白血病娘とママのキロク

40歳のシングルマザー 急性骨髄性白血病キッズママ

白血病娘とママのキロク

40歳のシングルマザー 急性骨髄性白血病キッズママ

キロク⑯　ステロイドをいれる

色んなことが起こり、 絶飲食になったり、個室に移ったり せっかく治療に向けて入れたカテーテルをまた抜いたり 壮絶だった日々。 ステロイドを入れ始めたら すっといろんな症状が落ち着いてきました。 『ステロイド』 聞いたことはあったがすごすぎる。 症状が落ち着いてきたと共に 顔がむくんできました いわゆるムーンフェイス。 身体はガリガリなのに、顔だけふっくら。 ある意味悲愴感もなくていい。 さらには食欲増進。 ずっとお腹がすいてるらしい。 だからステロイド中のちびっこちゃ

白血病娘とママのキロク

    • キロク⑭さぶーんとお風呂に入る

      抗がん剤治療を行う前にカテーテルを胸に入れる。 心臓に近い血管に管を通す。 ぱっと聞くと想像できるものではないけど、 鎖骨の下あたりに穴が空いていて そこから管が２本出ている。 お風呂に入るときは防水テープを貼る。 とはいえ、ちょっと怖いので 一時退院中も肩までざぶーんとお風呂に浸かることはない。 入院中の入浴は時間制限もあるため、シャワーのみ。 大人の方は二の腕に入れたりもするらしい。 先日、血球が絶賛０ベースのときに発熱した。 菌は検出されていなかったものの、 さ

      白血病娘とママのキロク

      • キロク⑬こどものウィッグ問題

        抗がん剤の影響で脱毛中の娘。 ウィッグはまだまだ先の話かと思いきや ウロウロできないものの 一時退院中にも必要なこともある。 人毛ウィッグはいろんなサポートがあって 無償でいただける。 ほんと、ありがたい。 ただ、時間がかかることもあって すぐ欲しい！という方も。 今は楽天やアマゾンで 安くておしゃれなウィッグがたくさん売っているものの 子どもには少し大きいことも多い。 そこで色々探したみたら、ありました。子供用ウィッグ。 こどもにもピッタリの小さめ、 さらに中が帽

        白血病娘とママのキロク

        • キロク⑫　食事を楽しくする

          長期間になると飽きてくるのが病院食。 基本的に持ち込みNG。 栄養士さんと相談しながら 付加食をつけることはOK。 ジュースだったり、アイスだったり ふりかけ、のりなどなど。 副作用で食が進まないときは おかゆにしたり、おそうめん追加したり おやつもいつでも食べられるようになる。 そんな風に工夫をしながら進めていたのだけど さすがに飽きてきた模様。 慣れてくると気付くローテーション具合。 仕方ないけれども、こども向けではないラインナップ。 一時退院から戻ると驚くほど食

          白血病娘とママのキロク

          キロク⑪　抗がん剤治療中も成長する

          抗がん剤治療。 とある先生が身体の中で爆弾バンバン爆発してるようなもの。 と表現してゾッとした。 生理があるお姉ちゃんたちは、生理も止まるそうな。 だけど、うちの子は逆に生理がはじまった。 さすがの主治医の先生も不正出血だと心配なので・・と 産婦人科の先生にエコーで診察していただく。 ・・・生理でした。と。 まだ副作用が酷くない時期で良かった。 本来ならお赤飯でも炊いてお祝いしてあげたかったのだけど ひとまず大人だけお赤飯を食べた。 初潮から２ヶ月続けて生理が来た以来、今の

          白血病娘とママのキロク

          キロク⑪　抗がん剤治療中も成長する

          白血病娘とママのキロク

          キロク⑩　一時退院で食べたいもの

          毎日夢見ていた一時退院の日。 主治医の先生から言われていたのは ・人混みは避けてください これのみ。 食事制限はなし。ナマ物もOK。テイクアウトもOK。 人によっては、お刺し身や生クリームなどのナマ物はNG。 作ってから15分以内のものしか食べてはいけない。 そんな制限をされる方もいるそう。 一時退院の1週間前から娘の頭の中は食べたいものばかり。 てっきり、お母さんの作った○○が食べたいーとか かわいいこと言われると思っていたのだが 実際には マクドナルドのポテトとナゲッ

