たくまくん[指定難病49-SLE-]

2021.3/18-#指定難病49-[#全身性エリテマトーデス(#SLE)]#ループス腎炎 発症 | 元理学療法士 | #YouTubeストリーマー|同年.5/29-父親死去- |“闘病中”の方が集まるネット広場を運営中|活動の詳細はTwitterをチェック!

たくまくん[指定難病49-SLE-]

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最近の記事

【#SLE #免疫複合体】 ■抗原と抗体からなる複合体 ■少量の場合 ↓↓↓ マクロファージ(貪食作用)が処理 ■大量の場合 ↓↓↓ 腎臓などの組織にしみついて腎炎などを引き起こす #難病 #全身性エリテマトーデス

    • 【#SLE 発症原因】 遺伝的要素 + 感染、性ホルモン、紫外線、薬物などの 環境因子 ↓↓↓ 自己抗体(特に抗DNA抗体)が過剰産生 ↓↓↓ 抗原であるDNAと結合 ↓↓↓ 免疫複合体形成 ↓↓↓ 組織に沈着して補体系の活性化 ↓↓↓ 炎症惹起 #全身性エリテマトーデス

      • メモ【#SLE #抗dsDNA抗体】 ■抗核抗体 細胞の核と反応する自己抗体の総称 ■SLE患者は血液検査において 抗核抗体”陽性” (他の免疫疾患の可能性もあり) ■抗dsDNA抗体の量 症状の悪化に伴って増えることが多い SLE診断基準 #難病 #全身性エリテマトーデス

        • メモ【#プロスタグランジン薬】 ■動脈管を開いた状態に保つ薬 動脈管が開く ↓↓↓ 多くの血液が肺に送られる ↓↓↓ 血液中の酸素レベルが上昇 #友達の病気 #SLE #全身性エリテマトーデス

        • 【#SLE #免疫複合体】 ■抗原と抗体からなる複合体 ■少量の場合 ↓↓↓ マクロファージ(貪食作用)が処理 ■大量の場合 ↓↓↓ 腎臓などの組織にしみついて腎炎などを引き起こす #難病 #全身性エリテマトーデス

        • 【#SLE 発症原因】 遺伝的要素 + 感染、性ホルモン、紫外線、薬物などの 環境因子 ↓↓↓ 自己抗体(特に抗DNA抗体)が過剰産生 ↓↓↓ 抗原であるDNAと結合 ↓↓↓ 免疫複合体形成 ↓↓↓ 組織に沈着して補体系の活性化 ↓↓↓ 炎症惹起 #全身性エリテマトーデス

        • メモ【#SLE #抗dsDNA抗体】 ■抗核抗体 細胞の核と反応する自己抗体の総称 ■SLE患者は血液検査において 抗核抗体”陽性” (他の免疫疾患の可能性もあり) ■抗dsDNA抗体の量 症状の悪化に伴って増えることが多い SLE診断基準 #難病 #全身性エリテマトーデス

        • メモ【#プロスタグランジン薬】 ■動脈管を開いた状態に保つ薬 動脈管が開く ↓↓↓ 多くの血液が肺に送られる ↓↓↓ 血液中の酸素レベルが上昇 #友達の病気 #SLE #全身性エリテマトーデス

          メモ【バルーン弁形成術】 先端にバルーンが付いた細いチューブ(カテーテル)を腕または脚の血管から挿入 ↓↓↓ 狭窄した弁に到達 ↓↓↓ バルーンを膨らませる ↓↓↓ 狭くなった弁の開口部が拡張 #友達の病気 #SLE #全身性エリテマトーデス

          メモ【バルーン弁形成術】 先端にバルーンが付いた細いチューブ(カテーテル)を腕または脚の血管から挿入 ↓↓↓ 狭窄した弁に到達 ↓↓↓ バルーンを膨らませる ↓↓↓ 狭くなった弁の開口部が拡張 #友達の病気 #SLE #全身性エリテマトーデス

