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ET（といっても宇宙人ではない）

　ユーザー名ET。本態性血小板血症（essential thrombocythemia）患者。骨髄内の造血幹細胞に異常が発生し、血小板に育つ細胞が腫瘍化して増殖する血液の病気、だという。 　いまのところ自覚症状はない。健康診断で例年血小板の数が多めと指摘されていたので、思い立って大きな病院の血液内科で調べてもらったところ、造血に関わる遺伝子に変異があることが判明。 　本日、はじめての骨髄検査を受けてきた。骨髄組織の一部と骨髄液の採取。痛かったかと問われれば痛かったけれど、

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    • 持病はあるけど健康

      　久々に体脂肪率を測る。 　年初に22%ほどあった体脂肪率が、14%を少し切るところまで落ちた。 　トレーニング自体は5年ほど同じペースで続けているが、トレーニングの内容が少し変わったことや、食事をほんのり気をつけていることがその理由かもしれない。 　そういえば、先日の健康診断では、ガンマGTPの値も尿酸値もLDLコレステロール値も改善していた。 　持病はあるけど、近年になく健康だ。このまま一病息災で。

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      • がん診断保険継続

        　がん診断保険（がんと診断されると一時金が出る保険）、先日来どうしようかと迷っていたけれど、当面続けることにした。 　本態性血小板血症が白血病や骨髄線維症になった場合は、（寛解を経ていなければ）新たに一時金が出ることはないようだけれど、まったく別の場所にがんが転移すること等はありうるから、継続した方が安心と考えた次第。 　また、70歳になると払い込んだ額が健康祝いとして返ってくるタイプの契約（健康還付特則付加）なので、70歳まで生きればいいんだ、70歳まで生きてお金返して

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        • 健康診断結果（2024年10月受診）

          　職場での健康診断結果が届いたので、血小板数履歴を更新。昨年の健康診断よりも低い数値が出たが、この2日前に血液内科での検査のために採血しているので、参考値くらいに考えるべきなのかもしれない。いずれにしてもいったん落ち着いてきているようでよかった。 まずは健康診断（いずれも秋の受診）。単位は×10^3/μl。 2013年　346 2014年　392(H) 2015年　368(H) 2016年　未受診 2017年　未受診 2018年　422(H) 2019年　489(H) 2

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        ET（といっても宇宙人ではない）

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          さてどうしようかな

          　保険の話。 　入っている保険のひとつに、がんと診断されると一時金が出るというものがある。この初回は、先日、頂戴したところ。 　この後は、完治・寛解後一定期間経過後、あるいは、別のがんが見つかったときに2回目の一時金が出る。また、70歳になると、健康祝いとして、払い込んだ分が返ってくる。 　問題は、本態性血小板血症は（というか、骨髄増殖性腫瘍は）骨髄移植以外に完治することはなく、寛解というものもあるのかどうかよく分からない（寛解については主治医に確認すること）。 　ま

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          さてどうしようかな

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          献血に行きたい（もう行けないけど）

          　まだまだコロナ禍であった2021年の夏に久しぶりに献血に行った。コロナ禍で外出する口実が欲しかったうえ、コロナ禍での人々の苦境を目にしてなにか社会のお役に立てればと思っていたのであった。献血は元手が掛からないし。 　それ以来、ときには全血献血、ときには成分献血と最小限のスパンで献血を繰り返して、2023年12月初頭まで、約1年半で15回の献血をしていた。 　最後の献血から少し経った2023年の終わりに、本態性血小板血症であることが分かった。以前の記事にも書いたけれど、健

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          献血に行きたい（もう行けないけど）

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          保険金下りるの巻

          　請求していたがん診断保険が満額下りた。もし今後、高額な抗がん剤を用いざるを得なくなったとしても、これでしばらく賄える。 　正直あまりよく考えずに勧められるままに入っていたがん保険だが、とても助かる。 　がん保険に加入して決して安くはない保険料を払い続けていたこれまでの自分と、なによりも、保険をバランス良く設計してくれた代理店の担当者に感謝。 　こういうのは、当事者になって初めて沁みるものですねえ。

