難病　中枢性尿崩症

私の難病は中枢性尿崩症といいます。

脳下垂体から抗利尿ホルモンが出ません。

ですから、デスモプレシンというスプレー式のお薬を鼻から入れてましす。

私の場合は特発性です。

簡単に言うと自分の力で尿を止めることができません。薬がなければ死ぬまで尿が出続けます。

発病当時は難病指定ではなく大変な生活になりました。

この病気の詳しいことは

http://www.cdinet.jp/-article-5.html

今は錠剤の認可もおりてます。が、調整に入院が必要なことと乳癌手術の後に試したのですが、効きすぎてしまいました。

いつも、脱水と水中毒との間にいます。電解質バランスを自分でコントロールすることは非常に難しいです。