難病から復活した長女の話

我が家の長女は生後半年で難病と診断された。
今はその難病から復活しているのだが
復活までの細かなことは追々書いていくとして
今回はそんな長女のことをざっくり紹介したいと思う。

長女はもうすぐ7歳になる小学1年生。

わたしたち夫婦が
そろそろ子どもが欲しいなと思ってすぐに来てくれた。
妊娠経過はいたって順調。
つわりなんてまったくなく
ももクロのライブにも行っていたくらい元気に過ごしていた。

生まれる前からマイペースなのか
予定日を過ぎること11日
誘発分娩で生まれてきてくれた。

新生児黄疸が少し強めだったから
光線療法をしたくらいで
よく飲みよく出しよく寝て
第一子なりに手を焼いて
普通の日々を過ごしていた。

そんなこんなで生後半年を過ぎた頃
長女の様子が変で受診すると
ウエスト症候群という難病と診断された。
それはまさに青天の霹靂。
家族で泣き続けた。
生きていてこんなに辛いことってあるんだって思った。

幸いウエスト症候群のてんかん発作はすぐに消失したが
治療の影響か病気のせいなのか
発達はゆっくりだった。

わたしは子どもの発達に関わる仕事をしていたので
なかなか進まない長女の発達が
ものすごく心配になった。

発達を促すため
もう二度とてんかん発作を起こさないため
わたしたちは色々なことをやってきた。
(この辺りも追々…)

長女は今、病気の再発もなく
元気に小学校に通っている。

小学校では特別支援学級に在籍し
手厚い支援を受けている。


今後はこのnoteに
病気が発覚したきっかけ
治療のこと
その後の経過
発達支援
などなど
について書いていこうと思う。

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