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          保険金下りるの巻

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          雑談のこと

          　病を得てからというもの、親しい人と雑談をしていると、ついつい病気のことを話してしまう。 　もともと中高年の雑談は病気自慢が多いけれど、ほら、ワタクシのは、本態性血小板血症といって10万人に数人のちょっと珍しい病気だから、痛風が、とか、肝臓の数値が、といったのよりも、ネタとしてインパクトがあると感じてしまうの（不謹慎ですね）。 　なので、ついつい話してしまうけれど、まああんまり愉快な話でもないよね。聞かされた方は受け止め方が難しいし。 　もっとポップな雑談を心がけようと

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          「闘病」？

          　本態性血小板血症という病を得て他の方の記事を読む機会が増えると、「闘病記」というタグやタイトルが目に入る。 　さて、いまの自分の場合はどうだろう。 　現在、問題は血小板の数値のみであって、自覚症状はない。おかげさまでまだ抗がん剤は使っていない。そのせいか、あまり「闘病」しているという実感はなく、noteも備忘録として書いているという気分が濃い。 　もうすこし自覚症状が出てきたり、抗がん剤が始まったりしたら、「闘病」の気持ちが出てくるんだろうか。 　いまのところは、ち

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          「闘病」？

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          ネタが無い（ありがたいことに）

          　さて、本態性血小板血症の病状がいったん落ち着いていて、ネタが無い。 　このnoteは8月から書き始めたけれど、それはちょうど骨髄検査を終えたところで、病状が深刻かもしれないという疑いが生じた時期だった。 　ありがたいことにいったん病状は落ち着いていて、血小板の数値も、正常値は超えているけれど、抗がん剤を必要とするほど高くはない。検査も、昨年末から2ヶ月に1度だったところ、3ヶ月に1度でよいこととなったところでもある。 　note的には新たなイベントがあった方が面白いと

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          ネタが無い（ありがたいことに）

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          定期検査結果（2024年10月）

          　血小板の値はあいかわらず高いけれど、血液内科で診ていただくようになってからでは一番下がっていた。マルクの結果も問題なし。 　というわけで、様子見継続。抗がん剤は開始せず。これまで2ヶ月に1回の検査だったけれど今後しばらく3ヶ月に1回にしてみましょうとのこと。 　いろいろよかった、ありがたい。 　ここまでの血小板の値。単位は×10^4/μl。正常値15～45。 2023年12月 71.8(H) 2024年2月　65.3(H) 2024年4月　64.1(H) 2024年

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          定期検査結果（2024年10月）

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          10月の診察迫る

          　さぁて、10月の診察は。「いつもの血液検査」、「マルクの結果説明」、「もしかして抗がん剤？」の3本だてだよ。 　というわけで来月に入ると2ヶ月おきの検査と診察の日。 　血液検査はいつものこと。血小板の数値が高くなってないといいな。いや、もともと高いから病気なので、当社比で高くないといいなって程度だけれど。 　マルク（骨髄穿刺）の結果説明は新しいイベント。8月末に骨髄検査をした結果を聴く、はず。そのとき一緒にやったCTでは肝脾腫はなさそうだったので、たぶん骨髄線維症には

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          10月の診察迫る

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          がん保険金請求

          　主治医に診断書を書いて頂いて、保険金請求。がんと診断されたら一時金が出るタイプのもの。 　月並みだけれど、保険に入っておいてよかった。 　大切に貯金しておいて医療費として使うこと＞自分 　決して呑み代に使ってはならぬぞ＞自分

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          がん保険金請求

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          近況（2024年9月中旬）

          　現在は8月末に受けた骨髄検査の結果待ち。自覚症状的には特になにもない日々が続いている。 　さしあたりの願いは、あと15年くらいは生きたい、その間、なるべく美味しいものを食べられる状態でありたい、家族に負担が掛からない状態でありたい、といったところ。 　次の診断は10月初旬。骨髄検査や血液検査の結果が、そんなに悪くないといいなあ。

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          骨髄検査後初筋トレ

          　骨髄検査を受けたのが08/26。10日ほど経過したこともあり、久しぶりにジムへ。 　初めは腰に負担がないか、おっかなびっくり体を動かしていたけれど、どやら問題なし。いつも通りのメニューをこなせましたとさ。

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          骨髄検査後初筋トレ

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          真一文字の会

          一之輔師匠の勉強会へ。 酢豆腐はバカバカしくて罪がなくてイイねえ。

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