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長男の「てんかん日記」。語学留学へ出発！障害があっても諦めない。

沖田純之介　サウンドデザイナー

てんかん

皆様お疲れ様です、元日本てんかん協会ボランティア編集委員の沖田です。長男スズノスケは若年性ミオクロニーてんかんですが、約1年9ヶ月も発作を抑えられておりまして平和な日が続いております。最後の大発作の記事は以下になります。

2023年6月23日

とうとう長男スズノスケの留学出発の日がやってきました。チケットや荷物準備なども本人にしてもらい、確認作業を一緒に行いました。
留学先はフィリピン。本人はカナダに1年間行きたかったそうなのですが、てんかん主治医との相談で「時差の少ない国へ、薬を処方出来る日数は最大3ヶ月」との選択肢を与えて頂き、語学留学が盛んなフィリピンに3ヶ月行くことで決定しました。それが1年前位の事でしょうか。

成田出発ゲート

準備

荷物の準備も大事ですが、留学先での大発作は強制送還になるので、発作が起こらないような準備をして行きました。主にした事は体力作りです。過去の大発作をみると疲れた時に出ていたようなので、学校へ1時間かけての自転車通学や、友達との深夜早朝までの遊び等、できる限り許して「疲れが出る状況」を与えてみました。結果発作は一度もなかったので安心して送り出せました。今考えると本人の体準備より、親自身の心の準備の方が大きいかもです。

持参薬

留学先へはてんかんの薬を持って行きます。国によっては違法になる薬があるようですが、フィリピンには以下の薬は問題ないとのこと。英文での薬の説明が必要なのですが薬局で頂けました。

朝夕、イーケプラ500mgを2錠、デパケンR200mgを2錠。
これを3ヶ月分。

薬分散

３ヶ月分のてんかん薬は大量です。大量の薬は入国審査の際に怪しまれるとの情報があり、入国審査で怪しまれないようにトランクケースに入れるよう留学エージェントから指示がありましたが、ロストバケージしたら全ての薬を失う事になります。心配ですので1ヶ月分を手荷物へ、2ヶ月分をトランクケースへ入れて運びました。結果は問題なく出入国もできたとの事。

SIMカード

我が家は全員iPhoneでワイモバイルですが、フィリピンではワイモバイルは使えません。なのでフィリピンに着いたらワイモバイルのSIMカードを抜き、フィリピン対応のSIMカードに入れ替える作業が必要でした。そのフィリピンのSIMカードは事前に実名での登録が必要でしたが、入国2日前に18歳以下は実名登録できないとの事が判明しました。スズノスケ本人がサポートと交渉し、SIMカードの返品と引き換えにESIMを発行して貰いクリアできましたが、入国前日にESIMがエラーを起こしてしまい、スズノスケがまた交渉し無事再登録もできました。ESIMなのでカードの抜き差しもありませんし結果オーライです。しかし交渉したスズノスケが大人になったなと感心しました、、。
18歳以上の方は以下のSIMカードで問題ございません。

手荷物

手荷物は通学に使ってるモンベルのリュックを使う予定でしたが、機内持ち込み可能サイズを3cmオーバー。出発3日に買いに走りました。この辺の準備は高校生ではいろいろ無理があったようですし、千葉は車がないと出かけられないので親のサポートが必要ですね。

飛行機見送り

「てんかん患者は飛行機が心配」とよく聞くので、CAさん向けに英文で
このような文章を作り、ハガキサイズに印刷、ラミネートして持たせました。文章はChatGPTで制作してます。（あっているかは不明）

見送り

成田空港に一緒に行き、一風堂でラーメンを食べ、あっさりと出国ゲートへ。飛行機も定刻より4分早く飛んで行きました。空港で3時間程一緒に過ごしましたが本人がリラックスしていたので安心できました。
見送りしたら父親である自分が泣くかな？とか思っていたのですが、全く逆でして「無事送り出せた、、」という安堵の気持ちが大きかったです。自分が高校生の時は都会まで出るのがやっとでしたが、近いと言え海外ですもんね、凄い時代になりました。これはN中N高に通い友達に良い影響を受けたおかげです。我が家に泊まりに来る高校生の多くが留学を経験してまして、早い子だと中学生で留学してました。周りの環境は大事ですね。

障害者割引

成田空港駐車場は障害者割引が使えますが、精算時に障害者手帳とスズノスケがいないと割引されません。スズノスケは出国してしまうのでその点を事前に成田空港に聞いたところ、車を停めた際に駐車場管理センターにスズノスケと行き割引ハンコを押して貰う。帰りは駐車場の自動精算機に通さず人の居るゲートから出ていく。これで障害者割引が使える事がわかりました。これ案外盲点のようで、成田空港内や管理センター内でも対応がたらい回しになりました。しかし50%は大きいです！

フィリピン到着

スズノスケはフィリピンへあっさり到着してLINEで連絡が入り、iPhoneの標準機能の「探す」も使えます。以下のサイトで飛んでいる所がわかるので安心でしたね。

まとめ

留学先で発作がない事を祈る気持ちがありますが、こればかりはどうにもコントロールできません。帰国予定は9月末ですが、途中経過も記事にUPしたいなと思っております。「てんかんがあっても諦めない」と思ってくれる患者様が1人でも増えれば嬉しいと思って記事を書いております。今後とも宜しくお願いいたします。

てんかん記事はこちらに纏めております。

最後に、長男スズノスケのTwitterになります、フィリピンでの様子を毎日UPしていくようなので、皆様フォロー宜しくお願いいたします！


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沖田純之介　サウンドデザイナー
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