１０回目の入院～好酸球性胃腸炎～

好酸球性胃腸炎　時々たくさん病名持ちの治療の物語です

好酸球性胃腸炎(指定難病：好酸球性消化管疾患)・重症喘息・食物(小麦)アレルギー・睡眠時無呼吸症候群・片頭痛・群発頭痛

入院直前の自分

自分史上最大級、身を正すためにたくさん働きました。
服薬ステロイド（プレドニゾロン）20mg
に加えて週2回リンデロン点滴
コロナに限らず、あらゆる感染症リスクを抱えることになるのを覚悟の上で

集中力が持つのはせいぜい夕方5時まで
要領の悪さ、そして朝4時まで仕事＆8時始業を繰り返し、
そして2か月後・・・ひと段落
ワーカーフォリックですね、当然のように倒れました。

そして10回目の入院

主治医曰く、毎週通院・点滴に来るたびに
早く入院してほしかったと
入院グッズはスーツケース内に準備済
大黒柱不在は家族に迷惑かけるよね
家族に頭が上がらないです

今回の入院の目的はステロイド減量

好酸球性胃腸炎の治療で効果を感じてるのは、腸管安静

つまり絶食＋点滴
腸を極力動かさないために、エレンタールで3食
(胃ではなく、その先の腸でのみ栄養吸収する経腸栄養剤)

1日目 ステロイド朝5mg・昼5mg・夕10mg＋リンデロン点滴1回
　　　＋エレンタール3本朝昼晩
　　　　マジしんどい　全身ズキズキ・ビリビリ
4日目 ステロイド朝5mg・夕5mg＋リンデロン点滴1回
　　　＋エレンタール3本朝昼晩
8日目ステロイド朝5mg＋リンデロン点滴1回
　　　＋エレンタール3本朝昼晩
かなりハイペースなステロイド減薬だそうで、腹痛と謎の全身の痛みでもがき、更に頭痛が強くなる事の繰り返し
手が震える、目が霞む、トイレまでの歩行がままならない 日常生活すら危うい
だから入院しないと出来ない治療なんですね
無理やり減らして退院したけど、その後に悲劇が・・・

片頭痛じゃなかった～群発頭痛

頭痛持ちの自覚はずっとありました
ロキソニン・カロナール・ボルタレン
どんな痛み止めも効いた気はしないし、頭痛は続く

入院中に片目まぶたが腫れたり目の奥が痛み、
そして頭痛が加わる、首から上が痛みでぐちゃぐちゃ
看護師さんは初めから車いす準備してくれてました。
（自分は歩いていく気マンマンでしたが）
診察室へ移動　CT・MRI・発現頻度など
あらゆる脳の病気を排除し、
群発頭痛と診断されました

退院後は在宅酸素療法　鼻にチューブ（カニューラ）つけて酸素吸ってます
酸素を外すと脳がぼんやり、膨らむような感じがして、次第にアタマが痛くなります

さて、片頭痛の薬の紹介

絶賛アジャイルで効果検証中のクスリです。

タリージェ (神経障害性疼痛)
ゾーミッグ
アイモビーク
エムガルディ
レイボー

2022年時点で効果があるのはどの薬でしょうか
自分の頭痛に対して軽減効果がある薬はあるでしょうか
自らの身体で確認していきます