入院日数8日、ファンコニ貧血確定。(2021年10月)

やっとこさ1年を切りました、この振り返り！！
なんてこった！年内に追いつく？これ？！

目標達成のための月の終わりからの逆算してる場合じゃないのよ！！？(ほんまな)

そうそう、月見バーガーなんですけど(急に)
期間中に5回食べる！っていう目標、今3回目まで来たんですけども。

驚くほどに肌荒れてます。
33歳、限界を感じてます、、！！！

こちらからは以上です。(血の涙)

よし！2021年10月の振り返りまとめます！

ほぼほぼお家ですわっしょい！

9月29日の一時退院をしてからは、
10月3〜4日は、一泊入院して輸血とMRI。

あとは外来でちょこちょこ来る、という感じでほとんどお家で過ごしました！

これぞ一時退院ではなく、一時入院！

毎日にっこにこでございます。(舞い降りし天使)

それでも、抗がん剤すぐに帰宅しているせいか、食事中にゲボォっと吐いてしまうことも多々ありました。

病児親あるあるだと思いますが(ですよね？)
こちらも「お、来るぞ、吐くぞ吐くぞ〜」というのがわかるようになります。


こいつ、、戦いの中で成長してやがる、、！

的な感じです。(え？どういうこと？)

季節は秋ですので、天候にも恵まれ、ハッピージャムジャムお散歩モードです！(意味のない接頭語)

行ってみたかったドデカ公園に、お弁当作っていってみたり！(複雑なフェイス)

近所の公園にスーパーのお弁当買っていってみたり！(手作りよりも食べたという母複雑なハート)

お砂場での無駄な筋トレ姿勢だったり。(辛いやろ？座りーな)

おしゃれなライティングで映え映え⭐︎だったり。(将来はジャニーズです)

母熱望の激かわ服を着こなしングだったり。(キッチンペーパーの生活感よ)

毎日お子が家にいる、っていう当たり前の生活ですので、キラキラした毎日！ってわけにもいかず。

毎日3食決まった時間に作らなきゃ…！とか、
栄養を考えた献立を…！とか、
病院では食べれない食事を…！とか、

この時の私は、てんやわんやだったと思います。

いかんせん、料理にパッション感じない民のくせに(苦手とは言わない)、いつもレシピを検索しては変な使命感に駆られておりました。

今思い返すと、

「肩の荷おろしてこのハッピータイムを楽しんだらええんよ〜！」

って心の中のアンミカさんが言うてます。(1心1人アンミカさん所有すべき)

外来輸血

そして、週1〜2のペースで外来輸血に行きます。

1日に血小板と赤血球、両方輸血とかになると、ベッドの上で１０時間コースです。

本当にはやは頑張り屋さんです！！(天才)

生まれた時から使ってる大判ガーゼを、鼻のあたりでクルクルするのが好きです。(高画質至近距離きゃわいい)

我ら夫婦は、ほんまのほんまにはやちゃんがこんなに輸血してもらってるので、感謝しても仕切れなくて、こまめに献血に行っております。

知らんかったのですが、女性の方が1年でいける献血回数が少ないんですよね。

定期的に行ってたら、突然かなり先まで来ちゃダメ！と言われて、ヒョエッ？！となりました。

代わりに夫に800ml献血してこい言うてます。(暴君)(ほぼ1リットル)

ファンコニ貧血確定

10月12日の外来の際に、先生からお話が。

とりあえず、10月頭にとったMRIに異常はなし。(やったぜー！ふぃーー！！！)

そして、以前に出した検査の結果が出て、

ファンコニ貧血が確定しました。

もらったプリントには、恐ろしい文字がたくさん。

なによりも、生存率の低さに驚きました。

もちろん泣きました。(なんや強気やな)

それでも先生は、暗い話は一切せずに、明るい未来の話をしてくれました。

これは少し古い数字なこと、
すでにはやちゃんは固形腫瘍(舌肉腫)や脳腫瘍は罹患していること、
これから先は骨髄移植が必要なこと、

などなど。

本当の本当の本当に、最高の先生です！大好き！

先生に「FANCD1患者は初めてですか？」と質問すると、

「はい！もちろん！世界でも本当に珍しいんです…」と答えてくださいました。

うちの息子の引き強具合マジでやべえな、って思いました。(感想軽っ)

とりあえず覚悟はしていたし、検索もいやっちゅうほどしてたので、「あーやはりかー」と少しばかり食らいましたが、

これから先もたくさんの壁があって、それを支え合いながら越えて行こうねっちゅー話で。(っちゅー話ちゃうねん)

わんわんラバーはやちゃん

今年のハロウィンはメルカリで買ったこちら。

ひぎゃーー！！！！！
かわかわかわかわいいいいいー！！！！

ワンワンです。(見たらわかります)

はやちゃん、マスクも帽子も手袋もそうなんですが、特に嫌がらないのです。

順応性激高ハイスペック男子なんです。(えっら)

ワンワン着ぐるみにワンワンマスクという、

Eテレに魂捧げたスタイルで、街を練り歩きました。(どこに行くとかではない)

再入院

10月21日に再入院。

当日21日から25日、
抗がん剤のオラパリブ×テモダール4コース目です。

点滴がつながったこともあり、このむくみっぷり。パンパンです。

セルフ目隠しもしてくれます。(気遣いが鬼)

そんな一時期脱毛して髪の毛ゼロボーイでしたが、そんなはやちゃんも、、

寝癖がつくようになりました！！！！

なにこの寝癖！！！！！
かわいい！！！！国宝なんじゃないの？！？！(落ち着け)

そんなわけで、抗がん剤を終えて、
また10月27日から退院できたのでした。

2021年10月は、本当にお家時間が長かったです！

癌ゲノムで発見された、オラパリブとの相性も良く、効果もあって万々歳でございました！

まあ来月の11月でまだガッツーーーーンいかれるんですけどねっ⭐︎(キャピッちゃうねん)

さあて、次回のはやちゃんはーー？

膠芽腫の怖さ〜さよならオラパリブ〜

です！(ほぼ答え言うてる)
それではここまで見てくれてえ〜〜

サンキューーーーー！！！！(最高の笑顔)