白血病・長期入院〜最初の半年を解説
kazuki-ONEMaster(けいゆう)です。
今回は、自宅に残っていた書類も確認し、半年で４回の抗がん剤治療を行なった流れを解説します。
半年で区切った理由として、大きく動きがあったのは入院直後が主で、地固め２回目３回目については、抗がん剤の副作用はもちろんありましたが、CV抜去後は体調がイマイチでも筋トレを始められるぐらいで、それまでよりも大きな体調の変化は無かったので、前半を重点的に解説して、後半にかけては検査やスケジュールを説明する程度で解説しています。
入院前から入院直後までは以前記事にしたのでそちらを参考にしていただければと思います。
白血病・入院前の症状｜けいゆう
白血病・入院直後の様子｜けいゆう
それでは、進めていきましょう。
まず、入退院のスケジュールです。
初回の治療は2018年から2019年にかけてになります。入院日数の紹介です。
・10/17〜12/01(46日間)寛解導入
・12/04〜01/08(36日間)地固め１回目
・01/15〜02/14(31日間)地固め２回目
・02/21〜04/17(56日間)地固め３回目
約半年の治療の入院日数はこんな感じです。期間としてはちょうど半年というぐらいでした。
一時退院については、最初は(体調面など)心配なので３泊４日との事でした。あとの２回は１週間です。
さらに、外泊については治療終盤の土日、04/06と04/13にできた記憶があります。
入院の実日数は169日です。数字を出すと数字のお話もしたくなりますが、金銭面については別記事で紹介したいと思います。
抗がん剤の強度(副作用の強さ)
上記の入院日数について見ていただけると分かると思いますが、抗がん剤の強さと入院日数の長さは比例する傾向にあるかなと思います。
特に地固め３回目は、抗がん剤の強度もありますが、ある程度、しっかり回復してからの退院ということもあります。
強度に差があるとはいえ、毎回、吐き気しますし、脱毛もあります。私の場合、地固め２回目(抗がん剤３回目)でつるっぱげになりました。
しかしながら、次の抗がん剤を使う何日か前には、薄っすらと髪が生えてくるので、また生えてくるというのは実感できます。
10/17〜12/01
あとはスケジュールに沿って進めていきます。
まず、直後については前述の通り、別記事を見ていただければと思います。
・脳出血の説明について画像です。
・部屋については
最初はナースステーション付近の大部屋で、10/31か11/01で個室の無菌室に移動になりました。
・無菌室に移動してから
間もなく、突然熱が上がる日が多くなります。多くというかほぼ毎日だったと思います。
・CV抜去は
11月上旬だったと思います。炎症反応が出やすいようで、抜去になりました。激痛はありませんでしたが、抜去後によく見ると確かに腫れていましたし、患部を押すと少し痛かったです。
・体に合わない点滴
確か11月中旬か下旬に使い始めたと思うんですが、真菌(カビ菌)の対策で始めた点滴がありました。ファンガードという点滴で、1日1回250ml程度を30分で投与するものでした。
投与直後、すぐに胸が苦しくなり、呼吸が困難になりました。点滴が影響しているのが明らかでしたので、すぐにナースコールをして止めてもらいました。
この点滴は、(確か)最新のもので、アレルギー反応を起こす可能性は低く、性能が良いから体を慣らして使っていきたいと先生から説明がありました。
対策として、30分で投与するものを最初は4時間かけて投与し、数日かけて1時間ずつ早め、最終的には30分で投与できる状態にしました。
この頃には脳出血のリスクも減り、ここから少しずつ、筋トレも始まりました。
・その後は
大きく体調を崩すことはありませんでしたが、突然、味覚がおかしくなる日が来ました。11月中旬から下旬ぐらいでした。
12/04〜01/08
短めの一時退院が終わり、再入院です。
ここでは再入院後の大きな検査はマルク(骨髄穿刺)ぐらいで、あとはCVカテーテル挿入です。
