障害児の親は本当に「強くて明るい」のか

この記事を読んで
久しぶりにボロボロ泣きました。

【私を含めた障害児の親たちが、生まれつきメンタルが強靭なわけではない。私たちは、子どもの障害を知って何度も泣き、障害児を育てることの難しさに向き合いながら、疲れ果て、それでも我が子の大切さや愛おしさに癒されもする、ただのどこにでもいる親たちだ。】

【私たちには選択肢がない。障害のある子どもが生まれたら、「できる」「できない」を口にする自由はない。「やる」。それしか道はないのだ。】

強くならざるを得ない、んですよね、きっと。

【疲弊して、心を病んで、閉じこもっている人もいるかもしれない。障害をもつ我が子に絶望して、泣いている人がいるかもしれない。助けを求める気力がなくて、支援に繋がることもできずに、家から出られない人がいないと、どうして言い切れるだろう。それらの人たちは、もしかすると過去の、あるいは未来の私たちだ。もし何かひとつボタンを掛け違えたら、そこにいるのは私であり、あなたなのだ。】

そう、
SNSや周りの人たちと
関係を持とうとしないお母さんたちには
なかなか繋がらないかもしれないけれど、

そんな人たちの少しでも心の拠り所と
なれるようなお店。

ただただ珈琲を淹れて、
ベイクドチーズケーキを焼いているだけ。

----------

わたし自身、
「うまくやらないといけない」
という考えがかなり染み付いていて、

それは、
幼少期から、育った環境があるから
(実家が自営業で
いつもお客さん相手をしている両親を
見て育ったから)

だから、
「誰にも迷惑をかけてはいけない」
「常に相手には笑顔で」
「時間厳守」
などの厳しい(当たり前？)条件を
いつも自然と決めていた
と思っていたけど、

もしかしたら、

「うまくやらないといけない」
という考えが固定されたのは、

障害児である息子を産んでから。

4.5年前とわりと最近からなのかもしれない。

先天性疾患を持って生まれた息子は、
食事療法が主な対処療法。

「ケトン食」
という高脂質で低糖質な食事を
心がけなければならない、と
主治医に言われてから、

息子の命を守る為、
どうにか首座りをしてほしい、
発達が促されてほしい、
影響が出てしまった脳症が少しでも
改善してほしい、
他の子と同じような食事をしてはいけない、
(糖質が多いから)

と、死に物狂いで
「ケトン食」をほぼ独学で学んだ。

なんだかそこから
「うまくやらないといけない」
が来ている気がする。

そうして、
「うまくやれた」(と思う)から、
息子の脳症は改善した、首座りをした、
つかまり立ちに手支え歩行、
言葉も少しずつ出て来た、

だからこれからも
「うまくやらないといけない」

なんか本当
自分で読んでても苦しくなってくる…（笑）

障害児の親は本当に「強くて明るい」のか。

なかなか
経験したことのある方、している方にしか
伝わらない気持ちが
たくさん書いてありますが、
もしご興味のある方は読んでみてください。

----------

オクトコーヒー / aco
1991年生まれ。
ハンデを持つ息子を育てながら
ハンドドリップコーヒーとベイクドチーズケーキのお店をしています。