私の息子僕ちゃんについて。

私には2歳の息子、通称僕ちゃんがおります。息子は生まれつきの右耳の奇形で耳介形成不全で生まれました。右耳小耳症です。私は僕ちゃんに出会うまで、恥ずかしながらこのような先天的な奇形を知りませんでした。産後2日目に新生児聴覚スクリーニングにひっかかって初めて知ることとなりました。告知？を受けた時は小耳ということより、耳が聞こえない可能性があるという事を受け入れられず、そのあたりからの記憶が正直ありません。産後幸せに満ち溢れていた時の告知となりましたので、その一瞬で目の前の景色がモノクロになって無音になったのを記憶しております。今になって思うことは、新生児の時の記憶がないので、息子の可愛い貴重な期間をしっかりと目に焼き付ける元気すら無かったのです。

そこから、検索魔となり、不眠になります。僕ちゃんのパパ、離婚予定の夫になりますが、相談してもイマイチ反応もなく…なんの頼りにもなりません。自分の仕事のことばかり話しています。

告知を受けた時は、小耳症という診断名はつかず、ただ右耳がスクリーニングでリファーでした、右耳が左に比べると少し小さいことが気になる、また1ヶ月後に検査しましょう…ということでした。私は、「？耳が小さいってどういうこと？」ってパニックになり、そこから耳が小さいというワードを検索しまくります。この時は新生児聴覚スクリーニングって偽陽性もあるし、きっと何かの間違いだと思い込むようにしようとしました。だけど、耳を見ると、たしかに両耳で左右差があり、これ何なんだろう…と1人で悩み、私の妊娠期間中の何かが原因なんだと、僕ちゃんを見ると涙が止まらなくて、可愛い我が子を直視出来ない日々が始まります。

この頃は、小耳症が難聴を伴うものであることを知らなかったのです。それを知るのはだいぶたってからです。

またつづきます^ ^