ALS・FC岐阜・恩田聖敬

1978年岐阜県生まれ。J リーグ・FC岐阜の元社長。就任と同時期にALS発症。201…

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1978年岐阜県生まれ。J リーグ・FC岐阜の元社長。就任と同時期にALS発症。2015年末、病状の進行により社長を辞任。翌年、『ALSでも自分らしく生きる』をモットーに(株)まんまる笑店を設立。講演、研修、執筆等を全国で行う。著書に『絶望への処方箋』。私生活では2児の父。

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男女の友情の裏にある思い❣️みなさんいかがでしょう❓

『男女の友情』の存在。それを考えさせられる曲を2曲紹介します。ーーー『LOVE』歌：Mr.Children 作詞：桜井和寿作曲：桜井和寿偶然だねこんな風に会う度に君は変わってく見なれないそのピアスのせいなのかな? ちょっとだけキレイだよ彼になる気もなくて責任などさらさらさでもね少し胸が苦しいなにげなくなんとなく他の誰かに君を染められるのが気にかかるかなりカンの鋭い僕の彼女を怒らせるのもなにか違ってる燃えるような恋じゃなくときめ

携帯電話もなかった頃のラブソング❗️

歌詞中のラインはLINEじゃなくて固定電話です(笑) すごく共感しますが私はタバコはやりません(笑) ーーーーーー『CALLIN』歌：槇原敬之作詞：槇原敬之作曲：槇原敬之君を抱きしめた強さ確かめさせる証拠のつぶれたタバコを内ポケットから出して "今ついたよ"と変わらないでも少し淋しい感じの君の声きくのを電話の前でまっている全ての気持ちを僕にぶつけるそんなうれしい迷惑をずっと僕にかけて会うといつでも言えない言葉ラインにたくしてる "とて

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4年前

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私のルーツ〜私の大部分は漫画とアニメで出来ている❗️〜、#まつもと泉さんにご冥福をお祈りいたします

私の学歴や職歴だけを見る方からは、さぞハイソな方と思われているようですが、全然違います。子供の頃、兄の買う週刊少年ジャンプが本当に楽しみでした。当時はジャンプ隆盛期の先駆けで、ドラゴンボール、シティーハンター、北斗の拳、キン肉マン、キャプテン翼、男塾、聖闘士星矢、などの歴史に名を残す作品が次々と連載を開始しました。その後もスラムダンク、幽☆遊☆白書、るろうに剣心などジャンプは安定して作品を供給。一方サンデーに目を向けると、現在も作品を提供し続ける巨匠・あだち充氏と高橋

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4年前

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#半沢直樹に見る『勧善懲悪』と半沢花の台詞の重み

ようやく最終回を見た。『勧善懲悪』=正義は必ず勝つ現実では正義が勝つとは限らない。むしろ正義=綺麗事、と捉えられる傾向がある。曲がりなりにも会社経営をして来た私は、何度として社会の理不尽に直面して来た。その度私は『自分の中の正解』を選択して来た。不本意ながら実行するのではなく、あくまでも私の意思として動いて来た。それを一般的に正義と呼べるかはわからないが、私なりに筋を通して生きてきた。しかし半沢直樹の大ヒットを受けて、私のように筋を通せる環境にあることは稀であ

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男女の友情の裏にある思い❣️みなさんいかがでしょう❓

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携帯電話もなかった頃のラブソング❗️

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私のルーツ〜私の大部分は漫画とアニメで出来ている❗️〜、#まつもと泉さんにご冥福をお祈りいたします

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#半沢直樹に見る『勧善懲悪』と半沢花の台詞の重み

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【気管切開から間も無く2年❗️発症から6年半の進行日記❗️私の中の『ALS観』とは⁉️】

私は2013年年末にALSを発症しました。そこから現在に至るまでの経緯とその時々の思いを記します。・2013年年末、帰省時(当事は東京勤務)に箸が使い難く感じる・2014年2月脳のMRIを撮り異常なしを確認 →一安心・2014年2月FC岐阜社長のオファーを受けて、単身岐阜県山県市の実家に転がり込む →右手の違和感にはモヤモヤ・2014年4月FC岐阜社長に正式に就任 →岐阜県を盛り上げるぞ！・2014年5月FC岐阜チームドクター(整形外科医)の勧めで精密検査

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【気管切開から間も無く2年❗️発症から6年半の進行日記❗️私の中の『ALS観』とは⁉️】

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4年前
【京都ALS患者嘱託殺人事件から1ヶ月ーALS当事者の発信ブログ等まとめ】、#ALS、#恩田聖敬

