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顔面神経麻痺を発症しました。第12回:年内最後の診察で「絶望感」が…!


はじめに

皆さん、こんにちは。まさです。
今年の3月28日に「顔面神経麻痺」を、発症してから約9ヶ月が経ちました。

今日(12月23日)は、年内最後の診察ですが、1週間くらい前から憂鬱で仕方ありませんでした。

発症当初は、不安感と絶望感に押し潰れそうになりました。そんな中でも、年内には完治するんじゃないかと楽観視している自分もいました。
それもあり、何とか気持ちを保ち続ける事が出来ていました。

しかし、現実は違いました。
最近では、右瞼が下がり目が塞がっていることが合ったり、右側の目から口にかけて突っ張る感じがしていて、たまに食べ物が口からこぼれ落ちる時がある。
そんな状態で診察しても…。

今日の診察での状況をお伝えいたします。
是非、お読み頂ければ幸いです。

絶望的な言葉

最後の診察で12月23日(月)久しぶりの診察日、いつもの様に朝から病院だ。
診察室では、前回の診察から今日までの顔の状態を説明してから顔の動きを確認した。
医師は、「眉毛を動かして、左右順番にウインクして、頬を膨らませて、口角を下げて、イーと言って、ウーと言って」と指示を出してきた。言われるままに顔を動かしてみると右瞼と口あたりが連動しているように感じた。まさに「病的共同運動」の症状(口を動かす動作に連動してしまう)が出ている。

結果は、40点中34点でした。
前回は、10月28日:柳原法40点中32点だったので、若干、良いとの判断だった。

しかし、医師からは、「口を動かすと瞼が動くので、後遺症が出ている」と言われてしまいました。
今の状態だと、完治は難しく、発症時は重度だったことを考えると、このまま後遺症が残る可能性が高いとも言われてしまった。(泣)

そして、「薬を飲む負担はないようですがやめますか?」と言ってきた。私は、「薬を飲む意味が無くなったという事ですか?」と聞くと、医師は、「約9ヵ月間、薬を飲んでいるので、これ以上は薬の効果は期待出来ない。」と、薬は一旦辞めて暫く様子を見ることになった。次回、1ヶ月後の診断で再度、薬を飲むか?そのまま飲まないか?を決めることとなった。

また、「発症して半年から1年で違和感が出る時期ですので、マッサージは続けて下さい。」「ここからは、治すというよりは悪化させない様にする事が大事です。」との事。
私は、「寒さは影響するのか?」と質問をすると、「そうですね。寒さの影響はあります。ホットタオルなどで顔を温めることもした方が良いでしょう。」とアドバイスを頂いた。

私は、「他に直す方法は何かないのか?」と質問をしたが、「マッサージと温める以外はありません」「針などをする人もいますが、効果は確立されていませんので人によるかと思います。」「病院で勧める事は出来ないので、個人の判断にお任せします。」と言われ診察は終了した。
覚悟はしていましたが、絶望的な言葉を直接聞くと、何とも言えない気分です。

今後の課題

発症して、1か月間は味覚も解らず、顔も別人となり、とても辛い思いをしました。2ヵ月目から徐々に回復の兆しが出てきて、少しの希望が湧いていました。しかし、瞼を閉じることが出来ず、目の負担が大きく、目の不調を常に心配する生活、4ヵ月で顔の見た目も大分元の状態に近づいて来たかと思ったら、今度は突っ張るような違和感が、そして今に至る。

この9が月間は、顔の不自由もあったが、気持ちの浮き沈みが激しく、モチベーションを保つのが大変でした。

以前もお伝えしましたが、「病気との闘いは、精神との闘い!」でした。いつか完治するという希望を持っていたからこそ、耐えてこれたのです。
その希望が絶たれた気分です。

これからは、後遺症を悪化させない様にして行かなければなりません。そのためのモチベーションをどう維持していくのかが、大きな課題となるでしょう。

最後に

皆さんには、発症から、苦悩の日々を送るネガティブな投稿ばかりでしたので、年内で良い結果をお伝えできれば良かったのですが、今の状態では、この先もどうなるか分かりません。寒さが影響しているのであれば、春になったら…。とも思います。

私の場合は、重度と言われて、最初から完治するかはわからないとも言われていました。しかし、発症当初の状態からすると、劇的に回復したのも事実です。
また、この「顔面神経麻痺」に関しては、他の方の投稿も読ませて頂きましたが、人により色々な結果を持っています。

私は、専門家ではないので効果的なアドバイスは出来ていなかったかもしれませんが、今まで、症状と苦悩について色々とお伝えしてきました。
現在、発症している方。その家族の方。これから発症してしまったら。そんな方(時)に、「私の様に、重度でも生活に支障のない所まで回復した人もいる」と知ってもらい、勇気を持って頂ければ幸いと思っています。

今後の投稿については、進展(良くても悪くても)がありましたら、また、ご報告させて頂きます。(先は長そうです。)

また、ここから頑張って行きますので、応援して頂けると励みになります。
今後とも宜しくお願い致します。

最後まで、お読み頂きありがとうございました。



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まさ
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