          白血病娘とママのキロク

          キロク⑩　一時退院で食べたいもの

          白血病娘とママのキロク

          キロク⑨　学ぶということの大切さ

          「学校」というスタイルに行き渋ったのは 幼稚園に行く前に行っていたプレスクール最初の１ヶ月と 学級崩壊していた小学校３年生の後半半年のみ。 基本は学校にいくのが大好き！ 夏休みや冬休みに入ると、 終盤は「早く学校に行きたい！」と言い出すような そんな我が子の長期入院。 ありがたいことに「院内学級」に通わせてもらっている。 もちろん治療最優先。 なので、検査やケモ、輸血、お風呂などの合間に 授業を受ける。 コロナ禍前までは 病院内の教室に行って 授業を受けるスタイルだった

          白血病娘とママのキロク

          キロク⑨　学ぶということの大切さ

          白血病娘とママのキロク

          キロク⑧副作用を楽しく乗り切る

          目がシパシパしてあけられなかった1週間。 とにかく光も邪魔だそうで 薄暗い部屋で過ごしていました。 目が使えないということは いつものゲームもテレビもYou Tubeもだめ。 院内学級の授業も受けられない。 （後半は先生とお話するという時間にしてもらいました） ご飯も食べるのも一苦労。 ということで、色々考えて楽しく乗り切ったので ここにキロクしておきます。 ご飯は「格付けスタイル」で楽しむ。 どうせ「あーん」と食べさせてあげないといけないので ふざけてやり始めたのがき

          白血病娘とママのキロク

          キロク⑧副作用を楽しく乗り切る

          白血病娘とママのキロク

          キロク⑦抗がん剤副作用いろいろ

          抗がん剤の副作用。 子どもは大人より比較的マシです。 という言葉を心の支えに見守っています。 ・・・が、毎回色々起こります。 脱毛はもちろんのこと、下痢、嘔吐、口内炎・・・ それに付随して起こることもあるのです。 下痢はお尻が荒れ始める。 おもらしもしちゃうので、オムツはくからオムツかぶれもある。 嘔吐しちゃうし、薬の影響で血球が低くなるから歯磨きできない。 口内環境が悪く口内炎ができやすい。 とかとか。 本人の話によると、ダントツにしんどいのは 目があけられなくなったこ

          白血病娘とママのキロク

          キロク⑦抗がん剤副作用いろいろ

          白血病娘とママのキロク

          キロク⑥仕事をどうしようか

          病院から強制的ではないものの 一人っ子で寂しがりやの娘を想って、付き添いをしている我が家。 ありがたいことに、別れた元夫が仕事のスタイルを変えてくれて シフト制で泊まり込んでいます。 元夫の仕事は平日休日関係がないいわゆるサービス業で 今までは正社員としてフルで働いていましたが 今はフリーになり外注扱いとなり、完全シフト制なので 融通がかなりきくように。 そして、肝心の私。 コロナ前より在宅で仕事をしていたフリースタイル。 ちょうど閑散期に入ったということもあり しばらく

          白血病娘とママのキロク

          キロク⑥仕事をどうしようか

          白血病娘とママのキロク

          キロク⑤食欲がありんこ

          髪の毛が抜けてつるつるになった頭。 ・・・意外とかわいい。 本人はなんだか落ち着かないといいつつ お風呂が楽ちんすぎていい！と。 女子力高めの娘だから ネットで検索していろんなかわいいウィッグを見てる。 金髪とかふわふわとか。 なんだか楽しそう。 副作用の合間にしばしの楽しい時間。 ご飯が運ばれ、食事の匂いがすると お腹がぐるぐる動き出し催す。 食欲はありんこのよう。 味付け海苔だけ ヨーグルトだけ 缶詰みかんだけ それだけで大丈夫な日々。 でも、下から出ていく。

