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患者さんの相談が徐々に増えてきました

卵巣がん体験者の会スマイリーnote

コロナ騒動でガクッと落ちた相談件数

11月中旬以降「人生会議」の要望から私への誹謗中傷が起き、クリスマスには電話番号を匿名掲示板に晒され電話相談を廃止せざるを得なくなりました。
それでも11月、12月、1月とメールを通じて月に15人ほどの相談があったのですが、2月、3月、4月、5月は3人、多い月で5人という相談でした。

がんに罹患する患者さんや、がん治療の効果がうまくでていない、これからどうしたらいいのかなと悩んでいる患者さんの人数は減りそうにないのに、どうして相談は減ったのだろう。

メディア取材など断るようになって露出が減ったからかな。
ホームページやSNSへの投稿をやめたからかな。
（このnoteも随分久しぶりの更新です）
はたまた、一連のトラブルで私の信頼は地に落ちたのだろうか。

実際のところ、やはり患者会としての活動が明らかに低下したことが原因なのかなと思うのですが、患者さんから伺うとほかにも
「コロナで大変な時に迷惑をかけてしまう」
「月1回の経過観察がコロナの影響で3ヶ月に1回になり主治医に会わない（ので腫瘍マーカーなどに振り回されることが減った）」
などもあったようです。

世界卵巣がんデー2020

2013年、カナダの患者会を筆頭にして北米と欧州中心に患者会が繋がり、世界卵巣がんデーが開催されることになりました。
私が代表を務めるスマイリーは世界卵巣がんデーに第一回から参加している日本で唯一の参加団体です。

今回、コロナの影響で多くの国で医療崩壊していると叫ばれ予定通りに卵巣がんの啓発を行うべきか・・・私たちも悩みました。
なんどとなくアメリカ、カナダ、イギリスなどを中心にzoomで国際会議を重ね「コロナウィルス影響下でも卵巣がんと向き合う女性もいるから啓発をしよう」ということになり開催に踏み切りました。

昨年、卵巣がんクイズを世界卵巣がんデーで行ったところ一番誤答が多かったのは「子宮頸がんの塗抹検査（子宮頸部の細胞をとってがんがないか調べる）で卵巣がんが発見できる」というものでした。
そこで子宮頸がん検診では卵巣がんの発見が難しいこと、また家族歴を知ることで自分の不調ががんかもしれないと気づくことができるのではないかということから家族歴を知りましょうという2本の柱を中心に啓発が展開されました。

スマイリーもその柱に加えて、この1年間の相談内容等も踏まえて下記のようなスライドを作成してTwitterやFacebookなどで情報発信をさせていただきました。

患者さんの相談が徐々に戻ってきたけど

世界卵巣がんデーの情報発信や、自粛解除なども重なってか5月から徐々に患者さんからの相談が増えてきました。

5月8日にはzoomを使って5人の患者さんとおしゃべり会を開催しました。
また相談もメールだけではなくzoomで対面で行うことも増えてきました。
5月は久しぶりに2桁の人数の患者さんから相談を受けました。
そして6月はすでに5月の人数を上回っています。

幸いなのかどうかわかりませんが、コロナの影響で多くの依頼されていたお仕事がキャンセルとなり毎日のように自宅にいますので、zoomを使った対面での相談もゆっくり枠が取れています。
（自宅なのでスッピン、Tシャツで画面に登場します　笑）

距離を超えてこうして会うことができるので遠くは北海道や鹿児島の患者さんとzoomを通じてお顔を見てお話しすることができるようになったのですが、いっぽうで悩みも生まれてきました。

卵巣がんに罹患する患者さんは必ずしもスマートフォン等を扱い慣れた患者さんばかりではありません。
zoomがそもそもなにかわからないという方もおられます。
メールでの相談も難しい方もおられます。

届くご意見のなかには「電話相談を再開してほしい」「新宿や大阪でおしゃべり会を再開してほしい」といったアナログでの交流を希望されるものも少なくありません。

いま、私のほうも徐々に徐々に気力等を取り戻しているところでもあり以前のように電話相談を日中常時受けることは難しいかもしれません。

ですが、やはり顔を合わせて患者同士交流したいという気持ちはわかりますし、新宿のおしゃべり会は毎回はじめて参加される人もいて、必要とされている場であることは痛感しているのでなんとかしたいなと思っています。

「With　コロナ」の言葉があるように、コロナの心配はあるなかで、最大限の予防策をどう取っていくか改めて検討をし再開できたらと思い、今日も参加者の人数分フェイスシールドを自作したらコスト減になるかとか、アクリル板を置くのはどうか、人数がどの程度いいかなど考えていました。

もう少しお時間をいただくかもしれませんがまたオンラインでもオフラインでもみなさんに会える日が来ることを祈り、いまできることを、できる範囲で続けていますので時々スマイリーのホームページを覗いていただけると嬉しいです。

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