          メモ【#肺動脈狭窄症】 ■右心室から肺に血液が流れ出るときに開く肺動脈の弁が狭くなる ■疲労や息切れ ■弁を広げるための”バルーン弁形成術”または”弁の再建術” ■プロスタグランジン等の投薬治療 #友達の病気 #SLE #全身性エリテマトーデス

          メモ【#肺動脈狭窄症】 ■右心室から肺に血液が流れ出るときに開く肺動脈の弁が狭くなる ■疲労や息切れ ■弁を広げるための”バルーン弁形成術”または”弁の再建術” ■プロスタグランジン等の投薬治療 #友達の病気 #SLE #全身性エリテマトーデス

          【計画書公開】入院中のリハビリ生活(出会い編)【SLE】

          みなさんこんにちは! 2021年3月に 指定難病-49- 全身性エリテマトーデス【SLE】を発症した たくまと申します。 今回は入院中に受けさせていただいたリハビリについて お話をさせていただければと思います。 ぼくは検査、治療のため 2回にわたる入退院を経験しました。 そんな中 同年4月12日(月)の2回目入院の時に 理学療法士(若めのチャラい男性)の方から 素晴らしいリハビリテーションを提供していただけました。 おかげさまでぼくの身体機能は 結

          ¥300

          【計画書公開】入院中のリハビリ生活(出会い編)【SLE】

          メモ【抹消神経】 ■中枢神経と身体内外の諸器官に分布する神経を結び、情報の伝達を行う ■運動神経(筋肉を動かす) ■感覚神経(痛み、冷感、触れた感触など、皮膚の感覚や振動、関節の位置などを感じる) ■自律神経(血圧・体温の調節や心臓・腸など内臓の働きを調整する)

          メモ【抹消神経】 ■中枢神経と身体内外の諸器官に分布する神経を結び、情報の伝達を行う ■運動神経(筋肉を動かす) ■感覚神経(痛み、冷感、触れた感触など、皮膚の感覚や振動、関節の位置などを感じる) ■自律神経(血圧・体温の調節や心臓・腸など内臓の働きを調整する)

          メモ【中枢神経】 ■脳・脊髄 ■全身に張り巡らされている”末梢神経”から伝達された情報をまとめ、判断し、指令を送る ■ニューロン:脳のなかで情報を受け取る→次の細胞や器官へ情報を伝える ■シナプス:ニューロン同士を繋ぐ、情報伝達の架け橋 #SLE #全身性エリテマトーデス

          メモ【中枢神経】 ■脳・脊髄 ■全身に張り巡らされている”末梢神経”から伝達された情報をまとめ、判断し、指令を送る ■ニューロン:脳のなかで情報を受け取る→次の細胞や器官へ情報を伝える ■シナプス:ニューロン同士を繋ぐ、情報伝達の架け橋 #SLE #全身性エリテマトーデス

          メモ【神経疾患】 ■中枢神経や末梢神経等に障害が起こる ■中枢神経→脳・脊髄 ■末梢神経→脳・脊髄以外の神経 ■痛み・筋肉機能不全・感覚変化・睡眠障害・意識障害・認知能力変化 身体の知識を少しずつ 深めよう☆ #拡散希望 #病気 #難病 #SLE #全身性エリテマトーデス

          メモ【神経疾患】 ■中枢神経や末梢神経等に障害が起こる ■中枢神経→脳・脊髄 ■末梢神経→脳・脊髄以外の神経 ■痛み・筋肉機能不全・感覚変化・睡眠障害・意識障害・認知能力変化 身体の知識を少しずつ 深めよう☆ #拡散希望 #病気 #難病 #SLE #全身性エリテマトーデス

          メモ【#感染症】 ・病原体が体に侵入して症状が出る病気のコト ・病原体が体内に入ることで症状が出る場合と出ない場合がある ・感染症になるかどうかは”病原体の感染力と体の抵抗力とのバランス”で決まる #病気 #難病 #SLE #全身性エリテマトーデス

