長男の「てんかん日記」。ジェネリックが効かず先発薬に戻る。

2022年7月11日

長男スズノスケは「若年性ミオクロニーてんかん」です。2月に変更したジェネリック医薬品が効かずに発作が増え、薬の血中濃度も数値化不可能なレベルまで下がりました。その記事は以下になります。

ジェネリックからジェネリックへ

入院中にジェネリック薬の変更がありました。レベチラセタム「トーワ」からレベチラセタム「サワイ」に変更し、さらにデパケンRが追加に。その記事は以下になります。

再度血中濃度検査

レベチラセタム「サワイ」が体に行き渡った状態で血中濃度検査をしたところ、なんと「数値化不可能」という最低値がまた出てしまいました。これは薬が効いてないという事になります。
またというのはレベチラセタム「トーワ」の血中濃度検査でも数値化不可能だったからです。
この2件の結果に主治医も驚いたようで「何が起こっているのか理解できない」とおっしゃったようです。
このレベチラセタムについて調べて頂いた所、「効かなくなった」という報告が９件上がっているとの事（妻が聞いてきたので、全国区なのか病院内なのか数値は不明）
ただし、ジェネリックであるデパケンRは数値に表れたので順調に効いているとの事でした。
効くのと効かないジェネリックがあるのですね、体質なのでしょうか。

ダイニングでプログラミング中のスズノスケ

先発薬に

トーワもサワイも数値化できなかったので、以前飲んで安定していた先発薬「イーケプラ」に戻る事になりました。
これを2週間薬を飲み続けてから血中濃度検査を後日行います。
効いてないレベチラセタムから効いていたイーケプラに戻す事で、眠気が強く出る可能性があるとの事です。

この2週間後の血中濃度検査で安定した数値が出れば、スズノスケにはジェネリックのレベチラセタムが効かなかったという事になります。
しかし先発薬のイーケプラも効かなくなっていれば、なにか体に異変があったという考えにもなり、ジェネリック医薬品の問題ではなくなるでしょう。
検査結果はどうなるでしょうか。

スズノスケの自室でもプログラミング設備は整ってますが、
エアコン節約でダイニングで行って貰ってます。

発作の動画

先生から「一番最近の発作では両手両足は同じ動きをしてましたか？」と聞かれたそうです。両手が一緒に動くか片方ずつかで、全般てんかんか部分てんかんかが解るそうです。脳波検査では部分てんかんの波が出ていたそうなので、次回の発作には動画を撮影して頂きたいとの事でした。
発作の最中は親の自分も緊張しているので、落ち着いて撮影は出来ませんがこの動画がスズノスケの病状緩和に繋がるのであれば、しっかり撮らないといけませんね。

行ったら休みだった、沖縄「クイナの森」

まとめ

ジェネリック医薬品はモノによって効かない人もいるという事。このように血中濃度で数値化されると、わかる事が沢山出てきますね。まだ新しい薬なのでどんどん結果報告をしていきたいと思います。
勿論しっかり効く方もいらっしゃると思いますので、てんかんをお持ちの方は、病院で血中濃度検査をされる事をお勧めいたします！

そんな長男スズノスケ、scratchで作ったゲームを公開しております、お時間許す方、是非遊んでコメント入れてもらえますと幸いです。
長男スズノスケのスクラッチサブアカウント

最後に、スズノスケのツイッターになります。未認証年齢からのTwitterユーザーでしたので、何度か凍結されておりますが宜しくお願いいたします。

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