こんばんは、たぬきじるです。 今、少しだけ泣いて、チーズとチョコを食べています。 クローン病なんだから、チーズもチョコも食べていいはずないんです。 あとでまたお腹がちくちくするかもしれない。 入院した時のことを思い出します。CRPが20近くまで上がって、40度の熱がでて、肛門の激痛で痛み止めを貰わなきゃ排尿すらできない。手足が腫れ上がって、くるぶしも見えなくなって、車椅子にのった。 二度と同じ目にあいたくない、わかっています。 でも自分がこれまで、それこそ子どもの頃から好
こんばんは、たぬきじるです。好きな遊戯王のデッキは剣闘獣です。 ハロウィンもとうに終わり、ついに11月になりました。 10月末にステラーラの注射をしました。その後の２週間くらいを私は無敵時間と呼んでいます。 我慢していた激辛や脂質を摂ることが許される（無論下痢や腹痛が出たらすぐに絶食かエレンタールに切り替えます）と思っているので、とてもハッピーです。 しかしながら、クローン病になってからというもの、身体のだるさが取れないんです。 クローン病が判明したばかりの頃にステロイド
こんにちは、たぬきじるです。 過去に書いた記事で３割負担を７割負担と勘違いしておりました。 もう恥ずかしくて恥ずかして、 いっそ、穴の底に潜り込んで白骨になって地層と化したい今日です。 今日はついにステラーラの日。 過去に80万と怯えていたのは誤りで、本当は20万でした。 修正してくれた母はCV釘宮キャラみたいなツンデレで、よくたぬきじるの誤りを訂正してくれます。 そしてその口調の強さや物言いで、はてしなく落ち込むたぬきじるに慌ててツンデレ混じりの励ましをします。 たぶんラ
こんばんは、たぬきじるです。 クローン病由来の関節炎に困り果てております。 こんな感じで毎夜貼り薬をぺたぺたして、布団に潜り込むわけですが、そこでふと、「これ、いつまで続くのかな」と先行きの見えない不安がやってきます。 ロキソニンは関節の炎症に対する対処療法。 つまり炎症（自己免疫疾患）が治らないと、この関節炎も終わらない。 両膝も関節が内側に突き出してきて、膝の頭同士がぶつかるとガーン！としびれや痛みが……。 肘も伸ばせば、両腕とまくの字に曲がってきている。 そのうち、
こんばんは、たぬきじるです。 風邪の症状が絶妙に残ってますね。 夜中に唾液か痰を誤嚥したようで、起きたら黒い血痰を吐いてました。 寝ぼけて喉に負担をかける咳払いをしたのでしょう。飲み物が沁みますね。 月末の受診ラッシュがそろりそろりと近づいてきている。 今、私が受けている診断で、難病といわれているのはクローン病だけです。 しかし筋力低下やCKの値が少し高いことから、ミオパチーなどの多発性筋炎なども疑われている状況です。 この手の筋肉系の病気で、一番不安なことは呼吸器への障
急な冷え込みで風邪をひいてしまった。 上咽頭炎みたい、鼻の奥と喉の上に痰がはりついてる感じがして、とても不快感が強い。 クローン病の治療する前は白血球8000くらいで、風邪なんか全然ひかなかったのに 今は白血球3000〜2500だから、風邪も引くし、傷も膿みやすいし、心なしか治りも遅い（食事や栄養の問題もあると思われ） やりたいことあるけど、無理せず風邪薬飲んで、ベッドに横になる。 うどんとか、ご飯とか、午前中に買い出し行ったし、外出なくても大丈夫、かしこいねぇ
こんばんは、たぬきじるです。 クローン病 併発する症状のひとつ それは関節炎 指の関節は曲がり、浮腫んだり、痺れたり、物をよく落としたり、 じんじんと傷んで、夜中に目が醒めてしまったりします。 なので、背に腹は変えられないと、ロキソニンの湿布を指に巻いています。 クローン病なのに、NSAID系の薬を使っていいの？ そう、本来なら、消化器に負担がかかりやすいロキソニンは推奨されません。 わかっていても、他に対策が思いつかず、致し方なく貼ってます。 おかげさまで、夜中に
こんばんは、生ハムとチーズが大好きでした。たぬきじるです。 クローン病における食事。 選択をミスれば症状悪化が懸念される死活問題です。 クローン病の人は、一回くらい耳にしたかもしれない、エレンタールという栄養剤があります。あれは本当に美味しくないのです。 私はあれを飲むと、いつも三角コーナや生活排水が合流するエリアの海水の味を思い出します。（舐めたことがあるもので、1番切なくなるやつ） そして思います。成人した自分はまだ理解して、この悲しい飲料を妥協できる。 しかしこれが小
↑こうやって漢字が並ぶと、すぐに古文かBLEACHの気配を感じてしまう こんばんは！たぬきじるです。 今日は役所と保健所を回り、体力を使い果たしました。 保険証の変更に伴い、高額医療費助成や自立支援の変更届けをしたのですが、 ここでひとつ問題が……。 特定医療費受給者証の更新がまだ反映されていない 担当職員が奥で上司っぽい職員に口調強めにそう説明されている。 声が大きすぎて丸聞こえ。 ぎりぎりに更新書類を出した自分も悪いのですが、 「だって通ってないんだから、無理だっ
こんにちは、今日は退職の手続きが終わりました！ これから晴れて無職になるわけですが、主治医がオッケー出したらいつでも働くぞと息巻いております。あってよかった看護師免許。 クローン病と調べると、真っ先に出てくる単語は「下痢」「血便」「体重低下」など、消化器に関係した症状がよく出てきます。 なので、私も初めは関節痛を別の症状だと思ってたんです。 関節の症状、併発するんですね……！ 「最近物をよく落とすなぁ、にぎれない」 「なんか手、指？がじんじん痛い」 「指が動かしにくい、こ
こんにちは、すっかり涼しくなりましたね。 朝方、手足のこわばりが気になってくる季節です。 数年前までは、まさか自分が難病になるとは思ってもみませんでした。 2022年にクローン病の診断を受け、昨日、さらに別の難病も併発しているかもしれないと医師より説明されました。 まさかの２個持ち？異能力バトルなら絶対強いキャラクターになるじゃん。 不幸体験の分だけ戦闘能力があがる世界なら結構良い線を狙えるかも、などとオタクな妄想をしてにやついてました。 話が逸れました。 仕事はドクタ