          白血病娘とママのキロク

          キロク⑤食欲がありんこ

          白血病娘とママのキロク

          キロク④さらば、髪の毛

          抗がん剤治療がはじまった。 こどもの場合、大人よりも副作用はマシだと言われている。 この言葉が少し心を軽くした。 最初の数日は、何もなく副作用は突然やってきた。 普段、お腹が強い娘が下痢になった。 とにかくトイレにこもる。 さらに、普通に過ごしていてもふとしたときに出ちゃう。 ズボンと下着が何枚あっても足らなくなるので ついにおむつをはくことにした。 嫌がるかな・・と心配したけど、本人も毎回楽だそうで すんなりと受け入れてくれた。 意外と幼稚園の子たちのほうがおむつを拒否し

          白血病娘とママのキロク

          キロク④さらば、髪の毛

          白血病娘とママのキロク

          キロク③白血病は小児がんなの？

          白血病という病気を自覚し、 治療が始まると髪の毛が抜けてしまうことを理解した娘。 病院の配慮で治療が始まるまで個室に入らせてもらっていたけど 廊下で出会うお友達たち、みんな髪の毛ないもんね。 理解はとっても早かった。 自分の病気を知るまでは 「この病棟のいる子は小児がんなんだね」と言っていた。 そこではたと気づく。 「白血病」って「小児がん」なの？！ 私ってがんなの？と。 主治医の先生に病状を説明受けたときよりも このときのほうがショックを受けていた気がする。 10

          白血病娘とママのキロク

          キロク③白血病は小児がんなの？

          白血病娘とママのキロク

          キロク②病気を子どもに伝える

          貧血が酷くて数日入院する。 くらいに思ってる娘に、病気について話すときが来た。 私達ですらまだ病気を受け入れられていないのに、 もう話すの？と思いつつ 抗がん剤治療を始めるため、話さなければならない。 10歳。わかることも多く、まだわかないことも多い。 ただ、我が子はわからない事柄も視覚的・空間的に捉えるのが上手。 （親ばかバンザイ） たまたま行ったスーパー銭湯で 多分脱毛症だと思われる女の子に遭遇したことで 髪の毛が抜けたり、生えてこない病気があること 病気の治療で髪

          白血病娘とママのキロク

          キロク②病気を子どもに伝える

          白血病娘とママのキロク

          キロク①病気の兆しはたくさんあった

          2023年春。娘が入院した。 病名は「急性骨髄性白血病」 10歳にして、大きな闘いを強いられた娘と そして、その娘を支える私のキロク。 実は、今思えば病気の兆しはたくさんあった。 ただ、言えるのは「今思えば・・」ということだけ。 誰かのなにかの役に立つかもしれないので、 まとめておきます。 病気が発覚する5ヶ月前の10月。 秋ころにふと娘の唇が白いことに気づいた。 こんなにも白かったっけな・・・ 夏の日焼けが残っているのかな・・・ そんな風に思っていた。 12月、家族

          白血病娘とママのキロク

          キロク①病気の兆しはたくさんあった

          白血病娘とママのキロク

          2023年

          #note書き初め 今更ながら書き初めだなんてどうかしてると思うけど 12月から続く大きな壁に立ち向かうべく 最優先事項をそこに向けていたら 気付いたら年は明けてたし、もうすぐ1月も終わろうとしてる。 12月からの大きな壁については 乗り越えた暁にきちんとまとめたいと思ってる。 そのくらい大きな壁。 だからきちんと記録に残しておきたい。 2023年の抱負は 1日1日を大切に生きる。 これに尽きる。 しばらくは、現実逃避をしたいときに ここに現れようと思います。

          白血病娘とママのキロク

          2023年

          白血病娘とママのキロク