【医ケア児母】寝たきり8歳娘を窒息死させてしまった事件報道を見て
医ケア児の親なら誰しもがこれをみて
胸を痛めるはずのニュース
ただただ憤りを感じます
報道の裏に隠れた生活
お母様の本当の気持ちや本当の
問題点はなんだったのか
それは分からないけど知って欲しい
私のわかる医ケア児との生活
- 自治体の負担軽減策のリアル -
Xにて介護のお仕事をされている方の
こんなコメントを拝見しました
「家族への負担軽減策は自治体が行なっている」
このコメントをみて現場を見ていて
何も知らない触れていない方よりは
知っていることもたくさんあるでしょう
ただ仕事の一環で見ている現実と
実際に責任を負っている家族の見ている現実
それらは全く異なるもの
例えば介護制度
私達家族が住んでいる自治体は
6歳未満は使えません
介護用ベッドも助成で買えません
なぜなら6歳までは育児の中に
介護や看護も入っていて
親の責任だから
それがどんな状態であろうとも
そして制度についても基本的に
自治体が教えてくれるわけでもなく
自動で手続きがされるわけでもありません
自分で調べて対象になるか問い合わせて
申請に行って関係者に連携して
介護と看護と育児の合間に
利用できる訪問看護でも
お預けができるところとできないところ
サービスの受け方様々で
でもお預けできないなら他探します
そんなことも言ってられない現実
児童発達支援だって母子分離と親子通園があり
母子分離はなかなかなく、あっても
フルでの利用は難しいし疾患や医ケアの頻度で
断られる場合も多々あります
- 現実 -
医ケアで疲労しているならレスパイトや
入院など何かしらで距離を取れば
いいんじゃないか…！
そう思う方もいると思います
実際その方法はとても良いと思います
ただレスパイトはなかなか予約が取れない
取れたとしても先の日程だったりして
結局精神的にも肉体的にも疲弊していく
入院だって看護師さんはつきっきりじゃ
ないかったり周りからもらうウイルスなどで
体調を崩しやすかったりリスクも様々
なかにはただの風邪が命にかかわることも
あります、医ケアを必要とするお子さんは
重症化しやすいという事実もあります
現実なかなかうまくいきませんし
なにより疲弊してる時に手続きして
支度してって本当に想像以上に辛いもの
- 医療的ケアについて -
今回午後0時-午後5時までの置き去り
ということで結果的に5時間の育児と
ケアの放棄をしたお母さん
ただ5時間吸引しなかったことで
窒息してしまうという現状から見て
毎日長くても2-3時間おき
短くて15-30分おきの吸引を
行なっていたんではないかなと思います
息子は嚥下障害により退院直後から
半年ほどは15-30分おきに吸引
寝ている間は分泌が減るため2時間おきに
吸引という状態でした
今は幸いなことに嚥下機能や
痰の排出の能力も回復しつつあり
3-4時間吸引しないこともあります
ただ今でもそれが続いていたら
今回亡くなられた娘さんのように
8年間も続いてたら
新生児期の細切れ睡眠でも
親は疲れ果てるものでノイローゼに
なったりするのに…
そう考えるとご家族の8年間は
壮絶なものだったことは容易に
想像できるものではないでしょうか
- 何が言いたいか -
結論として言いたいことは
批判では無くて同情でも無くて
なぜこういった事件が起きるのか
その背景を知ってください
医療的ケア児に関わらず
大変なことはみなさんたくさんあると思います
ただ命を背負う医ケア児の親にとって
何よりも大切なのは周りの理解
お母さんを責めるだけでは無く
なぜそうなったのか
一度考える機会を作ってみて欲しいです
どうかこの世の中に様々な“理解"が
増えますように
そして今回お亡くなりになられた
お嬢様のご冥福をお祈りいたします
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𝘴𝘩𝘪𝘪𝘪 𓃦