7/23 【緊急ブログ更新❗️】ALSと安楽死(尊厳死),#安楽死,#ALS http://blog.livedoor.jp/onda0510/archives/32783025.html 7/25 【緊急ブログ更新2】この世は『二者択一』ではありません〜京都ALS患者安楽死事件に寄せて〜 http://blog.livedoor.jp/onda0510/archives/32801077.html 7/28 YouTube限定❗️【京都ALS患者安楽死事件に当事者として

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【京都ALS患者嘱託殺人事件から1ヶ月ーALS当事者の発信ブログ等まとめ】、#ALS、#恩田聖敬

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4年前
【炎上覚悟‼️】、#2人の障がい者社長が語る絶望への処方箋、#障害者って何者、#コロナで読者、#先天性障害、#後天性障害

この本は生まれつきSMA(脊髄性筋萎縮症)を患い19歳で起業した株式会社仙拓の佐藤仙務(ひさむ)社長と、35歳で突然ALS(筋萎縮性側索硬化症)を発症して現在は株式会社まんまる笑店の恩田聖敬(さとし)社長との対談本です。障害者としての仕事や社会への思い、先天性障害者と後天性障害者の考え方の違いなどをタイトルの『絶望への処方箋』通り、ポジティブに語っています。もちろんポジティブな裏側の障害者の世界を知らない方には想像すら出来ない2人の社長の苦悩も描かれています。京都で痛

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【炎上覚悟‼️】、#2人の障がい者社長が語る絶望への処方箋、#障害者って何者、#コロナで読者、#先天性障害、#後天性障害

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【『ALSと共に生きる』にはお金かかるんでしょ⁉️】に答えます‼️

私はいわゆる『完全他人介護』で暮らしています。京都の事件の患者さんも同じく24時間『完全他人介護』で暮らしていたようです。そこで「お金」に関する質問をよく受けるようになりました。ご安心ください❗️ この日本には先輩患者の想像もつかなく政府への不断の働きかけによって、ALS患者が『公費』で生きられる制度が整っています。 ①難病指定受給者証 ALSは国が指定する難病の一つです。受給者証の交付を受けると医療保険での受診の支払額に症状に応じた上限が設けられます。私の場合

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【『ALSと共に生きる』にはお金かかるんでしょ⁉️】に答えます‼️

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4年前
【なぜ人を殺してはいけないか？】

これを理屈で理論的に説明する必要があるのだろうか？人にはもちろん自分自身、つまり自殺も含まれる。でも今回の事件で世の中には様々な考えがあるとわかった。『自身の意思で死を選ぶのが何が悪い？本人の意思を尊重するべきだ』『あなたに彼女の何がわかるの？』ああ、分からないですよ！ ALSでも24時間体制を自ら築き、SNSも使いこなす、賢く聡明であっただろう彼女がなぜ死という選択肢を選んだのか私には分からないです。屈辱的というキーワードがTwitterに上がっていました。相

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【なぜ人を殺してはいけないか？】

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【ALS患者の尊厳と存在意義を保つためには？】、#ALS,#安楽死,#尊厳と存在意義

例① 例えば私は毎日19~25時くらいまでiPadをしています。最近は取材対応や患者さんからの相談対応が多いです。私は遅筆を自覚しているので、今日書けることは今日終わらせる主義にALS罹患後はなりました。なので明け方までiPadをしていることも稀にあります。その時もしヘルパーさんが「そろそろ寝ましょうね」と言って、勝手にiPadを片付けたとしたら私の尊厳はズタズタに傷つきます。ヘルパーさんからしたら私の体調を気遣っての善意の行動なのかもしれません。しかしALS患者は自分で

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【人生無駄はなく必ず何処かでつながる〜学ぶことの意味〜】

学校で習うことなんて将来何の役に立つの⁉️ →私なりの回答です ①17年前京大大学院航空宇宙工学専攻の学生一学年20人しかいない超エリート(私除く) 私がベンチャー企業に就職すると告げた時担当教官にボロクソに言われた「なんちゅう勿体ない、お前は世の中をわかってない！」修論作成は地獄の日々やりたくないことをやるのは心底辛いと学んだ修論のデータは全て研究室に置いて来たそれから17年サービス業一筋楽しかった(^ ^) そんな私を岐阜県出身の若者が「宇宙好き小僧」

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【人生無駄はなく必ず何処かでつながる〜学ぶことの意味〜】

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【ALSの息子を持つ父と母の古希祝いに寄せて〜もう俺のことは心配いりません〜】