もちろん、採血、レントゲン、心電図などは日常的に行なってます。
抗がん剤は12/12日スタート。
ノバントロン＋シタラビン療法。
一時退院で好きな物を食べ過ぎるせいか、この時に限らず、再入院後は肝臓の数値を良くしてから抗がん剤を始めてました。再入院から抗がん剤スタートまで日があるのはその為でもあります。
・こちらも症状は前回と同じで、吐き気、便秘から突然下痢、口内炎、脱毛などが自覚症状で、1クール目程ではないとはいえ、ほぼ同じような副作用をくらいます。
・1クール目にベッド上安静＆絶食もあり、一時退院で家に帰ったとき階段をまともに上れなくなったので、2クール目からは特に筋トレを意識するようになりました。
01/15〜02/14
ダウノルビシン＋シタラビン療法。
・前回までと同じ副作用です。
慣れもあるかもしれませんが、3クール目は何となく体調は落ち着いていた気がします。筋トレも少しずつ、強化していました。
・検査なども同じで、再入院後マルク(骨髄穿刺)、CVカテーテル挿入などです。
・部屋については、前回までは個室の無菌室でしたが、今回は2人部屋の無菌室でした。
しかし、私が入院している間は人が入らず、1人のままで過ごせました。
ここの無菌室はテレビは無料だったので、テレビは音出してつけっぱなし、あとは、当時でも少し古いですが、DSのポケモンやってました。夕方には筋トレして、楽といえば楽でした。
この当時と今の入院生活の比較も別記事で紹介したいと思います。
ちなみに、インフルエンザ流行のシーズンなので面会はできませんでした。
02/21〜04/17
いよいよ、最後の治療(再発しなかったら)です。
イダマイシン＋シタラビン療法。
4クール目は、また少し強度の高い抗がん剤でとどめを刺すと言った感じです。1クール目と同じ抗がん剤です。
副作用については、2クール目、3クール目と比較して、少しキツい気はしました。
・ルンバール(腰椎穿刺)
再入院後、ここで初めての検査が、やってきます。
マルクとどっちが嫌かと言えば、こっちのほうが嫌です(笑)。局所麻酔しますが、痛いですし、時間がかかります。
私は背骨の隙間が狭いらしく、とりあえず研修医がやると失敗します。これは仕方がない事ですが･･･。
手足のしびれや頭痛があるそうです。この時は全く症状ありませんでしたが、先日、再入院後のルンバールは数回(もしかしたら10回ぐらいだったか)刺し直し、さらに3週間ほど頭痛が治まらなかったです。こちらは再入院後として別記事で紹介したいと思います。
他の検査は、いつもと同じですが、今回で基本的に1セットの治療が終わるので、退院前にもマルク(ここで5回目)、CTもありました。
筋トレは計画的に強化を続け、4クール目は抗がん剤打ち終わり2日くらい、CVも抜去して、体調的には下痢などありましたが体を動かしていました。
4クール目は大部屋でした。
3月中もインフルエンザ流行のシーズンで面会はできず、家族に会うこともできませんでしたが、面会制限のお陰で、食堂など空いている部屋を借りて筋トレできました。
これ、逆に言うと、面会できるシーズンであれば、筋トレはまともにできませんでした(大部屋では派手にできませんからね)。
寂しい反面、退院後に余計な時間を使う事なく、そして、退院後に少しずつ慣らせばいいみたいな甘えも無くなり、“没頭”できたのが良かったです。
集中ではなく“没頭”です。
“頑張る”でもありません。自分が好きな事をやるときと同じです。長くなるので、こちらもまた何かの機会にお話できたらと思います。
その後は特に何も無く退院し、会社からは約1ヶ月療養期間をいただいて、5月中旬から職場にも復帰しました。
半年の治療内容の紹介は以上になります。
今回は、急性前骨髄球性白血病の基本的な半年の治療を私の体験で紹介しました。
記事作成の参考になるので、気軽にコメントいただけると嬉しいです。
病院食の画像があったので、次回はサラッと病院食の記事を作成します。
最後まで読んでいただき、ありがとうございました。