ロキタンスキー症候群に生まれて①

こんばんは、牧です。4500人〜5000人に1人が罹患すると言われるロキタンスキー症候群という病気、私もその当事者です。この病気について、当事者の声があまりにも少なく、情報も限られていることから、記録を残すことにしました。

この病気をご存じない方も多いかと思います。ロキタンスキー症候群は、先天的な遺伝子異常により、子宮が完全に欠損し、膣の一部が存在しない状態で生まれる疾患です。卵巣は正常でホルモンの影響を受けますが、子宮がないため生理はありません。

思春期の頃、周囲の友人が次々と初潮を迎える中で、自分にはそれが訪れないことに不安を感じていました。親も「そろそろ来てもいい頃よね」と言うので、少しずつ心配になり、ある日産婦人科を訪れました。しかし、十分な検査もなく、「子宮が見当たらない？どうしたのかな？」といった曖昧な対応でホルモン投与を受けただけ。投薬の影響で体重が増え、思春期の多感な私にはかなりの負担でした。その結果、通院をやめてしまいました。

その後、自分には生理が来ないし、子どもも産めないという事実が突きつけられました。中学生の私には、子どもを産むことがどういう意味を持つのかはまだわからなかったものの、この事実が心に影を落としたことを覚えています。そして、周りの友人が「生理は大変」と話すたびに、「自分は経験しなくてよいから楽かもしれない」と自分に言い聞かせていたのです。

年月が経ち、さらに病気の影響を強く感じる出来事がありました。以前のパートナーと付き合い始めたとき、「生理は絶対あるよ」と言われた瞬間です。物理的には生理はないのですが、ホルモンバランスは通常通り存在しているため、パートナーはその影響について誤解したようでした。この言葉が自分にとっての衝撃となり、改めて自分の病気について向き合わざるを得なくなりました。