ある日突然、群発頭痛になってしまって生きる希望を失くした話
前提
まず頭痛でまともに文章を書けないことを念頭に読んでほしい。
私は精神科通いをしている、躁鬱かつADHDでよく物を失くす、英語が多少できる。
都内に在住していて、頭痛の専門医には困らない環境にいる。
体力は人一倍あり、風邪を引いたり、大きく体調を崩すこともあまりない。
今年29歳、童顔で酒やタバコを買うと必ず年確される。
色々な事情からかなり強い痛覚鈍麻もある。
５月中旬頃〜
５月中旬、いつものように眠剤を飲み、就寝。
目を覚ますと軽い頭痛を感じたが、特に気にしないまま、次の日へ。
目を覚ますと明らかに昨日より強い頭痛を感じる、だが耐えられない程ではない為、これもまた気にせず過ごす。
群発頭痛かも？
そんな日々が一週間程続いたある日、目の奥をスプーンでえぐられるような痛みがきた、ロキソニンを飲むも効果がなかった、そしてたまたま土日ということもあり、すぐに＃7119へ電話をした。
救急車呼ばないのであれば、内科にかかるよう指示があった為、ひたすら耐え、週明けに近くのなぜか消化器内科に通院。
消化器内科の先生からおそらく群発頭痛ではないかということと、近くの病院に頭痛外来があるという情報をもらい、その病院へスライド。
初診でCTを撮る、異常なし、そこではまだ群発頭痛という診断おりず次回の予約を取り帰らされる。
地獄の日々スタート
私の場合、群発頭痛のトリガーになっているのが、睡眠であり、寝て起きると群発頭痛が発症する。
次回の予約まで、ひたすら耐えるしかなく、寝て起きたときに悶え苦しむ、
痛みが10段階中の毎回9〜8の痛みが来る。
厄介なのが、寝ておきたときの痛みを乗り越えても日中軽度〜中度の痛みが続くことである。
これが一生続くのなら、いっそと思ってしまう程辛く、まさに地獄の日々。
頭痛に関して
予約の日まで群発頭痛についてできうる限り、調べた情報をここに残す。
エビデンスランク(信頼度)がA(高い)〜B(標準的)のみをまとめた。
一時期群発頭痛に効くかもしれないとされた帯状疱疹ワクチンいわゆるVZVワクチン等のエビデンスランクB以下についてはエビデンスに乏しいのでまとめていない。
エビデンスランクが低い薬等を使いたい場合は担当医と応相談。
またエビデンスランクが高いからといって一概に高い効果が見込めるとは限らない。
逆にエビデンスランクC(低い)ものでも効果があったと発信している方もいる、エビデンスランクが高いものを使用してダメだったとしても全てを諦める必要はないと思う。
情報元
‐アメリカの群発頭痛に関する情報を発信しているインフルエンサー
‐Cluster Headache(群発頭痛)に関する論文
以下コロナウイルス感染症のワクチン接種によって引き起こされる群発頭痛に関する論文、信憑性は低い。
-XやInstagramで群発頭痛を発信している方
頭痛は大きく分けて4種類ある緊張型頭痛、三叉神経・自律神経性頭痛、片頭痛、群発頭痛。
片頭痛、群発頭痛に効くとされ、日本で推奨されている薬がイミグランという薬で、自己注射または点鼻薬がある。
現在点鼻薬が販売中止なっており、主にイミグランというと自己注射薬のこと指す。
またイミグランと酸素吸入(1分間に7リットル)を併用することで痛み緩和するというエビデンス(ランクA)がある。
アメリカでは主な治療方法として推奨されており、日本ではまだまだ自宅に酸素吸入器導入は金銭的にも難しい側面がある。
イミグランの他に日本で承認がおりている、注射薬が3種類、日本で承認がおりていないがアメリカで最も効果があるとされている注射薬が1種類。
この承認がおりるのが早くとも10年はかかるのではないかと、インフルエンサーから聞く。
日本では薬の承認が遅いかつ保険適用されてないケースが多い、ゾーミッグ(ゾルミトリプタン)などが代表例。
6月中旬頃〜
予約日
その日も頭痛があり、日中も頭痛がひどかった。
医師からイミグランの注射と酸素吸入を院内で試してみないか？との相談があり、了承する。
左肩に注射をしてもらった、すごく痛い、そして横になり酸素吸入、
頭痛がものすごいスピード収まっていく、脳に集まった血液が体に流れていく、幻聴かもしれないが血液の流れる音シューという音が聞こえた。
その後再度診察、目の奥をえぐられるような痛みとイミグランと酸素が効いたという結果から群発頭痛と診断され、診断書をもらう。
あなたも今日から群発フレンズ！
群発頭痛になってしまったという現実を受け止められず、
何か他に可能性はないか、足掻く。
調べれば調べる程、自分が群発頭痛だということに気づき辛い。
毎日毎日、襲いかかる頭痛に苦しむ。
耐える、ひたすらに耐える、Xで「群発頭痛は耐えることしかできない病気なのでお互いがんばりましょう」と励ましてくれた群発頭痛持ちの方の言葉を心で繰り返し、日々を耐えた。
突然の寛解期
6月下旬、目を覚ますと頭痛を襲って来なかったのだ。
夢か？と混乱する。
現実だった、治ったのか？
次の日も、その次の日も頭痛がない。
そうか、これが噂に聞く寛解期というやつか。
頭痛がある期間を群発期、頭痛がない期間を寛解期というらしい。
群発期、寛解期は人によって違うらしく寛解期が長い人だと数年という人もいるらしい。
嬉しい、これはすごく嬉しい、このまま一生寛解期であるように願う。
地獄のリスタート
7月上旬、前日特に痛みも無く余裕をぶっこいていた。
ピーク到来、痛みが10段階中のマックス10到来、イミグラン注射、吐く、その後内科に行く予定があり道中でも吐く。
一週間程度で寛解期は終わりまた地獄の日々が始まったのである。
むしろ一週間なら寛解期なんぞ淡い希望は持たせず、ずっと毎日痛い方が精神的にも肉体的にも良いのに、神は無慈悲だ。
その次の日も10段階中の9〜8が続く。
今していること、今後
現在は自宅に酸素吸入器を導入して、酸素吸入とイミグラン(残り3本)で耐えている。
飲み薬はワソランとクリアミンを飲んでいる。
私の場合、寝ることがトリガーになるので10分程度寝ては起きてを繰り返している、精神科からは睡眠が一番大事だからとフルニトラゼパムを2錠処方されているが、フルニトラゼパムに抗い深く眠らないこともストレスである。
地獄の日々が嫌で私は死を望んでいる、スイスでの安楽死や自死、
ここで問題なのが一般的に強く死を望んでいる状態、企図は入院に値するものであり、群発頭痛の場合、精神科なのか？、脳神経外科なのか？という問題がある。
精神科では高濃度酸素を吸入しながらのイミグラン注射は期待できないだろう、しかし心のケアは精神科であり、脳神経外科にはできない部分である。
群発頭痛のケアを取るのか、心のケアを取るのか。
自分の中でも定まっていない部分であり、はたして入院する程の心持ちなのかも定かではない。
最後に
今後日本でも承認薬が増え、多くの頭痛患者が救われること、そしてここにたどり着いてくれた頭痛を持った人の症状が少しでも良くなることを願い、筆をおく。