こどもの障害を周囲にどのように伝えるか。

成人した長男(ADHD・ASD)の成長記録です。

こどもの障害について
誰に、どこまで公表するものでしょうか？？？

障害がある
グレーゾーンである
お子さんの保護者の方は
一番の悩みどころだと思います。

長男の小学校就学では
悩みに悩みました。

何が正解だったのか
今もわかりません。

こどもの障害がなかなか受容できない保護者の方や
こどもの障害に気づきながら家族からの支援を得られなく
悩んでいる保護者の方もたくさんおられるかと思います。

以下(目次)は
こどもの障害を受容し
こどもの最善の利益を考えた時に
どのように周囲に公表するかを悩んだことを書きます。

ほとんどが、主観になってしまいますが・・・
スクールソーシャルワーカーの勉強中なので
ちょっと思い出して向き合ってみようと思います。

こどもの障害、誰にどこまで伝える？

ママ友にはどこまで？
祖父母にはどこまで？
保育園・幼稚園は？
小学校は・・・？

こどもの障害を周囲に伝えるのは
本当に難しかったです！！！

これは、主観なのですが
こどもの障害のことを
知って欲しい仲の良い方にも
あまり深く伝えすぎず
周囲にも事実のみ
軽く伝えるのが良かったかなと思いました。
必要であれば個別でがいいかな。

ただ・・・伝えたところで
正直、みんなどこまでわかってるんでしょう？
周囲に理解を得るのは本当に困難でした・・・

そもそも、自分自身も
当事者ではないので
こうである・・・と推測で伝えるしかないので
当事者の代弁になってしまうことから
より複雑になるのかもしれません。

長男が成人して振り返って感じたことは
ママ友だから家族だから
支援学級・支援学校の先生だから
理解してくれてるわけではなかったかなぁ・・・
というのが実感でした。
(みんな自分のことで精一杯だもんね！)
相手への期待を高めれば高めるほど
周囲との軋轢が生まれてしまう気がしました。
(私もめちゃ失敗しました)

伝えたくない人にも
伝える必要がある時は
わかってもらえないかもしれないけど
わかってくれたらラッキー！
くらいかな。

頼れる元教員ママ友からは
事実のみを伝えるようにとアドバイスを
いただきました。
本当に心強かったです。

伝え方

保育園から小学校に就学する前に
ベテラン保育士の先生から
アドバイスがありましたが・・・
それが私にとってはかなり辛かった思い出です。

ベテラン保育士の先生は
小学校就学前に
先生にも、保護者にも
書面で成育歴から伝えなさい。
と言われました。

保護者にも？？？
成育歴まで、いる？

小学校の先生宛には
書面を作成しましたが
(これも・・・思うところがあり)
(面談だけでもよかったかな・・・)
(また後日書きます)
保護者宛に文章を書きはじめると
なんとも言えない違和感が
湧きあがりました。
先生から【このように書くように・・・】と
渡された見本を見ながら
なぜ？ここまでする必要があるのだろうか？
これを、長男が見たら
どう感じるのか？
と、思うと書面を作ることができなくなりました。

悩みに悩んだ末、
頼れる元教員ママ友の案を採用しました。

保護者が集まる、懇談の最後の時間の１分程もらい
・支援学級に在籍していること（障害名は伝えず）
・ルールにこだわりがあり、ご迷惑をおかけするかもしれません
・よろしくお願いします
のみ、伝えました。

メリット

周囲に伝えたことで感じたメリット
これもほぼ主観です。

・同じ環境の保護者と繋がることができた。
・支援学級とクラス担任の連携・分担がスムーズだった。
・長男の障害を受容している保護者とみなされ
　長男のこだわりがあった時も多少の理解を得られていた。

公表していないと
こどもの障害を受容していないのでは？と
モヤモヤされる保護者の方が多かったように思います。
そこは、学年が変わるたび１～３年までは
支援学級に在籍していることを伝えていたので
保護者から大きなクレームがくることはなかったように思います。

また、保護者によっては「あれ？そうだったけ？」と
普通に接してくださる方や
強いこだわりあるなら、伝えるべきと
憤慨している方もいました。
伝えていたんですよ。
毎年。
それくらい、他人は他人にあまり関心がないのかもしれません。

デメリット

・レッテルをはられてしまう。
　こどもの成長に伴い障害状況に変化がありました。
　特に小学校は6年間と長いので
　低学年と高学年では課題が全然違いました。
　低学年で課題だったこだわりは高学年でだいぶ緩和されました。
　障害状況の固定されたイメージを崩せずに苦労しました。
・情報がひとり歩きする可能性がある。
　こだわりがある🟰すぐ怒る子とインプットされた人に
　間違ったイメージを与えてしまったようです。

広く浅く障害を伝えたことで
大きなデメリットはありませんでしたが
仲の良かった保護者の方には
個別に深く伝えすぎてしまったことで
間違ったイメージを植え付けしまい
そのことは本当に後悔しました。

まとめ

こどもって
自分のこと言われてるって
すごく敏感にわかりますよね。

私が障害のことを
他人に話すのを
長男はどんな思いで
聞いていたのでしょうか。

私は一時期
情報迷子になるくらい
周囲の方々に
いろいろアドバイスをいただきました。

その結果
周囲に合わせられる子を理想として
こどものマイナス面ばかり伝えていた気がします。

過去に戻れるなら
マイナス面と思われるところも
味方を変えるとプラス面になる。
もっとプラス面に変換して
伝えたかったなぁと今になってから思います。