潰瘍性大腸炎雨のち曇り(1)16年ぶりの再燃

16年ぶりに二度目の入院をしました。

調子が悪くなり始めたのが去年(2022年)の11月のことで、超ストレス勃発中でした。すぐに休めば良かったのですが、お正月休みにゆっくり休むつもりで我慢をしてしまったのがいけませんでした。

年頭から入院となりました。

それにしても16年もたつと、治療はもちろん病院のあれこれ、指定難病申請のあれこれが、いろいろなことが変わるものですね。

16年前の治療では、ステロイドをすすめられましたが、使いたくないと申し上げて使わないでもらいました。薬について詳しい情報があるわけではありませんでしたが、今最高に具合が悪い自分がこの後はステロイドの副作用でも悩むようになることが嫌だと強固に思っておりました。

その時はペンタサを使い一か月ほどで退院をしましたが、ペンタサの副作用で肺炎になり再び入院をしました。お腹の調子は良かったので、退院後はそのまま薬は使わずに年月がたちました。

今回の入院では、内視鏡の結果でいつ大腸がやぶれてもおかしくないため手術の同意書にサインを求められました。しかし手術はしたくないと申し上げサインはしませんでした。サインをしていたら今頃は大腸がなかったかもと思います。

ペンタサにアレルギーがある私はペンタサは使えないので、
今回はタクロリムスというお薬を使い一か月ほどで退院しました。
その後アザニンに切り替わりましたが、脱毛、空咳、胃痛、嘔吐の副作用の為、再び無薬となりました。お腹は大丈夫です。

先に16年前といろいろのことが違うと書きました。
医療の情報は次々と古くなってしまうのでしょう。
入院中お世話になった看護師さんたちも始終勉強をしなくてはいけないという話をされていました。
治療法も病院によって違うので、私の経験が誰かのお役に立つとは思えませんが入院中のことをもう少し書いてみようと思います。



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