NMOSD Day　Oct.24th

NMOSD
≠ 1/6500
= 1×6500

今日はNMOSDの日です。
NMOSD（視神経脊髄炎）は、全国の患者数約6,500人の希少疾患で、国の指定難病。
主な症状は、視神経炎による視力障害や脊髄炎による運動麻痺などがあります(日本赤十字医療センターより引用)。

そしてわたしも6,500人のうちの1人です。

NMOSDは、症状の個人差が大きい病気とされています。

わたしは、暑い日は外に出られない、ものをよくこぼす、食器が持ちにくい、バランスよく歩けない、呂律が回りにくいなどの症状があります。『主な』症状に示されていないものばかり。

6,500人 みなが『主な』症状を持っているのではなく、
6,500人の患者がいるのならば、きっと6,500通りの症状があるのだと思います。

「この病気は神様から与えられた試練」なんてことは思いません。出来ることなら、疲れを気にせず、所作の良い食べ方でご飯を食べ、 「普通」でありたかった。

でも、なってしまったものはしょうがないので。

この病気と、この病気の伝わりにくさを知って欲しいです。それが、『私の』救いになります。

10月24日