我が息子のジストロフィンどうか悪足掻きを続けて。

悪足掻き、と言うと嫌なイメージかもしれませんが、私は良いイメージです。

めっちゃ足掻きまくって、最後まで諦めない。希望を捨てない。

ほんの数年前には無かった薬が世に出回る。

白血病は不治の病では無くなった。　

医療が日々、前へと進んでいます。

新しい筋ジスの薬はうちの子の遺伝子欠損には適合しなかったけど、必ず日の目を見る日がやって来ると信じています。　

進行は勿論、感じない日はありません。

息子が立てない、と言うと心臓が本当に掴まれる思いです。

転ける度に、なんで…、と胸が痛い。何で転けるのか分からない、力が抜けるの…と言われるとさすってあげる以外に何も出来ない虚しさを、毎日感じます。

でも、それ以上に彼の一生懸命な直向きさに、しっかりしろ！と言われてるように感じます。

可哀想と思う心は彼の努力を否定する事になります。だから、私は希望を捨てない。

それは医療が常に前に進んでいるから。

どんな困難な絶望的な状態でも必ず光があると信じています。

だから、毎日をなるべく、楽しく明るく元気に過ごす。

その為に、書き連ねたいと思います。