重度脳性麻痺児の生活を知って欲しい
自分の体重を超える子どもを介助する生活。想像できますか？ 発作と緊張で苦しむ我が子を見守る母親の気持ちを理解できますか？
今、産科医療補償制度を考える親の会を運営していて、当事者の方々からの貴重な事例集を拝見しています。
私の子どもも脳性麻痺児であることは変わり有りません。脳性麻痺児といっても、軽度～重度。その症状は様々です。重症度で区切ることもしたくないし、中度だから、軽度だから、重度だからという線引きをするつもりはありません。なぜなら、全員障害児であることは変わりないからです。
しかし、私も知らない世界が多すぎた。その事実を知って、産科医療補償制度を考える親の会として、制度の問題提起はもちろんしていきますが、重度脳性麻痺児の生活を社会に知ってほしい。そして、それを支える親がいることを。
医療的ケアがあれば保育園に入れない、仕事もできない、障害児が通う児童発達支援センターなども限定的にしかいけないし、地方になればさらに数も少なくなり、受け入れるところはない。
今、私たちはその実態を知ってもらうべく、活動を続けています。
一昔、こういったブログが社会に衝撃を与えました。当時、子どもがいなかった私もよく覚えています。
https://anond.hatelabo.jp/20160229202916
まさに、そんなお母さんたちが私の周りには多くいるのです。でも、最愛の我が子を受け入れ、自宅で生活をしていくには限界もある。その限界が生み出したのが、子ども殺し。
そのコメント欄にあふれる母親への同情。同情されるほど、辛く、負担なのが障害児育児のリアルです。
「生活が苦しく、産科医療補償制度が認められなかったら、この子を施設に入れて、仕事に出ようと思っていました」
この方は補償対象になり、どうにかお子さんとの生活を保つことができましたが、金銭的な面で、実際に、生活ができず、泣く泣く施設に入れる選択をした親御さんもいるでしょう。
補償対象外になった方には、夫が障害がわかった途端いなくなり生活が苦しい方、夫と二人三脚でやっていたの夫が倒れ、寝たきりの障害児を含む3人の育児に翻弄される方、悲惨なケースもあります。また、未だにはびこる差別によって、親族と縁を切られた方、「なんで助かったんだろうね」と親族から心ない言葉を投げかけられた方、障害児を取り巻く環境は、非難覚悟で言います。劣悪なのです。
「子どもの成長が喜びではなく、恐怖」といった方の言葉が忘れられません。普通であれば、歩き、言葉を発し、自立し、友達ができ、恋人ができ、社会にでて、結婚、そして出産。その普通が閉ざされてしまった私たち、重度脳性麻痺児の生活を少しでも知っていただき、共感いただけたら嬉しいです。その共感が社会を変えることに繋がります。
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