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はじめましてのごあいさつ / 自己紹介とnote紹介

大阪在住、三度のごはんより小豆が大好き。
畠山織恵(はたけやまおりえ)と申します。

家族は4人と2匹。
出会って3ヶ月で結婚した3歳年上の夫、20歳の長男、小学生の長女。そしてウサギのシューさんと犬のおかゆ、です。

長男は世にゆう身体障害者でして、生まれながら重度の「脳性麻痺」(アテトーゼ形筋緊張タイプ)。
「脳性麻痺」は分かりやすくいうと、筋肉の障がい、です。(息子に出会うまで私は脳性麻痺という名前も、障がいの詳細も知らなかった。出会いにやって人は学ぶ。)

彼は食事も、排泄も介助が必要で、愛車は特注の車椅子です。


と、聞いてうちの息子、どんな感じだと思いましたか?
想像してみてください…


答えはこちら



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特注の車椅子(黒のレザー!)に乗って、好みの服を着て(結構オシャンティなやつです)、世界の中心で阪神タイガースへの愛を間違いなく叫んでいます。

筋肉の障害、にもいろんな種類があって、彼の場合は本人の意思に関係なく、力が入ってしまうんです。そのせいで(そのおかげで?)彼、ただ座っているだけなのに胸板は厚く、シックスパッドも割れています。

隣で腹筋しては腰を痛めている夫にその能力少し分けられたらちょうど良いのにと思う程、彼は世間的にみたらめちゃくちゃ良い体をしています。

もちろんいいことばかりではないんですけど、それはまた別の記事で。



私と彼は、彼が高校卒業してすぐの2018年、【一般社団法人HI FIVE(ハイファイブ)】を立ち上げ、現在2人で代表理事を担っています。


私が以前から携わってきた療育の仕事に加えて、今は彼のサポートをしたり、一緒に講演したりもしています。

あ、ちなみに彼は大学講師、という肩書もあります。(これについてもまた記事を書きますね)

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noteでは彼との関わりから気付いたことはもちろん、普段のとりとめのないことも残してゆけたら、と思っています。

是非引き続き読んで頂ければ、嬉しく思います。

どうぞよろしくお願いします!

畠山織恵

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