脊髄小脳変性症の定期観察

　一昨日は聖路加国際病院神経科での定期診察だった。
 
　4，5年前から歩行時にふらつきがあるので、2021年に国分寺の都立神経病院に1週間の検査入院をして、「脊髄小脳変性症の疑い」と診断されている。「疑い」がつくのは、小脳のMRI画像に顕著な異変が見られないからだそうだ。これといった治療法はなく、しいて言えばリハビリが効果あるかもしれないとか、心もとない限りだ。
 
　その1年後、2022年に食道癌が発覚し、それどころのではなかったが、幸い陽子線での治療が順調に終わり、脊髄小脳変性症も放ってはおけないと、都立神経病院は遠いので、築地の聖路加病院に引き継いでもらった。以降、聖路加の神経科にて経過観察（今のところ半年に一度）に通う事になった。
 
　この3月、手足に感覚の異常があったので、癌研東病院で食道癌の頭部へ転移を懸念してMRI撮影した。幸い、脳へ転移は無かったが、この時のMRI画像のCDを聖路加の神経科に預けていた。昨日は担当の医師がその画像を見ながら、よくわからないが、特段の異常はなさそうだ、とやや心もとない。聖路加で撮っているMRIとは取り方が違うので比較しにくいとか、言い訳をしていた。
 
　何か変わったことはありますか、と訊かれ、大きく変わったことはないが、長い目で見ると、じわっと進んでおり、この先が不安だと、毎回同じ返事をして診察は終了、次回は半年後の12月に決まった。今後も年に1度くらいはMRIを撮って確認するくらいしかなさそうだ。
 
　本格的（？）な脊髄小脳変性症では95％の人が2年以内に車椅子になるそうだが、当方はまだ自力で歩けるから、本格的ではないらしい。現状を維持するために、今できることは、毎日、散歩とルームウォーカーで歩くことと、ゆっくりとした行動を心がける、これくらいだ。