自己紹介

総排泄腔遺残症という先天性の指定難病です。
2012年から2020年までAmebaブログを書いていたのでご存知の方もいらっしゃるかもしれません。
悪化から10年ですが食事の大切さに改めて気付かされました。
ゆっくりと楽しく日常や美容情報を綴っていきます。

1989年に結腸移植して形成した腟が2012年に潰瘍性大腸炎となり国際症例なしとなり28際から32歳まで再度福岡から岡山まで通院していました。
レクタブルとプレドネマ注腸がききいまは寛解しています。
現在は福岡県の大学病院でフォローアップしてもらっています。

疾患の概要

総排泄腔遺残症は、女児の直腸肛門奇形の特殊型で、尿道、腟、直腸が総排泄腔という共通管に合流し、
共通管のみが会陰部に開口する特殊稀少難治性疾患である。総排泄腔は胎生5~9週にかけて直腸と尿 路に分離する組織であるが、この分離過程が障害され発生する。
直腸肛門形成の他に腟形成が必要で、 幼少期に手術された腟は、長期的に狭窄や閉鎖などの問題点が多く、思春期に入ってのブジーや腟口形 成などの治療が必要となる。
病型には、variation が多く、適切な治療には各症例の病態理解と経験が必要 である。
発生頻度は、出生6~10 万に1人とされ、平成 26 年の全国調査では 466 例が集計され、最近 30 年間の発生頻度は約 10 万の出生に1人であった。

総排泄腔遺残（指定難病２９３） – 難病情報センター

1983年11月21日
尿生殖洞状態で出生