おっさー@障害児を育てる家庭のパパ

娘8才⇒重症心身障害、脳性麻痺、てんかん。 息子5才⇒ADHD傾向、療育、加配。 わ…

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娘8才⇒重症心身障害、脳性麻痺、てんかん。 息子5才⇒ADHD傾向、療育、加配。 わが家の日常や障害についての学びを発信しています！
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こんなわが家ですが、よろしくお願いします！

おっさーの活動YouTube『Lampのあかり』チャンネル：https://www.youtube.com/channel/UCYXzQPAWDrEqa5L-q8tIwog：わが家の日常や障害についての学びを動画で発信 note：https://note.com/ossa_lamp：わが家の日常や障害についての学びを文章で発信 X：https://x.com/Lampnoakari_：障害児を育てる家庭の日常や意見のつぶやき Instagram：https://inst

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    • 【車いすでも快適！？】家族でマザー牧場 車いすの娘もいっしょ

      どうもおっさーです！ 今回は、わが家がマザー牧場へお出かけしたときのお話となります。 場所は千葉県富津（ふっつ）市。 木更津のさらに先で千葉のけっこう奥の方になります。 少し遠いですが、その分ゆっくり自然を楽しめたらいいかなと思います。 わが家では、重度心身障害のある8歳の娘と、健常児6歳の息子を育てています。 子どもたちが今日一日を楽しんでくれるといいなと期待しつつ、車を走らせます。 障害者割引は？牧場に到着。 入場料は障害者割引の適用があってありがたいです。 まずは

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      • 【哀れみはいらない】全米障害者運動の軌跡 part 2

        どうも、おっさーです！ 今回は、アメリカにおける、ポスターチャイルドとテレソンのお話になります。 このお話はこちらの本を参考としています。 前回のお話はこちら↓↓↓ 『【哀れみはいらない】全米障害者運動の軌跡 part1 障害は他人を勇気づけるために乗り越えるものではない』 ポスターチャイルドとは、 をいいます。 また、テレソンとは、 日本では24時間テレビがこれにあたります。 最近、日本でも24時間テレビの存在に対しての議論が出てきていますが、アメリカでは、それ

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        • 【哀れみはいらない】全米障害者運動の軌跡 part1

          どうも、おっさーです！ よくアメリカや北欧の障害者福祉は日本のそれと比べてかなり進んでいると言われますが、重度の障害児を育てる親であるぼくとしては、実際にどんなところが進んでいるのか興味があり、今回この本を手にしました。 こちらは、ADA法（アメリカにおける障害者の差別を禁止し、他者と同じようにアメリカでの生活を営むことができる機会を保障する公民権法）の制定を中心とした、全米障害者運動の軌跡を辿った本となります。 アメリカにおいても、過去には障害者を取り巻く環境は劣悪で、

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          【2月10日 】クラウドファンディング開始しました！

          【クラファンサイトURL】 https://camp-fire.jp/projects/view/639782?utm_campaign=cp_po_share_mypage_projects_show どうも、おっさーです！ 今回は、2月10日にぼくの人生ではじめてクラウドファウンディングに挑戦します！ということについてお話させていただきたいと思います。 クラウドファウンディングで資金を募って何に挑戦したいかといいますと、 『服で障害者とその家族の問題を解決する、イ

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          【ユニバーサルデザイン子ども服】バースディのぐーちょきぱーシリーズ着せてみた！

          どうも、おっさーです！ 今回は、わが家でも愛用しているユニバーサルデザインの子ども服、『バースディ ぐーちょきぱー』シリーズを着せてみたレビューをお伝えしたいと思います。 わが家の7歳になる娘は、重度の知的、身体的な障害があり、自分自身で着替えをすることができません。 7歳ともなるともうかなり体も大きく、日々親が娘の着せ替えをすることは、結構な負担に。 そんな負担を少しでも軽くするために、ユニバーサルデザインの子ども服はとてもありがたいのです。 どんなブランド？ 『バース

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          【障害者のための服？】インクルーシウェアとは

          どうも、おっさーです！ わが家の7歳になる娘は重度の知的、身体的な障害があり、それゆえに服で困ることが日常的にあります。 わが家の場合、娘が自分で立つことができないということもあり、寝かせた状態で着替えさせるのが大変、また、よだれや食べ散らかしで服が頻繁に汚れてしまうといったところが主に困っているところです。 そんな中、自分がアパレル業界で仕事をしているということもあり、インクルーシブウェアについて興味を持ち、本やネットでいろいろと調べてみることにしました。 インクルーシブ

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          【障害児を育てる家庭】わが家の夏（後編）

          （2023/9/18 YouTube投稿）  どうも、おっさーです！ 今回も、前回に引き続き、わが家の夏の過ごし方についてお話ししたいと思います。 （↓↓↓前回記事はこちら！） 8月に入っても連日の酷暑で、相変わらず子どもたちをどこに遊びに連れていったらいいのかわからず迷子になっているわが家。 しかしこの暑さ、どこまで続くんだろう。。。 花火大会8月の初旬は、「幕張ビーチ花火フェスタ」に行きました。 この日のために妻が娘のために買った浴衣風の服。 一見浴衣のようですが、

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          【障害児を育てる家庭】わが家の夏の過ごし方（前編）

