自己紹介。
ハンドドリップコーヒーと
ベイクドチーズケーキのお店。
をしながら、
ハンデを持つ息子を育てる母親です。
店舗は今のところありません。
レンタルスペースでの出店や、
露店営業でのイベント出店を主にしています。
2018年に産まれた息子は、
ピルビン酸脱水素酵素複合体欠損症
という希少難病を持って
産まれて来ました。
世界で400人ほどしか居ないとか。
なによりとっても長い名前で言いにくい。
先天性代謝異常のひとつです。
生後7ヶ月頃に、
発達の遅れから判明しました。
重度知的障害と
身体障害があります。
訳もわからない希少難病ということが判明し、
それも調べれば予後不良。
どうなるか分からないと言われ、
発達の遅れに周りと比べ落ち込み、
理想と現実の差に不安と焦りを感じながら、
手帳や補助なども
自分で調べて申請をしないといけない。
周りに聞く人もいなければ、
共感してくれる人もいない。
＋
通院、リハビリ、治療、食事療法…
2年くらいはがむしゃらに
息子のためにと必死でした。(今もですが)
そしていつも孤独でした。
家族はいつもそばにいてくれて、
支えてくれているけれど、
いつもバタバタと息子のことばかりを考えて
過ぎていく毎日に、
社会から引き離されるような
気持ちに雰囲気に
孤独を感じていた、と思います。
うまく言葉にできないけれど、
わたしのように
ハンデのある子を育てるお母さんの
少しでも味方になれたらいいなと。
ハンドドリップコーヒーと
ベイクドチーズケーキのお店を始めました。
わたしにとってお店の活動は、
色々あるけど、
最終的には
「好きだなあ」と思うお仕事です。
これからも続けて行き、
いずれは自宅に工房と店舗を
構えたいと考えています。
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オクトコーヒー / aco
1991年生まれ。
ハンデを持つ息子を育てながら
ハンドドリップコーヒーとベイクドチーズケーキのお店をしています。