なみパパ

10万人に1人の難病「ホルトオーラム症候群」の娘が産まれました。主な症状は心室中隔欠損と橈骨欠損、指の低形成、先天性気管狭窄、気管軟化症です。ここでは主に症状と治療についての記録、考えなどをつずります。

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10万人に1人の難病「ホルトオーラム症候群」の娘が産まれました。主な症状は心室中隔欠損と橈骨欠損、指の低形成、先天性気管狭窄、気管軟化症です。ここでは主に症状と治療についての記録、考えなどをつずります。

子どもがホルトオーラム症候群（内反手・心室中隔欠損等、心臓と手の先天性疾患）だと診断されたら。知っておくこととやること

私の娘はホルトオーラム症候群です。 ホルトオーラム症候群とは、手と心臓に何らかの先天性疾患をもって生まれた時の診断名の1つです。 ホルトオーラム症候群は、10万人に1人程度の出現率なので、検索してもなかなか情報が出てきません。娘の症状を検索していた私もそうでした。 なので、ここに私が得た知識を書いておきます。 ホルトオーラム症候群の子どもを授かった人のお役にたてますように。 ホルトオーラム症候群は手と心臓の疾患のみ心臓になんらかの疾患（心室中隔欠損・心房中隔欠損・肺高

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    • ホルトオーラム症候群の娘が産まれてから1年がたちました

      病気のことと子育てのこと、その時の思いなど記録のためにも書いていくことにします。 2018年5月、娘が生まれました。 娘には先天性の疾患があり、10万人に1人と言われるホルトオーラム症候群と診断されました。 ホルトオーラム症候群とはホルトオーラム症候群とは、手指の形成異常と心疾患を同時に患って生まれてくる症状です。 今は1歳と2ヶ月で、ようやく体調も安定して少し安心して暮らせるようになってきました。 この1年は怒涛のように時が過ぎ去っていきました。緊急帝王切開にて低

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    • 子どもがホルトオーラム症候群（内反手・心室中隔欠損等、心臓と手の先天性疾患）だと診断されたら。知っておくこととやること

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