知りたい方は、QLifeメディア遺伝性疾患プラスの記事をぜひご覧ください。
■この疾患に関する情報を受け取りたい方へ
私たちペイシェントアクセス室では、LINEオープンチャットを活用した当事者・ご家族向けの「血友病オンラインコミュニティ」を運営しています。場所を問わず、同じ立場の人たちとつながることが可能です。ぜひ、お気軽にご参加下さい。
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