You (2006)

前回より、乃木さんのおうちは何やら家業があるようだが、ころ助氏は自称社畜で、いつ子は家（族の）畜である。

私には「〇▲□◆として大活躍していたが、子供が病気でドーン」とか「著名人、障害児を育てるバーン」などない。
華麗なる経歴はない。「このひとがそう言うなら」と思わせる背景はない。現状、自分の発言には社会的な担保がない。華麗なる家柄もない。ケツ持ちがいない。
さらにこのnoteには最初に書いた通り、活用法すらない。

なにがあるのか。

まず、対話で割愛していることをぜんぶ話したい欲求がある。
最近自覚した4年目の本音だ。

割愛？　だろう。
PWS患者は共通の病態を示す。だから私はこれまで患者の親同士、「あるある」という割愛を用いて、詳細を語らずに励まし合い、分かち合うことをしてきた。「あるある」の中に同じ感情があると思って。
ところが、ぷく氏の成長とともに、患者親同士で交流を深めるうちに、とにかく時間の経過とともに「同じ感情などない」ことを知っていく。
そもそも現時点で判明してるPWSの症状を患者全員が発症するわけではない。同じ症状を呈したとしても、人の身体には個体差があるので、結果は似てるだけであって同じではない。患者を取り巻く環境、患者のサポート方針、何もかもが異なる。
ひとつの出来事が他人には「あるある〜」と返す程度の経験であっても、ある人には「ですよね〜」と笑って応じるのが嫌になるほど心身を削る事件だったりする。ものごとに対する感じ方は千差万別だ。
相対的に自分が弱いように感じ、無理解に腹を立て、ひとくくりの力強さに救われ、追い詰められる。
諸刃の名刀「あるある」。なんかもう抜くに抜けない。抜きたくない。

かと言って、「あるある」を排した細かなディティールや感情の話は長くて重たい。だから聞いてもいいかな、という不特定の人に聞いてもらうような形にしとこう。文と図。そうだnoteだよ。

話が暗いな。悪いとは思ってない。単に暗いなと思う。
明るいことと同様に暗いことも高く評価してもらえないだろうか。
実はこれが素なのか反抗期なのか自分でもよくわからない。
こうやって丁寧に綴ってると疲れてきて、同じじゃなくても結果似てる程度で折り合ってあるあるでいいんでないの、そのへんみんなわかってるよ、と冷めてくる。いやいや、抜刀したくないんだろう？だったら書くんだよ。

ああ、そうそう、それから、本当にないないづくしの一般トーシロのわが家にも病児（障害児）がやってきた現実を自分で言いたい気持ちがある。
私はこう思う、を自身で書き記す。自分にも「場」があれば、よくわかんない代弁者に腹を立てたり、勝手に失望することはそのうちなくなるだろう。
心の健康に良さそうだ。

noteのタイトルは「乃木いつ子の場合」でもありだったな。
ねるねるねるね食って全員がうまい！テーレッテレーじゃないの、という話がしたいんだと思う。テーテッテテーの人もいる。
私はメロンソーダ味のトッピングのつぶつぶが好きです。