          メモ【#感染症】 ・病原体が体に侵入して症状が出る病気のコト ・病原体が体内に入ることで症状が出る場合と出ない場合がある ・感染症になるかどうかは”病原体の感染力と体の抵抗力とのバランス”で決まる #病気 #難病 #SLE #全身性エリテマトーデス

          病院に行くのを拒み続けてめでたく難病になった男

          こんにちは! いきなりですが皆さんは 病院という場所好きですか? ぼくは病院よりコメダ珈琲が好きなんですけど 体調が悪いなと思ったり 熱が出たり 頭が痛かったり 関節が痛かったりしたら コメダ珈琲ではなく 病院に行ってください。(はにゃ?) ぼくは昔から大の病院嫌いでして 風邪とか痛みとか 全部自力で直してきました。 多分そういう人結構いらっしゃると思います。 でも 病院行ってください。 もしかしたら僕みたいに 実は難病だった。 なんてこと

          病院に行くのを拒み続けてめでたく難病になった男

          メモ【プレドニゾロン(ステロイド)】 ・炎症や免疫系を抑える ・ステロイド:副腎皮質ホルモンのひとつ ・副腎:コルチゾル分泌 ・コルチゾル:糖の新生、筋肉のたんぱく質代謝、脂肪の分解、代謝の促進、抗炎症、免疫抑制 ・糖新生:筋肉をエネルギーに変える(脂肪が残る) #SLE

          メモ【プレドニゾロン(ステロイド)】 ・炎症や免疫系を抑える ・ステロイド:副腎皮質ホルモンのひとつ ・副腎:コルチゾル分泌 ・コルチゾル:糖の新生、筋肉のたんぱく質代謝、脂肪の分解、代謝の促進、抗炎症、免疫抑制 ・糖新生:筋肉をエネルギーに変える(脂肪が残る) #SLE

          メモ【#免疫抑制剤】 #ミコフェノール酸モフェチル ・奇形出産報告あり(投与中止6週間後は避妊徹底) ・臓器移植の拒絶反応抑制 ・ループス腎炎症状の抑制 ・二次的感染症の感受性向上。日和見感染のリスク。 リスク多すぎこわひ #SLE #全身性エリテマトーデス #ループス腎炎

          メモ【#免疫抑制剤】 #ミコフェノール酸モフェチル ・奇形出産報告あり(投与中止6週間後は避妊徹底) ・臓器移植の拒絶反応抑制 ・ループス腎炎症状の抑制 ・二次的感染症の感受性向上。日和見感染のリスク。 リスク多すぎこわひ #SLE #全身性エリテマトーデス #ループス腎炎

          難病【全身性エリテマトーデス(SLE)】初発症状(発症~3日間)で一番キツかったもの

          こんにちは! 記事を読んでいただいてありがとうございます! 今回の記事は ぼくが難病の 全身性エリテマトーデスという事実が発覚する前の様子 いわゆる”初発症状”について書いていきたいと思います。 【全身性エリテマトーデス(SLE)の一般的な主症状】 全身症状として発熱、体重減少、リンパ節腫脹などが出現する。 局所症状としては、レイノー現象、紅斑などの皮膚症状、関節痛、さらに浮腫などがみられる。 妊娠・出産や海水浴・登山での紫外線暴露、薬剤などが症状出現のきっかけと

          難病【全身性エリテマトーデス(SLE)】初発症状(発症~3日間)で一番キツかったもの

          自己紹介【同時に降りかかった難病発症と父親の死】

          はじめまして! noteの投稿は初めてになります。 簡単にこの記事では 自己紹介をさせていただければと思います。 そして僕と同じような境遇の方や 闘病中の方を中心に(ご健康な方も大歓迎です) コミュニケーションを取らせていただけると嬉しいです。 さて、 ぼくは2021年3月18日に 指定難病-49- 【全身性エリテマトーデス(SLE)+ループス腎炎】を 発症しました。 難病にかかる以前は 医者にかかることは人生でほとんどなく 身体は頑丈なほうだと自

          自己紹介【同時に降りかかった難病発症と父親の死】