ベーチェット病の旦那について語ってみた。
はい。これが私の旦那ぴ♡です。いやチベットスナギツネやないか。マジで寝起きの旦那はこんな感じで何度見ても笑えます。
こちらの記事の通り、私のチベットスナギツネ兼旦那は、国の特定疾患に指定されているベーチェット病という持病を抱えております。
今回の記事では、旦那の病気に関してざっくり書いていきたいと思います。
ベーチェット病とは？
まず初めに、ベーチェット病という病名をご存知でしょうか？
最近ではEXILEのMATSUさんがこの病気で闘病されていたり
大沢たかおさん主演で2004年に公開された映画の題材になっていたり
もしかしたら、なんか聞いたことある！って方も多いかもしれませんね。
前述した通り、国の特定疾患に指定されているこのベーチェット病という病気。
この病気は主に
①口内粘膜の再発性アフタ性潰瘍（口内炎）
②陰部潰瘍（アソコのアレ）
③皮膚症状（ニキビとかブツブツ）
④眼症状
を主症状とする慢性の全身性炎症性疾患です。
消失と再燃を繰り返し、現代の医学での治療法は確立されていません。
副症状として、腸管、神経、血管に症状が現れる患者さんもいらっしゃいます。
…と、何やら詳しい感じでここまで書いてますが、ぶっちゃけこの病気に関して私もよく分からないことが多いのです。というか旦那本人もよく分かって無いっぽい。オイ。
どの疾病にも言えることなのですが、人によって症状に個人差があり、なかなかコレ！と言えるものではないのです。難しい〜
もっと詳しく知りたい方はこちらも読んでみて下さい〜
旦那の病歴と現在の症状
旦那は今から約10年ほど前の高2の秋、17歳で突然発症しています。
元々は健康優良児そのもので、滅多に病気にもならなかった旦那でしたが、目の見えづらさや違和感を感じて、地元の眼科医を受診したところすぐに「大学病院へすぐに向かって！」と紹介状バーンされ、緊急搬送。
様々な検査の後、この病名が判明しました。
原因は全くの不明。治療法は現在の医学では無い。失明の可能性もある。そんな言葉を医師から並べられ、青春真っ盛り☆高2男子だった旦那は絶望。
しばらくは学校も行かず、引きこもり荒れてた時期があった……と遠い目(余計チベスナ顔)で語ってくれました。
その後なんとか持ち直し、高校を卒業。のちに私は旦那に出会うのですが、ここからの話は非常に小っ恥ずかしいので割愛させて下さい（笑）
まぁそんな感じで7年ほど付き合った後に子供を授かり結婚に至りました。
さて、現在の旦那はというと、2ヶ月に１回大学病院へ膠原病内科と眼科を定期的に受診しております。
ステロイドとレミケードと言われる新薬のおかげでベーチェット病自体は落ち着いています。
…………が。
ベーチェット病の発症に伴い併発した両目のぶどう膜炎と続発性緑内障。これがまた厄介。
1年に1回のペースで入院手術を受けたりしていました。
しかし、視力や視野障害がゆるゆると悪化し続け、ついに昨年、身体障害者手帳2級の認定を受けることに。
最初、認定が決定した時は非常に落ち込んでいた旦那でしたが、今では「俺のライセンスが〜……」と手帳をライセンスとカッコつけて言っちゃうくらいに、メンタルも回復したようです（笑）
障害者手帳2級とはいえ、1人での歩行はもちろんのこと自転車も乗れますし、暗闇は苦手ですがライトを照らせばまぁまぁ見えるとのことで、今現在では殆ど介助は必要ありません。たま〜に、旦那の知り合いがいたら「そこに〇〇さんいるよ！」と教えるくらいかな？(言わないとスルーしちゃうので)
暗めな部屋とかは手を引っ張ってやったりもするけど、旦那曰く私は「介護に向いてないタイプ」だそうで、基本は1人でゆっくり動いてます。（笑）
…………あ。
さっき、ベーチェット病自体は落ち着いたって書きましたが、良くならないのありました。
尻のにきび。
これベーチェット病患者さんあるあるなのかな〜？旦那だけ？
とにかくすごいんですよ。尻が。
本人は毎日風呂上がりにオロナインを尻に優しく塗り塗りしています。
実際に、効いてるかは謎。
あと疲れたりしたら結節性紅斑も出来ますね。なんかボコって皮膚に大きめのにきびみたいなんが出来るやつ。これが相当痛いらしい。
2年前位に右の足首に出来ちゃって。
マジで動けなくなったりもしました。
旦那をおんぶして車に乗せるなんて……もうあれはもうほんとに勘弁……（笑）
その姿はさながらメスゴリラと小猿の様だったと後に目撃者(実母)は語ります。
旦那の仕事について
旦那、今はワケありで絶賛ニート中ですが、(これはまた別記事で書きますね！)
最近までスナックのボーイをしておりました。一応チーフまで登り詰めた模様。
目が悪いのに、薄暗い店内で仕事できるのかと疑問に思われるかもしれないのですが、これが意外と大丈夫だそうで。
本人曰く全ては「勘」だそうです（笑）
目が見えない代わりに嗅覚や聴覚が敏感な旦那は音や匂いで様々な情報を得ていたようです。
とはいえ、1年365日のうちの300日位は体調悪い旦那なので、1度体調をガクッと崩すと長期間お休みする事もしばしば……。
障害年金に助けられながら、なんとか生計を立てている日々です……☆
と、まぁ非常にざっくりではありましたが、大体旦那の病歴としてはこんな感じです！
今後も、病気や障害について、もう少し掘り下げて書いていければと思います。
ここまで読んで頂きありがとうございました〜！