医療的ケア児と新幹線旅行（前編）
こんにちは。我が家には医療的ケアが必要な娘（現在1歳1ヶ月）がいます。
少し前になりますが、9月に夫と娘と3人で、兵庫に1泊2日の旅行に行ってきたので備忘録メモです。
旅行に行こう！
退院して２〜３ヶ月ほど経ったある日のこと。定期往診に来てくれた主治医から、「ずいぶんと安定したし、これなら帰省できるよ。旅行してみたら？」と言って貰えました👩⚕️
全然想定していなかったし、その時点ではお出かけのハードルはまだまだ高く、通院ですら夫と二人がかりで1日大仕事。どうなるか想像もできませんでした。
でもたしかに実家の家族に娘を会わせたいし、行く行くは旅行もたくさん連れて行けたらなぁと思ってはいたので、これを機にえいやっと挑戦することに。
暑さが和らぐ9月下旬ごろ、連休明けの平日、混雑を避けて行ってみよう、と決めました。
旅程
1日目
東京〜西明石まで新幹線（ひかり）で移動
駅前で実家の家族と面会
神戸のホテルに宿泊
2日目
西明石で明石焼を食べる
西明石〜東京 新幹線（ひかり）で移動
娘の医ケア
娘に必要となる医ケアは以下のとおりです。
気管切開/人工呼吸器/酸素使用
経鼻栄養（ミルク1日6回）
痰吸引
その他、経鼻チューブからの脱気、浣腸など
事前準備編
やることリスト
主治医から許可をとる（とはいっても、今回は主治医から勧められたので割愛）
旅行先の最寄りの大きな病院を調べる。その病院への紹介状を念のため主治医に書いてもらう。
酸素濃縮器と酸素ボンベの手配。申込書に主治医のサインをもらって業者にFAX
ホテルの予約。予約の前に、酸素ボンベを配送してよいか電話相談。許可をもらってから予約しました。
新幹線の予約。JRに電話して、多目的室（後述）の予約
新幹線
新幹線の手配は夫が担当でした。
山陽新幹線には多目的室という個室が、一本につき一室、設定されています。主治医に教えてもらい、初めて知りました。
調べてみると、障害者手帳を持っていると予約も可能とのこと。多目的室独自の追加料金はかかりません。ありがたい！
事前に東京駅のみどりの窓口に電話して、第１〜第３候補までの新幹線の出発日・時刻を指定して、先方からの折り返しを待ちました。本命の出発時刻を第１候補に、その前後１本ずつずらした時刻を第２・第３候補としました。
旅程は平日だったからか、その後無事に第１候補の時間で確定。
切符は紙で、東京駅に購入に行く必要があります。出発時刻より余裕をもっていけば当日の購入でもよいそうですが、娘を連れて当日自由に動き回れるか不安だったので、夫が旅行の数日前に購入してきてくれました。
多目的室のチケットを含め、往復で買えます。
ホテル
ホテルは兵庫が地元で地の利もある私が手配担当。
当初、私の実家の母も一緒にホテルで過ごす予定だったので（最終的にその予定は中止になりました）、ゆっくり抱っこしてもらえるよう、和室のあるホテルを探しました。
条件は
①酸素ボンベなどの受け取りOKもらえること
②館内がベビーカーバリアフリーであること
③室内にベビーベッドを借りて設置できること。
③は、娘の気切ケアのためで、自宅ではベビーベット上で気切バンド交換等をしているため、できるだけ自宅と同じ条件でできたほうが安心、という理由です。ベッドなしで普段から過ごしている方や、少しくらい環境が変わっても戸惑わない方ならこれは不要だと思います。
神戸近辺のホテルはそもそも都市中心部だと費用が高く、それにさらに和室つきとなると結構なお値段に…。温泉宿なども考えましたが、同じくお高い…。
探した結果、予約したのは神戸は神戸でも、明石寄りの少し中心部から離れたところで、舞子ビラホテルです。
QAなどウェブの情報をみると、館内バリアフリー、フロントフロアにある朝食会場も通路広めでベビーカーのまま利用でき、有料でベビーベットのレンタルも可能。ベビー歓迎プランがあってオムツゴミ箱などを部屋に設置してくれる。和洋室が各フロアに設定されていて、条件にぴったりでした。
電話で、酸素ボンベの配送についても聞いてみると快諾。配送の際、宛先に予約者名を記載しておけば問題なく、部屋に運び込んでおいてくれるとのことでした。
明石海峡大橋の目の前に建っているホテルなので、窓からの絶景が評判だったのと、朝食バイキングが良さそうだったのでその点からも気に入りました。
持ち物リスト
★緊急時セット(普段のお出かけ用セット一式入っているものをそのまま)
アンビューバッグ
ティッシュ
消毒液
ゴミ袋
アルコール綿
吸引チューブ(2日分）
吸引器
吸引チューブ収納ボトル
吸引の水のボトル
プローブ巻きつける自着性テープ予備
経管栄養チューブ 鼻固定テープ予備
経管栄養チューブ予備
モニターの足に巻くプローブ予備（旅行時のみ X2)
★呼吸器・酸素関連
呼吸器電源コード
酸素ボンベ
人工鼻
電源延長コード 5m*1 1m*1
人工鼻用酸素チューブ
呼吸器外出用回路 人工鼻パーツ予備（2日目用）
テストラング
サチュレーションモニター電源コード
★書類系
紹介状
母子手帳セット
★吸引グッズ
ベビキュアバッテリー充電器
アルコール綿多め
手動吸引ポンプ
★お風呂セット（含・気切ケア用品）
ベビーバス
おくるみ
保湿クリーム
お風呂用人工鼻
あわぴよ (小分けに詰める)
お風呂後の気切ケア用品
替えのバンド
アズノール（首まわり用）
リモイスクレンズ(小分けに詰める)
コットン
Yガーゼ
綿棒
★オムツ・着替え系
おむつ
おむつ袋
おしりふき
浣腸セット（シリンジ・薬剤）
アズノール お尻用
プロペト お尻用
★食事
液体ミルク ８本
ソリタ水粉
滴下ボトル洗うスポンジブラシ
食器洗剤
滴下ボトル
滴下チューブ
シリンジ（20ml*5本ほど。脱気にも使う）
ソリタ水の粉末
ソリタ水用の魔法瓶
滴下棒（ベビーカーに挿して使う栄養ボトルを吊るす用の棒。ランタンスタンドを代用しています。）
★搾乳
搾乳セット（搾乳機やパーツ、電池など）
搾乳ケープ（新幹線用。多目的室は個室なので見えないですが、万が一のため）
事前準備編だけで長くなった・・・
続きます。（たぶん）