リウマチ患者の苦悩　制度と社会の狭間で‥指定難病ではないという状況で生じること

約100万人くらの患者がいるとされる、リウマチ、高額な薬剤をつかう患者の方も、指定難病には指定されていない。リウマチ情報センターから　　　　⚪︎・関節リウマチでJAK阻害薬の治療をしています。合う薬がなかなか無くてやっとという感じです。 高額医療の区分ですが2か月に1度の処方でも年間30万円を超えるくらいかかっています。仕事量（アルバイト）もなんとかできる最低限です。このまま治療を続けるのは厳しいです。役所、病院の相談窓口、税務署とあちこち行きましたが解決策は何もありませんでした。何か対策はないのですか？

A.残念ながら関節リウマチは「難病」には指定されず、一般的な高額医療に対する補助制度があるだけです。病状が安定すれば、JAK阻害薬の減量は可能だと思いますので、主治医と相談して試みると良いかと思います。
 （令和5年9月）

　　　　⚪︎・関節リウマチに関する医療費が高額で困っています。 関節リウマチに罹患した方々が、医療費の面でどのようにされているのか、 特定疾患の医療費助成が受けられれば、医療費の負担は減るのかなと思うのですが、特定疾患の医療費助成を受けられている方もいるのでしょうか。

残念ながら関節リウマチは特定疾患扱いにはなりません。これは医学的ではなく政治的な判断です。ただし血管炎を伴うような悪性関節リウマチや、シェーグレン症候群など疾患を合併している場合には、特定疾患として一部処理される可能性があります。
 （令和4年2月）

・難病指定になる関節リウマチとそうでないものとどう違うんでしょうか。教えてください。

関節リウマチには一般的な｢関節リウマチ｣と｢悪性関節リウマチ｣という２つの疾患があります。
 ｢悪性関節リウマチ｣は、｢関節リウマチ｣の患者さんに、血管炎をはじめとする関節外症状の併発を認め、難治性または重篤な病態を伴う疾患、と定義される日本独自の疾患名です。
 ｢悪性関節リウマチ｣は、国の指定難病となっており、医療費の公的負担対象疾患ですが、｢関節リウマチ｣はそのような対象ではありません。
 ご自身の状態が｢悪性関節リウマチ｣に該当するのかは、主治医の先生にご確認していただければと思います。

（令和5年6月）

難病の方、

難治性な疾患の方、

いずれにしても、

働きやすい、環境の整備が急がれる。

雇用率制度も、両立支援なども、

あまりのんびりとしていられない状況が

そこかしこにみられています。

      ⚪︎

実際には多数の患者が日本にはおり、

そうした方と制度の対象、負担、

また、高額な薬剤の負担にたいして、

赤字が多くなっている組合などからも、

意見が出ています。

部分最適だけでは、（広い視点からの取り組みが全体には必要になってきている状況）

個人も全体、社会全体の持続にも困難さや、課題が出てきている状況、

持続可能率が高まる

それは何か

政治の介入により、ルールが作られた場合、

時に他に歪みがうまれる場合などもみられ、

特定の集団が優先される、競争の果てになりやすい

それでも、当事者集団の立場にたつとき、

そうせざるえない気持ちなども、

今の日本社会を考えた場合、

共感も覚えます。

しかし、

生態系は、あまり長期的なプランなく関与しますと、大きな生態系が崩れていく、

傾向としての、政治的な短期判断になる場合、

結果として、数が多い側、お金が多い側の意見、

残念ながら、

より強い立場の集団の意見が通りやすい

仕組みにみる課題も含めて、

環境の整備における負担なども

考えていく必要があるのかもしれません。

▶リウマチ学会　HP

https://www.ryumachi-jp.com/