          （2023/8/17 ユーチューブ投稿） どうも、おっさーです！ 今回は、わが家の夏の過ごし方についてお話ししたいと思います。 いったいいつからこんなことになってしまったんだろう。。。 ぼくが子どもだった頃、学校では職員室にしかエアコンが無かったし、どんな真夏でも外で自由に遊べるくらいの暑さでした。 ところが最近では、夏場は毎日のように熱中症のニュースが。。。 趣味のキャンプも暑すぎて行けないし、、、 そんな真夏に子どもたちをどこに連れて行けばいいのかわからず、迷子になってい

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          【読書感想文】マイノリティデザイン読んでみた！

          どうも、おっさーです！ 今回は、澤田智洋（ともひろ）さんの著書、「マイノリティデザイン」を読んだ感想についてお話したいと思います。 「弱さを生かせる社会をつくろう」 ぼくは、この言葉がとても気になり本を手にしました。 著者はこの本を書いた理由について、 ということが伝えたかったからだと述べています。 わが家では、重症心身障害のある7歳の娘を育てています。 生後すぐ、娘の障害がわかったときには、パニックになり、絶望的な精神状態に陥りました。 でもその後、時間の経過ととも

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          【まかいの牧場も！】家族でふもとっぱら行ってきた 2泊目【娘6歳 重症心身障害児 / 息子4歳 ADHD傾向

          （2023/06/26投稿） どうも、おっさーです！ 前回の記事では、ぼくの転職に伴う有給消化期間を利用して、キャンパーの聖地と呼ばれる「ふもとっぱらキャンプ場」へ家族で遊びに行くお話しをしました。 今回はその続きとなります。 ふもとっぱら2泊目は「まかいの牧場」へ立ち寄りました！ふもとっぱらで一泊したあとは、そこから一時間ほどの距離にある実家でゆっくり二泊、そのあとさらにふもとっぱらで一泊という変則スケジュール。 ふもとっぱら二連泊にしなかったのは、二人の子どもたちの体力

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          【キャンパーの聖地】家族でふもとっぱら行ってきた！【娘6歳 重症心身障害児 / 息子4歳 ADHD傾向】

          （2023.06.09 投稿） どうも、おっさーです！ 今回は、わが家がキャンパーの聖地と呼ばれる「ふもとっぱらキャンプ場」へ行ったときのお話しをしたいと思います。 このキャンプ場は、聖地と呼ばれるだけあって、週末はなかなか予約がとれません。 でも今回、ぼくの転職による有給消化期間を利用して、平日に行くことができました。 前職では、土日勤務などもあってなかなか子どもたちと関わる時間が取れていなかったので、ここで改めて子どもたちと向き合いたいと思いました。 転職による有給期

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          【感謝！】ディズニーランド障害者向けサービス（DAS）を利用させていただきました

          どうも、おっさーです！ 今回は、わが家がディズニーランドへ遊びに行ったときのお話をしたいと思います。 4歳の息子はADHD（注意欠損多動性障害）の傾向があり、保育園での加配と療育に通っています。 なので、パーク内で勝手に動き回って迷子にならないか心配（常習犯w）。 6歳の娘は医療的ケアのない重症心身障害児で、障害者手帳をもっています。 そこで今回は、ディズニーランドの障害がある方に向けたサポートサービス「ディズアビリティアクセスサービス」略称「DAS（ダス）」を利用することに

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          【娘への手紙】特別支援学校小学部入学式

          どうも、おっさーです！ 今回は、わが家の6歳になる娘が特別支援学校小学部に入学することを決めてから、入学式を迎えるまでのお話をしたいと思います。 娘は、産まれてすぐにてんかんの大発作を起こしてしまい、NICU（新生児特定集中治療室）へ緊急入院。医師からは、命の危険があるかもしれないと言われました。 そこからてんかん薬を調整していき、完全に発作がゼロとはいかないまでも、ある程度コントロールができる状態になり、今、こうして入学式を迎えられたと思うと、感慨深いものがあります。 学

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          【障害児就学問題】特別支援学校 or 学級？わが家はこっちを選びました！

          どうも、おっさーです！ 今回は、わが家の6歳になる娘の就学問題についてお話ししたいと思います。 うちの子についてわが家の6歳になる娘は、療育手帳、身体障害者手帳ともに最重度の重症心身障害児です。 なので、僕的には進学先は特別支援学校一択かなと思っていましたが、妻的には支援学級の方が家から近いということで、その可能性も含めていろいろと見てみたいとのことでした。 娘が学校にいる間は完全に先生に預けることになるので、親の目が行き届きません。 最悪の場合、その間に虐待行為などがあっ

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          今更ながら乙武さんの【五体不満足】読んでみた

          （2022.112 投稿） どうも、おっさーです！ 今回は、乙武洋匡さんの著書『五体不満足』を今更ながらに読んだ学びについてお話ししたいと思います。 この本の発行は1998年。 当時早稲田大学在学中の乙武洋匡さんによって書かれた本です。 おそらく日本で一番有名な障害者であろう乙武さんのベストセラー、障害児を育てる親として、一度は読んでおいた方がよいかなと思っていました。 よく母親は「子どもが五体満足ならそれでいい」と願うものだといいます。 まるでそれが、幸せに生

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