はじめまして。

はじめまして、こんにちは。
おぎやまと申します！

この度は、このページを開いていただき、ありがとうございます！！

2019年6月10日生まれの一人息子”はやちゃん”が、2021年2月11日に脳腫瘍だと発覚し、今現在闘病中です。

脳腫瘍の中でも、小児の症例があまりないと言われた『神経膠腫（神経膠芽腫）』だと判明した際、不安で涙が止まらない中、毎日毎日泣きながらベッドの中で

・どんな病気なのか
・どれくらいの生存率なのか
・どんな後遺症が考えられるのか
・生まれもっての病気なのか
・死ぬ可能性はあるのか
・死なんよな？
・死ぬなんてことはないよな？
・まさかな？嘘やんな？そんなはずないよな？

検索検索検索検索……
スマホで調べてはこわい現実の数字や専門用語ばかりでなにもわからず、
『予後が著しく悪い』と淡々と書かれた文字を見て泣き、
本を読んで調べてもあまり症例がなく泣き。

不安で不安で、日々検索してはその文字を見て勝手に落ち込み、自分を責め続けていました。

もっと早く気づいてあげれたんちゃうの？
一緒におんのになんでわからんかったん？
もっとちゃんとはやちゃんのこと見ててあげれたんちゃうん？
なんであん時、「ごはん作ってるから待って～」って言って抱っこせんかったん？
私のお腹の中がよくなかったんちゃうか？

私が太ってるからちゃうんか？（ごめん）
なんであん時、なんであん時、なんでなんで……

そんな風に自分を責めて責めて。
子供連れの家族を見ていられなくて。
インスタにあげられる友達家族を素直な目で見られなくて。
自分の小ささに落ち込んで、また泣いて。
そんな日々を過ごしていました。

息子が発症してから、３か月。
二度の手術、抗がん剤治療、血球がなくなった状態での感染症。
PICU（小児集中治療室）と一般病棟の行き来。
いつ緊急の電話がかかってくるかわからない不安。

それでも、息子の前では笑っていよう。（まあ、２、３回泣いてもうてるけどな！）
面白いおかちゃんでおろう。
はやちゃんは絶対大丈夫やわ！
私が不安になってどうすんねん！
こんなにはやちゃん頑張ってくれてんのに！
絶対はやちゃんの節目節目のイベントで感動して泣くって決めてるねん！
はやちゃんの結婚式で「おかん、ありがとう」って言われて泣くねん！（勝手に）
「ほんまやめてや～こんなん泣いてまうやんか～ｗ」って泣きながら言うねん（勝手に２）

想像する世界に息子はいつも笑顔で立ってる！
そうやって想像している世界は絶対に実現する！

そんな風に考えながら、楽しく愉快に日々を過ごせるようになりました。
落ち着いた、ってやつです。
悪い方に、悪い方に考える時間は終了です！！

そう思った時にふと、

「きっと私みたいに毎日病名で検索して、不安で不安で泣いてる人っていっぱいおるんやろうなあ…」

と考えました。

同じような気持ちの人たちに、
同じ症例の、脳腫瘍の、全く違った病気のお子さんをもつ人たちに、
突然日々の日常がガラッと１８０度（危うく３６０度って言いそうやった）（戻ってきてもうとるがな）変わってしまった人たちに、

何かを届けたいと思いました。

でも、「うちはうち！よそはよそ！」とはよくできた言葉で、同じ病気でもそうじゃなくても、子供の数だけ症状は違うんですよね……
なんでやねん！！！！！！！！（急に力強い）（びっくりした）

なので、「うち今こんな感じやけど、みんなどんな感じ？」くらいのテンションで。
「え～あんたん家今日肉じゃがなん？！一緒やねんけど～ｗ」くらいのテンションで。
我が家の大天使（ビッグエンジェル）はやちゃんの日々を綴っていきたいなあと思います。

少しでも誰かの参考になれば。
少しでも誰かがほっとできれば。
少しでも誰かがクスッとできれば。

少しでも日々頑張ってるはやちゃんの笑顔が届けば。

そんな気持ちです。

大前提として、医療については完全無知の一般人です。
なので聞いた話がフワッとしてる可能性もあります。（ちゃんとせえ）
そこのところはご容赦ください。

病気が発覚する前の症状から、遡って綴っていきたいと思います。
おそらく打ちながらめっちゃ泣くねんやろうな～という気持ち。
それくらい、まだまだ記憶に新しい。
なのに息子がそばにいない日々はこれでもかというほど長い。
体感、半年以上経ってる気持ちなんです。
でも実際はまだ３か月半なんですよね。

これからよろしくお願いいたします。
おぎやまでした。