息子たちから両親への挨拶をする機会がありました。以下私の挨拶です。ーーーーーーそれぞれへの思いはブログに書かせてもらいました。 ●父へ http://blog.livedoor.jp/onda0510/archives/30189675.html ●母へ http://blog.livedoor.jp/onda0510/archives/32703520.html 改めて俺はこの両親のもとで生まれ育つことが出来て本当に良かったと思います。常に俺のやりたいことを自由気まま

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【ALSの息子を持つ父と母の古希祝いに寄せて〜もう俺のことは心配いりません〜】

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4年前
【最後のお願い❗️】ALSに色眼鏡なき大学生たちの『子供たちに夢を‼️』与える研究だから損得勘定抜きで動いてます❗️

恩田聖敬@ALS患者よりーーーーーー『クラウドファンディング』このフレーズをこのひと月で何度SNSに書いただろう読者も辟易しているのも重々承知していますどんなに言葉を飾っても結局のところ「お金ちょうだい！」と言ってる事実に変わりはないですコロナ渦の中「夢より現実に困っている人を見なさい！」とお叱りを受けました私の頼み方が失礼な故に不愉快に思われた方もいらしたと思います申し訳ありませんただ私も自分のためならここまでなりふり構わず動きませんぎ

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【最後のお願い❗️】ALSに色眼鏡なき大学生たちの『子供たちに夢を‼️』与える研究だから損得勘定抜きで動いてます❗️

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【緊急ブログ更新2】この世は『二者択一』ではありません〜京都ALS患者安楽死事件に寄せて〜

「私と仕事どっちが大事なの！？」「もし自分か奥さんどっちかしか助からないとしたらどうする？」「孤独な大金持ちと温かい家族のいる貧乏どっちが良い？」いわゆる究極の選択という問いですが、こんなものどちらかを選ぶ必要はないのです。以下私の回答です。「私と仕事どっちが大事なの！？」 →もちろんどっちも大事(^ ^) 「もし自分か奥さんどっちかしか助からないとしたらどうする？」 →どちらも助かる方法を考えます「孤独な大金持ちと温かい家族のいる貧乏どっちが良い？」 →温

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【緊急ブログ更新2】この世は『二者択一』ではありません〜京都ALS患者安楽死事件に寄せて〜

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【緊急ブログ更新❗️】ALSと安楽死(尊厳死),#安楽死,#ALS

私はちょうどひと月前にALS患者として安楽死に対する見解を述べました。 ● 世界 ALSデーに寄せて【 ALSの正体2】〜『死ぬ権利』より『生きる権利』が先でしょ‼️ 〜 http://blog.livedoor.jp/onda0510/archives/32377186.html ALS関係者の方々の中でも安楽死肯定派と否定派がいるのは事実です。実際のところ、ALS患者の7割が人工呼吸器をつけずにあの世に旅立っている現状があります。もちろん当事者の意思に他人が口を出す問

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【コロナ下だからこそ、被災した岐阜県だからこそ『夢』を見ることを忘れちゃいけない‼️】中日新聞コラム7/16掲載

緊急事態宣言解除を受けて、FC岐阜の所属するJ3リーグは6月27日に無事開幕しました。試合は無観客で結果は0ー0の引き分けでしたが、選手たちの闘う姿は多くの人々に勇気を与えたと思います。そして7月11日、ついに無観客試合も解除され、ようやくサポーターの皆様とスタジアムでお会い出来ることとなりました。試合結果は執念のドロー！やはりスタジアムは最高の場所です！今日は最後に今一番嬉しいニュースを伝えます。このコロナ下において壮大な夢を描く4人の岐阜県出身の大学生がいます。彼らは

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【コロナ下だからこそ、被災した岐阜県だからこそ『夢』を見ることを忘れちゃいけない‼️】中日新聞コラム7/16掲載

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【京都ALS患者嘱託殺人事件から1ヶ月ーALS当事者の発信ブログ等まとめ】、#ALS、#恩田聖敬

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【炎上覚悟‼️】、#2人の障がい者社長が語る絶望への処方箋、#障害者って何者、#コロナで読者、#先天性障害、#後天性障害

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【ALSの息子を持つ父と母の古希祝いに寄せて〜もう俺のことは心配いりません〜】

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【最後のお願い❗️】ALSに色眼鏡なき大学生たちの『子供たちに夢を‼️』与える研究だから損得勘定抜きで動いてます❗️

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【緊急ブログ更新2】この世は『二者択一』ではありません〜京都ALS患者安楽死事件に寄せて〜

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【コロナ下だからこそ、被災した岐阜県だからこそ『夢』を見ることを忘れちゃいけない‼️】中日新聞コラム7/16掲載

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