指定難病の要件の見直し‥

〇指定難病の要件の見直し…

指定難病の要件を見直し、既存疾患も「新要件を満たすか否か」を洗い直すが、要件非該当の場合には経過措置等も検討へ

「10月10日に持ち回り開催された厚生科学審議会・疾病対策部会「指定難病検討委員会」で、こうした要件見直し内容が固められました。

今後、新要件に沿って「医療費助成の対象となる指定難病」の見直し論議が進んでいきますが、難病制度改革論議を行う厚生科学審議会・疾病対策部会「指定難病検討委員会」等では「新要件をクリアせず、指定難病から除外された疾患についても配慮を十分に行うべき」旨の指摘が患者サイドから数多く出されており、今後の具体的な見直し論議（例えば経過措置の設定など）に注目する必要があります。」

出所　GemMed　

指定難病の要件を見直し、既存疾患も「新要件を満たすか否か」を洗い直すが、要件非該当の場合には経過措置等も検討へ | GemMed | データが拓く新時代医療

外部リンク　GemMed

指定難病と難病、それぞれ定義があります　（要件がある）

難病という呼称には、俗称と行政の呼称と大きくは２つあります　見える化してみました

①指定難病と②難病、③定義に含まれない難治性な疾患　②は指定難病ですが、医療費の助成の対象になっていない患者（患者数は現在共有されている指定難病の数にはふくまれていません。そのため、実際の患者はさらにおおくいる、という状況があります。④の疾患も、患者数を調べるとある程度把握できますが、その数は把握されていません。その為、もっと大勢の患者が日本にはおりますが、現在は、①の患者数のみ105万人が難病者の数として、社会は認識しています。