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愛しい娘とおもしろペルー人夫を紹介します。時々、映画とドラマも。

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娘とウエスト症候群⑤(入院後半)

こんにちは、Naraです。 娘がウエスト症候群になりました。 前回の記事は上のリンクからご覧ください。 ACTH後半 ACTH８日目 発作は０シリーズ ７日目に引き続き笑顔を見せてくれるようになりました。 一方で寝なさすぎて不安になるくらいでした。 ミルク→うとうと(寝ない)→遊ぶ→グズグズ&ギャン泣き(~1.5H)を繰り返し、この日は結果的に一睡も昼寝をしませんでした。(白目) 娘が寝ないことに加えて、病院から出れないこともしんどかったですが、娘の笑顔でなんとか頑張れ

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    • 娘とウエスト症候群④(入院前半)

      こんにちは、Naraです。 娘がウエスト症候群になりました。 前回の記事は上のリンクからご覧ください。 ACTH開始 ACTH１日目 発作は４シリーズ ACTH２日目 発作は４シリーズ 気のせいかもですが、これまで発作中は一点を見つめるような感じでボーッとしていたのに対しして、この日は発作中でも割と意識がしっかりしていたり、発作が短かったような気がしました。 ACTH３日目 発作は０シリーズ 夫がネットで見つけてきた体験談で、治療始めて３日で治まったという話に密かに

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      • 娘とウエスト症候群③(入院まで)

        こんにちは、Naraです。 娘がウエスト症候群になりました。 前回の記事は上のリンクから是非ご覧ください。 新たな病院の紹介を受ける (発作の発見から)８日後 薬を飲むようになってから一時は発作が減少するも、２〜３日で内服前の一日４シリーズほどに落ち着いてしまった娘の発作。 薬の効果が見られないと分かった以上、なるべく早くACTH療法に切り替えたいという思いで焦るようになりました。 また、治療を今いる帰省先で進めるか、戻って現在住んでいる地域で治療を進めていくか決める

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        • 娘とウエスト症候群②（検査から内服期間）

          こんにちは、Naraです。 娘がウエスト症候群になりました。 発症してから受診までの経緯は上の記事をご覧ください。 脳波検査を受ける (発作の発見から)４日目 前日にセカンドオピニオンとして訪れた病院からウエスト症候群の疑いがあるとして、県内のてんかん専門病院で検査を受ける事になりました。 その病院では脳波検査、採血、MRIを撮りました。 脳波の検査では、頭皮にセンサーをつけて、活動時とうとうとしている時と寝ている時の３パターンの脳波を記録します。まだまだ体の小さい娘

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        娘とウエスト症候群⑤(入院後半)

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          娘とウエスト症候群①（発症から受診）

          初めまして、Nara(ナラ)と申します。 突然ですが、娘がウエスト症候群になりました。 現在治療は完了していますが、定期的に脳波の検査を受けています。 娘がウエスト症候群だと知った時、あまりにも情報が少なく、将来娘はどうなってしまうのか想像できず不安で一杯でした。 そんな中、闘病記録を綴った個人のブログが非常に参考になりました。 同じ病気を患ってしまったお子さんを持つお父さん、お母さんが私と同じ気持ちにならないように、少しでも未来に明るいイメージが持てるように、娘のウエ

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          娘とウエスト症候群①（発症から受診）

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