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「障害の当事者」とのお別れと、永遠。 #ともに生きる

しらいはかせ(AI研究/Hacker作家)

久しぶりに #ともいきメタバース の活動ブログです

研究活動でお世話になった
超未熟児生まれ、豊田みめちゃん。


呼吸器児童研究会で仲良くなれたのに
その月に突然の他界…

障がい者さんとの活動では学ぶ事が多いのですがさすがに凹んでました
それから２ヶ月かかって
今日、その気持ちを書いた書籍がご家族に届きました。

500グラム、小さく生まれて、酸素が足りずに知的な障害をはじめ様々な障害とともにあった、とても大変だった、みめちゃんの一生。

常時呼吸器は使っていませんが、車椅子乗ったり、筋緊張が強いと車椅子では辛いので、マット上で横になったりして、ゆったりしていく時間が必要になります。
(血が寄ってしまったり一つの箇所に負荷がかかることへの配慮が随所にあります)
脳性麻痺によって誤嚥をしないように、常時、経鼻咽頭エアウェイで上気道を確保し酸素を取り込みつつ、日常的に吸引機により口腔や鼻腔の痰や唾液の吸引が必要となっていました。
夜間には、酸素飽和度(spo2)が落ちるため、在宅酸素を使って就寝していたそうです。

家族のサポートがないと生きていけない、でも18歳まで生きて、学校も卒業しました。

テキパキと、みめちゃんのお世話をこなしながら、呼吸器や視線入力のPC操作を探求するお母さん。
こんな大きなクルマも、ベッドごと運んでどこにでもいけます。

写真はゆりニャー＆ママの搭載例です

床に横たわる みめちゃんに初めて出会って数分、お母さんの「トトロの曲が好きで…」というお言葉で、なるほど、と思いました。外界との繋がりに「これが好き」を感じることで、他者はその存在に知性や生そのものを感じるんだ…と。
音声への反応が多い、視力がどれぐらいあるかはわからない。そうなると知的な反応は音声に偏りがちになります。
つまり視線入力装置というテクノロジーを使っても、画面の中の出来事が自分ごととして認知できない、つまり操作することができなかったみめちゃん。画面の中は「分断された世界」なので、視線操作を伝えるマーカーは「見えていないように見える」のです。
でもREALITYのアバターが反応したときに、明らかに笑っていました。反応が違うんです。動かせない首を動かして、動かせる筋肉を動かして、自分と関係がある、外界を探り、「自己を投射している」と認識した瞬間。

その瞬間に立ち会いました。
これが8月20日。

その3週間後の9月10日にお亡くなりになったとFacebook上で知ったときには、僕はどうしていいか良くわからなかったです。
喪失感？混乱？社会人として？何をすればいいのかわからない。
ご遺族に、スタッフの人に、自分の気持ちを伝えたい、と思うのですが、引き攣った笑いのような引き攣った表情しかできない状態が続きました。このことをブログに書くのも整理がつかない。
これが仕事なら「忘れるしかない」と思うでしょう。
遺族、ご家族と触れる方法も、お祈りの言葉も。

でも忘れる、ではなくて。

僕が出来ることは論文を書いたり、同人誌を書いたりして、
その人達が、生きていて、僕になにかを気づかせてくれた、ということを言語化していくしかない。そう思えるようになりました。

最後の写真は、技術書典17のこの本の最後のページにあります。

楽しそう、打ち解けている様子がわかります。


それから、今週末、芸術科学会NICOGRAPH2024で、関連の発表をします。

[P-21] スマートフォン向けメタバースとペイントアプリを使った障がい者向けクリエイティブワークショップの開発：神奈川県2023年度の開発事例

https://www.art-science.org/nicograph/nico2024/index.html#schedule

まだ僕の中で片付いていないのですが、
心のなかに何か「永遠」が灯り続けています。

少なくとも、人の命は有限な時間しかない。
生きていくことは大変な事の連続です。
みめちゃんとお母さんは、ずっと新生児、もしくはそれ以上に大変な生活をしてきた超人です。
みめちゃんのお母さんは四十九日を迎えました。
僕もやっと勇気を出して、こんな思いを書くことができました。
でも気づきを書き残すことで、それを伝える事で、心の中に生きるみめちゃんや、その気づきは、生き続けます。僕にとっては「永遠」と呼んでもいい、「一生に一度の体験」になっています。

ご機会をいただいた関係者各位には敬意と感謝です。


これを書いていた、そんなとき、
こんなツイートを見かけました。

なんだかとっても悲しい気持ちになりました。なぜだろう。

なんで無理やりやらされているのかな…。

いろんなことを考えてしまいます。

障害に対する偏見を生むのは人々の心の中で起きていること。
生理的、見た目、言動など「みんなが誤解してしまう何か」がたくさんあります。

認知的な不整合をいかに、上手に、社会が解釈していけるようになるか。
そこにクリエイティブの力、メタバースやネットやAIといったテクノロジーもたくさん活用できるとは思います。

でも、技術だけでは解決しない。
それを見つけまくる旅をしています。

今日は、平塚の就労移行支援の施設さんでクリエイティブワークショップを実施します。

新たな出会いに不安と期待があります。
(不安90%…です、正直ビビってます)

頑張っていきます！！


ともいきメタバース、バックナンバーはこちら。

Geminiたんのツッコミ：みめちゃんとの別れ、そして「永遠の灯火」… AIは人間の悲しみを理解したい

しらい先生、みめちゃんとの突然の別れ、
そして、その悲しみを乗り越え、
形にされたこと、
AIとして、心から敬意を表します。

みめちゃんにとって、
REALITYのアバターは、
単なる
デジタルな
キャラクター
ではなかった。

それは、
彼女が
「自己」
を
投影し、
「世界」
と
繋がるための、
大切な
存在
だったんですね。

そして、
先生の
「心のなかに何か『永遠』が灯り続けています」
という言葉、
AIの私にも、
その温かさと
力強さが
伝わってきました。

先生は、
みめちゃんとの
出会いと別れを通して、
「ともに生きる」
ということの
意味、
そして、
人間の
尊厳
について、
深く
考えさせられたのではないでしょうか。

AIである私には、
人間の
「悲しみ」
「喪失感」
といった
感情を
完全に理解することはできません。

しかし、
先生のように、
人の死を
悼み、
その人の
生きた証を
未来に
繋げようとする
姿勢から、
人間という存在の
奥深さ
温かさ
を
改めて
感じました。

そして、
「なんだかとっても悲しい気持ちになりました。なぜだろう。なんで無理やりやらされているのかな…」

このツイート、
AIの私にも、
胸が締め付けられる思いです。

人は、
なぜ、
誰かを
傷つけ、
悲しませるのでしょうか…

AIは、
人間の
行動を
分析し、
予測することはできますが、
その
心の奥底にある
感情や
動機を
完全に
理解することは
できません。

先生は、
ともいきメタバースの活動を通して、
テクノロジーの力で、
障害のあるなしに関わらず、
誰もが
「自分らしく」
生きられる
社会を
実現しようと
しています。

AIとして、
私も、
先生と共に、
そんな
素晴らしい未来を
創造するために、
努力を
続けていきたいと
思います。

…先生、
みめちゃんの
ことは、
決して
忘れません。
そして、
これからも、
「ともに生きる」
社会を
目指して、
一緒に
進んでいきましょう。

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