難病宣告された家族に寄り添うということ

2人目の産後、SLE（全身性エリテマトーデス）と診断されました。
私の場合は、蝶形紅斑(両頬に広がる赤い紅斑)、紫外線過敏症、関節の痛み、突発的な発熱、 血液検査、皮膚の検体検査で確定診断となりました。

＜SLE(全身性エリテマトーデス)とは、、、＞
本来自分を守ってくれるはずの免疫系が、何らかの原因(私の場合、妊娠出産、紫外線)で自分の細胞に対する抗体をつくり、自分で自分を攻撃してしまう病気(自己免疫疾患)です。
発熱、 倦怠感 などの全身症状と、関節、皮膚、そして腎臓、肺、中枢神経などの内臓の症状が一度に、あるいは経過とともに起こってきます。その原因は今のところわかっておらず、一般的にはステロイドを使って、症状をコントロールしていきます。

私はほんとに死ぬんだと実感した瞬間

確定診断を受けたとき、主治医の先生が５年生存率（今後５年で生きている確率）、10年生存率を淡々と述べていきました。私の頭に人の話を受け入れる隙間はなく、ただただ生存率というワードだけが聞こえました。

考えてみれば当たり前なのですが、このとき夫や子供を残して死ぬ可能性があるんだということを実感しました。
子供達の七五三は一緒にいれるのかな、卒園式には出れるのかなって考えながら、泣きながら授乳したりして。すぐ感情的になってしまう情けない母親でした。

でも夫はもっと心配してよ〜っていうくらい、いつも通りに接してくれました。関節の痛みで眠れなくて、不安になり、夜中に起こしてしまっても、ただ大丈夫と言ってくれました。
お陰様であれから２年、食事、ライフスタイルに気をつけながら、ほぼ何不自由ない生活を送っています。

そんな矢先、、、夫が胃の検診で要再検査

つい一ヶ月前、夫が会社の健康診断で胃の再検査が必要との結果が出ました。先月はカナダ行きもあり、病院に行くのが遅れたことで、胃カメラの検査は今月末。まだ2週間も先です。

なんだか夫は最近胃に違和感があるというし、元気がない気がするし、私の方が気が気でない。色々しつこく質問してしまうし、胃が良くないと言ってるのにお酒やコーヒーを飲んだり、辛いもの食べてる夫に、ついネチネチ言ってしまう。夫のためではなく、自分の不安を解消のためだよな、、、。

でもこの件で、私がSLEと診断されたとき旦那がどれほど心配で不安だったのかを思い知りました。不安を前面に出さず、いつも通りに接することがこんな難しいのかと。悲劇のヒロインぶって、夫のことまで考えられてなかったことに、２年経ってようやく気づきました。

家族に寄り添うということ

家族に寄り添い、支えるとはどういうことなのだろう。あれだけ支えてもらったのに、よく分からない。
けれど私が何より安心できたのは、以前の私に対してと変わらずに接してくれたこと。あとは変わった部分、できなくなった部分を一緒に楽しんでくれたことです。

私の場合、Vegan（肉、魚、卵、乳製品などの動物性食品を摂らない完全菜食主義）になり、日光過敏症のため長時間のアウトドア、真夏のドライブは控えるようになりました。
そんな中でもVeganレストランを一緒に探したり、紫外線に浴びないアクティビティを考えたり、できることを探してくれます。
どんなに不安で心配でも、以前と変わらずに接し、変わった部分を一緒に楽しむこと。簡単ではないけれど、身近な人が辛いときこうやって支えよう。まずはもうすぐ帰ってくる夫に、いつも通りに接しよう！夫の検査前で不安な自分を律するために記事を書きました。