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これはおかしい。絶対何かが起きてる。(2021年2月1~10日)


2月

引き続き、よだれと苦い顔+プルプルは継続していた。

便秘解消のため、うんちが緩くなるお薬を服用していた。


駅前の交番の前では、警官の皆様に「敬礼っ!(`・ω・´)ゞ」をすることが日課で、「すごいね~」と言われてニヤニヤしたり。

保育園のお散歩では、走り回り続けていたり。

ごはんもパクパク食べたり。

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苦い顔+プロプル震えがある瞬間以外は、ごく普通に元気に生活していた


2月4日(木)

鼻水、咳が出始めたので、保育園帰りに耳鼻科へ。

お鼻を吸ってもらい、痰の切れがよくなるお薬をもらった。


翌日、2月5日(金)

保育園から「発熱があるので早めにお迎えに来てください」と連絡があった。

38度近くまで発熱

前回の発熱時に「冷蔵庫で保管しておいてください」と、解熱剤をもらっていたので、その時は小児科にはいかなかった気がする。

熱や鼻水、少しの咳はあるものの、変わらず走り回る元気っぷり。

「まあ、いつもの熱かな~よく熱出すな~」と思いながら、家から出ずにおとなしく週末を過ごした。

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その間も、食欲もあり、ニコニコケラケラ笑っている時間が大半。

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でも、プルプル震え、よだれを垂らし、苦い顔をする時間も少しずつ、少しずつ増えていた。

この頃には私は「なにかおかしい…」とは思っているものの、確信が持てずにいた。週明けに小児科の先生に見てもらうためにプルプル震えの動画を撮ろうと励んだ。

『1歳半 震え 理由』などで検索して、一体どれが息子にあてはまるのか?『てんかん』という病気の症状にあてはまるのでは?と、素人考えで思っていた。

でも、この時はまさか自分の息子が『脳腫瘍』だなんて、そんな選択肢は全く思いつきもしていなかった



2月8日(月)

熱も下がったので保育園に登園した。結果、この日が最後の登園になった。

帰宅後、相変わらず元気な姿に安心しているのもつかの間、

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苦しそうな顔をして、プルプル震える。

小児科の先生に見せるために、動画に撮り続けていた。

苦しい顔をしているのがかわいそうでかわいそうで。

"絶対に何かがおかしい。でも理由がわからない。"という状態。



翌日、2月9日(火)

朝から37.5度を超えていたので、保育園をお休みした。

午前中は旦那に任せ、昼まで出勤してから旦那と交代。

とうとうプルプル震えの間、力が入らないのか座ってられなくて後ろに力なくパタッと倒れるようになっていた

そして左手は、すがるように何かを必ず握りしめていた

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(座っていると、ゆっくりゆっくり倒れていく)

(そして左手で必ず何かをつかんでいた)


翌日、1歳半検診で小児科に行く予定だったが、「これは絶対におかしい」と強く思い、うんちを緩くするお薬をもらいに行くと理由をつけて、午後から診察してもらった。

動画を見せて、座っていられなくて倒れていってしまうことも伝えた。

何回も動画を確認してくれて、細かく細かく話を聞いてくれた。それでも「これだけじゃなんとも判断できない……」という感じ。

先生が一生懸命言葉を探しながら話してくれているのが伝わった。なんだかわからないけど、どんな病気の可能性があるのか、覚悟をしなさいと言われている気分だった。

「ひどかったら、紹介状書きますね」

痙攣すると、お父さんお母さんは心配で不安で怖いと思うんですが、症状をしっかり動画に残してください

「ご家族の方で、てんかんや痙攣の経験がある方がいないか確認してください。」

と言われた。

また明日、1歳半検診のために診てもらう時に動画を見せる約束をした。

今思い返すと「どれくらいの頻度(間隔)で震えているのか」を私自身が把握しておらず、うまく伝えられていなかったのかもしれない。



2月10日(水)、病気発覚前日

元々私が仕事が休みの予定だったので、朝からはやちゃんと過ごした。

お熱もなく、元気だった

もちろん震える時間はあるが、それ以外はいたって普通の様子で、朝から図書館に行き、帰りに少し公園にも寄った。

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(とても楽しそうに、トイレに入っていく警備員さんを追いかけていた)

外ではプルプル震えて苦い顔をすることもなく、走り回っていたが、帰宅後は疲れたのか横になっていた。

そしてまた、体を固くしてプルプル震えた

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(今見返すと、右手がダランと力なく垂れ下がっている)


午後から、1歳半検診のために小児科へ。

診察のタイミングで、先生の前でプルプル震えた

実際にその姿を見た先生もここでやっと「これはおかしい」と気づいてくれた。

翌日が祝日だったため、「紹介状を書いておくので、明後日(2月12日)の朝に取りにきて、その足で大きい病院に向かってください。」と言ってくれた。

その日の夜には、いっきに痙攣が起きる感覚が短くなっていた15~20分間隔だった。



プルプル震える時以外の時間はいたって元気いっぱいでした。

はやちゃんは気丈に振舞ってくれていたのかもしれない。その振舞いを真に受けて、2月に入るまで「なにかおかしい」と真剣に向き合えていませんでした。

「子どもは保育園行きだしたらよく熱出すで」

「冬とかずっと鼻水出てるよな~」

「歯の生え始めってめっちゃよだれ出るよな」

そんなよく言われる子どもの姿を過信した結果、発見が遅れたと思っています。

「なんかおかしいな」という、親が感じる違和感は大切にした方がいい

本当にそう伝えたいです。


2月の症状

・よだれ、苦い顔+プルプル震える

・鼻水、咳、発熱。

・震えている時に左手で何かをつかむ。

・痙攣のスパンが15~20分まで短くなる。

★子どもの痙攣を診てもらう際は、必ず頭から足先までわかるように撮った動画を見せるようにするとスムーズです。

★痙攣が起きる時間の間隔や、前後関係の有無(何かを食べた後、音に驚いた後、など)を確認してまとめておくと伝わりやすいと思います。

★「まあなんもないと思うんですけど~」というスタンスはおすすめはしません。「過保護と思われるのでは?」なんて気にしちゃだめ!!遠慮はいらない!!!絶対に!!!お医者さんに「絶対何か変なんです」と真剣に伝えてください。

子どもの変化を見て、親の自分が感じる"違和感"に自信をもってください




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