胎児の段階で手術、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女は、指定難病である心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。彼女の育児と治療を通じて感じた事を、父親の視点として自由に綴ります。

難病を抱える子を授かったからこそ、飛び込んでくる情報への感度も大きくなりました。

先天性難病の胎児の手術　阪大が日本初の成功「海外ではあった選択肢、日本でも提供できる体制を」（読売テレビ） - Yahoo!ニュース

このような病気を抱えながら過ごしていく方とご家族がいらっしゃるのですね。

脊髄髄膜瘤（指定難病１１８） – 難病情報センター

お母様のお腹の中にいる段階で、既にして病を患っていることが分かる。

少し自分の話をします。我が家も、三女の事で同様の経験がありました。