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娘のこと

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ヒルシュスプルング病の娘の記録
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#入院

ヒルシュスプルング病について(手術編)

先月、娘がヒルシュスプルング病の根治術を受けた。ヒルシュは子どもによって症状や重症度が大きく違う。その子に応じた医学的な話は担当のお医者さんに聞くのが一番なので、ここではあくまでも、子どもの母親の目線で話をしたい。

なお、備忘録を兼ねた記録が多いので、ヒルシュの人以外はあんまり面白くないと思う。

検査入院(生検)ヒルシュはレントゲン、造影検査等いろいろな検査を経て確定診断されるようだが、最終的

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真夜中のトマトと梅酒

真夜中のトマトと梅酒

うちの娘(生後5ヶ月)は先天性の病気があり、現在手術のために入院中だ。コロナ禍のため、面会は1日1時間の予約制だ。さみしい。

そんな先天性疾患の発生確率は5000分の1。男児の方が発生確率が高く、また発生しても大部分は軽症であるはずが、なんの因果か娘は女児なのに発症し、しかも全体の10%しかいない重症度だった。しかし不幸中な幸いは、術後は先10年くらいは諸々のリスクを抱えつつも、成長に従って限り

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