21歳、今日から障害児の親になる

2000年生まれ東京育ちの母
2021年2月に第一子となる長男を出産
2022年5月に第二子をなる次男を出産

次男出産後から1ヶ月半後に長男は重症心身障害児となりました
その日を境に一変した息子と家族の生活、
そんな奮闘記と素直な気持ちや医療ケアや公的手当等役立つ情報など
noteに綴っていきたいと思います

まずは息子が障害児となった経緯とこれまでについて…

2022年6月30日
イヤイヤ期なのかご飯拒否に悩んでいた日々
体調不良や機嫌が悪いわけではありませんでしたが
この日もご飯拒否の息子
朝はパンとスイカを少し
お昼はお茶碗3分の2くらいのオムライス、
おやつに個包装になっているたべっ子どうぶつ一袋（おやつは完食）
夜は完全拒否で一口も食べなかったため水分補給だけしっかりさせ20時半に就寝

前日に元気に公園で遊ぶ息子の姿〈インスタストーリーより〉

当日に出していた悩み相談〈インスタストーリーより〉

7月1日
深夜3時半にひどい夜泣きをするも水分補給をし落ち着いたため再び就寝

朝5時旦那が唸るような長男の声を聞き30分後に寝汗がひどい事に気づき
長男に声をかけるも反応なし顔面は粘土のよう

義母が看護師のためビデオ電話し様子を伝えるも
直後に痙攣発作が起き始める
痙攣の様子を録画しながらビデオ通話を続け同時に救急車を呼ぶ

左右非対称の痙攣は治ることなく約10分後に救急車が到着
かかりつけの大学病院を伝えるも受け入れはされず
搬送先が見つからないため30分以上移動できず
やっと受け入れてくれた病院は20分以上かかる病院へ

搬送後、低血糖を引き起こしていることさらにアンモニアの値が
高いことが検査結果で判明しアンモニアの値が高いことから腎臓などの
病気である場合、人工透析などの設備が整っている病院へとのことで
都内の小児専門の大きい病院へ転院することに

その間も痙攣は治らず搬送前に人工呼吸器挿管をし
さらに強い抑制のお薬を投薬開始し準備が整い救急車にて搬送開始
（この時点ですでに痙攣発症から約６時間経過）

転院後も痙攣は治らず息子の脳は転院後すぐのMRIの結果
脳浮腫をおこしており重症な後遺症が残る可能性が高いことをつげられました
また原因についてはこの時点でアンモニアの数値は正常の値に戻っており
腎臓の病気の疑いは低くなっていましたが、血糖の数値が
一日絶食していた場合でもなりえないほど異常なほど低かったため
今後は脳を守る事を第一優先に原因の究明を進めていくとのお話でした

痙攣はその後も続き痙攣が落ち着き、意識が戻り抜管まで試せたのは
入院から二十二日後のことでした

PICUから上がったのは入院から二ヶ月後
退院までは約四ヶ月の時間を有しました

診断名は