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(*'-'*)ノはじめましてヽ(*'-'*)

にこのゆるゆる日常ブログ

皆様、はじめまして！

にこと申します！



本日から、こちらのnoteを運営していこうかと
思っております！

突然ですが、みなさん。

ターナー症候群


って、ご存知でしょうか??

女の子の性染色体異常なんですが、
私もその当事者なんです。

私の場合、症状としては

  • 低身長

  • 胸の幅の広さ＆ほくろ

  • 無月経

になると思います。

(自覚できていないものもあるかもしれませんが、
こんな感じです。)

あと細かいので言うと

  • 数学と体育がどの教科よりも圧倒的に苦手。

  • 爪の形が少し変わっている。

  • 難聴

ですかね…？

アメブロもやっておりまして、そちらの方にそれぞれの症状について詳しく書かせていただいてますので、
良ければお立ち寄りくださいませ！

ターナー症候群という聞いたことの無い病気。
不安な気持ち。怖い気持ち。ありますよね。

私の母も、この子はこの先、どうなるんだろう。
と不安だった。と、よく聞いています。

でもね？

ターナー症候群でも、私は今ちゃんと、
ここで息をして、心臓を動かして。

生きています。

不便だと感じたり、辛いなって思うこともあります。
寂しいなって思うこともあります。

だけど、そんなの一瞬です。

それに、同じ悩みを共有出来る人だっています。
私もその1人です。1人じゃありません。

わたしは、産んでもらえて、産まれてこれて
ほんっとうに幸せです。感謝しかありません。

これは、ただの1人の当事者の意見です。
重く受け止める必要はありません(´ｰ｀)
あなたの受け止めたいように、受け止めてください。

最後に、一緒にターナー症候群と向き合っている方々ともっともっと繋がりたい。
烏滸がましいですが…なにか力になりたい！
ということで、私が妄想しているこれからやりたいことを垂れ流して終わりにしたいと思います！

  • お話会を主催する！

リアルでも、オンラインでも、

ターナー症候群当事者の方

当事者のご家族の方

当事者のパートナーの方

妊娠中の方(出生前診断を受けて、ターナー症候群だと
診断された方)

というような方たちとお話出来る機会を作りたいな。と
アメブロを書き始めた頃から思っており。
もちろん、上記に該当しない方々ともお話させて頂く
機会が欲しいので、色々と対象となる方を変えながら
やってみたいな。なんて思ってます♪

  • 出張サービスを作る！

これに関しては、私が色んなところに行ってみたいっていうのもあるんですがwww

私がお相手様のお家だったり、近くのカフェだったり？にお伺いさせて頂いて、おしゃべりをするっていう
サービス的なものを作りたいんです！

やっぱり、私という人間を生で見ていただくことで、
印象が変わったり、何かあるのかなぁなんて思ったり
しているので……。っていう建前はありつつ、日本全国色んなところに旅行がしたいってのが大きいかな！((殴

  • 講演会をする！

これも私情ですね( ｰ`дｰ´)
私、幼い頃から人前に立つことが大好きで、
特にステージに立つのが大好きでwww
上からスポットライトなんか当てられちゃった日には
大興奮ものですね。

  • スーツや振袖の小さめサイズをデザインする！

これも完全に私情なんですが、最近振袖のチラシが届くようになって、見てたんですね？

そしたら、

あなたにぴったりのサイズが見つかる♪

とか書いてあんのに145cm以上しか対応してないの!!!!!

私、

139cm！！！


すみません、荒ぶってしまいました。

ただでさえ振袖って大きいじゃないですか。
袖も長いし。(それが振袖なんだけどね…)

スーツなんかも合うサイズなくて特注とかしちゃったらお金かかっちゃうじゃない？

だから、需要のある層は狭いかもしれないけど、
需要は無くはないよなぁと思ってるので、
作りたいなぁ。なんて妄想してます。

はい。ということでwww
いやぁ、初回なのにいろいろ垂れ流してしまいました。

お付き合い頂き、ありがとうございました。

んでですねぇ。ちょっとでも実現に近づけるべく、実は

こんなものも作っております(￣▽￣;)

  • 私の話を聞いてみたい

だとか、

  • 私とおしゃべりしてみたい

と思っていただける優しい方がいらっしゃいましたら、上記のフォームにご回答頂き、お申し込み頂ければ
にこが画面の前で死ぬほど喜びますので、
ド素人ではありますが、ぜひ、ご一考くださいませ♪

長々と書いてしまいましたが
皆様、これからどうかよろしくお願いいたします！❤️‍🔥
本日もお時間いただき、ありがとうございました🙇💕
それでは(´･ω･`)/~~ﾉｼ

にこ

トリセツ/西野カナ
この度はこんな私を選んでくれて
どうもありがとう。
ご使用の前にこの取扱説明書をよく読んで
ずっと正しく優しく扱ってね。
一点物につき返品交換は受け付けません。
ご了承ください。

急に不機嫌になることがあります。
理由を聞いても
答えないくせに放っとくと怒ります。
いつもごめんね。
でもそんな時は懲りずに
とことん付き合ってあげましょう。

定期的に褒めると長持ちします。
爪がキレイとか
小さな変化にも気づいてあげましょう。
ちゃんと見ていて。
でも太ったとか
余計なことは気付かなくていいからね。

もしも少し古くなってきて
目移りする時は
ふたりが初めて出逢った
あの日を思い出してね。

これからもどうぞよろしくね。
こんな私だけど笑って許してね。
ずっと大切にしてね。
永久保証の私だから。

意外と一輪の花にもキュンとします。
何でも無い日の
ちょっとしたプレゼントが効果的です。
センスは大事。
でも短くても下手でも
手紙が一番嬉しいものよ。

もしも涙に濡れてしまったら
優しく拭き取って
ギュッと強く抱きしめて
あなたにしか直せないから。

これからもどうぞよろしくね。
こんな私だけど笑って頷いて。
ずっと大切にしてね。
永久保証の私だから。

たまには旅行にも連れてって
記念日にはオシャレなディナーを
柄じゃないと言わず
カッコよくエスコートして
広い心と深い愛で
全部受け止めて

これからもどうぞよろしくね。
こんな私だけど笑って許してね。
ずっと大切にしてね。
永久保証の私だから。

にこ関連じょーほー

○公式LINE

https://liff.line.me/1645278921-kWRPP32q/?accountId=965nujgl

こちら、

zoomをお持ちでない方、操作など苦手な方

などにもお気軽にご参加いただけるよう、LINEのビデオ通話でお喋り会が出来るように作ってみました！
他愛ないLINEも大歓迎ですので、登録していただけたら嬉しいです…！
○にことのZoomおしゃべり会

こちら、随時募集中でございます！

ターナー症候群当事者の方
出生前診断でターナー症候群と診断されたお母さん
ターナー症候群のお子さんを持つお母さん
ターナー女性のパートナー
etc.....
というような方はもちろん、
ターナー症候群について詳しく知りたい！
私とおしゃべりしてみたい！
と思っていただいている方にもオススメの、
1対1、1時間のオンラインお話会です♪

https://forms.gle/n8dEdXtB2o75JJ2o8

お気軽にこちらのフォームにご回答くださいませ！
お申し込みお待ちしておりますヽ(*´∀｀)ノ
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