あの夜のことは絶対忘れられない。 発作が起きて 携帯握ったままの夫が痙攣していて 急いで救急車呼んで 発作が起きた時間18:11を頭に刻んで いつまで待っても発作が止まらなくて 高熱で首も頭も熱くて タオル冷やして首に敷いて たまに呼吸が止まるから頭支えたりしながら 救急隊に備えて玄関からの動線作って 邪魔なものどかして 杖とか靴とか着替えとか夫の携帯とか 必要になりそうなものも準備して まだ救急車来なくて催促の電話して 踏切待ちしてると言われて 大好きな京王線を一瞬呪っ
あとでまとめるけど とりあえず今の気持ちをドラクエ5に喩えますと、 パパスを失って、 しかも抗いようのない、定めとしか思うほかない不慮のイベントで パパスが倒れてしまって、茫然として、 私は1人、何とか生きる糧を探して彷徨って、 縋ってみたり裏切られてみたり、 目の前のイベントをひとつずつ丁寧にこなしてきたら、 いつのまにか「あなたのお供に」という 心強いなかまが全方位から現れて、 馬車に入りきらなくて、 つらく寂しいソロ活動に慣れて 自分だけを頼りにやってきたのに、
やっっっと 次が見えてきた、、、 11月リハ病院退院 どこかの老健に入所 2月〜都内の障害者シェアハウス的なところに入所 という線で 進めそうな感じに。 長かった、、、、、 まだまだこれからだけど 一旦ね、 次が見えてきたから、ひと安心。 でも油断すると足元すくわれるから まだまだ背筋伸ばして駆け抜ける🏃♂️ ちなみに今日の夫氏は ダーツに挑戦したらしい。 投げそうな動作を10分続けて、 満を持して一投したらしい笑 平和だ
介護と障害 お役所とはいえ もっと連携できたらいいのに。 知れば知るほど 介護保険の利用対象年齢は引き上げて良いし その分障害はもっともっと選択肢が広がってほしい。 民間の障害者向けサービスや技術が どんどん開かれて ビジネスとしてまわるように 公的資源が使われたら良いのに。
やっと把握してきた どうにかなれ！！ ■老健 →年齢・介助量・胃ろうなどの条件合わず都内近郊はどこも入居不可。 1ヶ所だけ『3ヶ月過ぎた後の行き先が確定していたら何とかがんばる！』とのこと。 ■有料ホーム →主に年齢で断られる。 数少ない『年齢問わず、介護認定あれば我が社は受け入れます』っていう男前施設にアタック中。都内で20万〜、沖縄で12万〜。 ■障害者施設 →そもそも施設数が不足。今知的の方しかいないから身体の方見れません、という返事も多々。 待機列長すぎて耳キン
台風が来てるから 不安でしょうがない。 誰か助けて欲しい。 夫氏と私 2人揃って孤独死しそう。 私ら2人、大丈夫かな。
夫氏、間もなくリハ病院を卒業せにゃならん。 SWさんたちと 復職まで通所していた時に 大変お世話になった方々と 面談。 今後の選択肢 ■障害者病棟・療養病棟 →年齢と病名が対象外になる場合がほとんど。 ■リハ病院 →入院できても自費部分やリースなど高く、マル障使っても30万程度。 ■老健 →だいたい15万。3ヶ月まで。 ■有料ホーム 自宅障害支援区分待って、 生活介護自立支援施設へ？ 困った。 なにからやったら良いのか 分からなすぎる。
このあと私たち夫婦がどうなるか 全く見えてないんだけど 取りようによっては これ以上の不幸は無い様に思えて 夢も希望もない今が 実は夢と希望に溢れているのかも など 仕事終わり深夜1時の帰宅路にもなると 思考がぶっ飛んでる
回復リハに来て2ヶ月が過ぎて ぼちぼち次どうするかの話に。 夫氏このあとどうするかもあるし 私がこのあとどう暮らすか 賃貸の我が家を引っ越すかなど 選択肢は無限。 時間は迫ってきてる。 個人的には、住宅ローン組むなら今かなーという気持ちもあり。 無駄な時間を過ごしたくないし。 現状だと、病院や福祉担当の方からは 介助量が多いので自宅は最終手段！ と言われるも 自宅の方が声かけたり覚醒に繋がるようなこともあるのでは、、など思ってしまう。 ここから転院するとしたら ■高額
コロナ終わった。 終わったけど終わってない。 咳がしぶとい。息切れもしんどい。 療養終了の許可は病院からもらったけど あとどのくらいこの咳とともに過ごすのか未知すぎて恐怖。 家に10日も密閉された。 毎日家にいた。 夫氏いなくて寂しかった。 ゴロゴロして食べて寝てた。 毎日家にいて、ちゃんと自主トレリハビリやってた夫氏は偉すぎると思った。 毎日家で規則正しく暮らしたら 夕方には甘いもの食べたくなるから 夫氏が毎日コンビニスイーツを楽しみに食べてた気持ちも分かってきた。
陽性だった。 どこでもらったか分からない。 一瞬の発熱と、喉の痛みと咳。 薬の効かない怖さってこういうことかと実感した。 10日間、部屋から出れない人になった。 夫氏倒れてから、 思い出が詰まった我が家になるべく帰りたくなくて 休みなく絶え間なく働いてた。 家にいると、夫氏のいない生活を突きつけられて つらくて悲しくて 耐えられないと思った。 コロナになったので、 そんな心に塩塗るマイスイートホームに ずっといなきゃいけなくなった。 おかげで マイスイートホームの マイ
夫氏、無事胃ろうマンに。 順調に仕上がって、 リハ病院に通算3度目の入院。 入院手続きも慣れたもんだけど 慣れすぎて印鑑忘れた。 今回の転院ドライブは楽しかったーー 夫氏ずっと起きてて ずっと音楽流しながら 話しかけたり手足おさえたり。 手を上げて『ハイタッチ！』って言ったら タッチしてくれて ふぁぁー！！😆ってなって 頭突き出して 『頭撫でて』って言ったら 撫でた！！なでたよ！！ ほんとに良い時間でした。。。 夫氏、たぶん私のことは認識できてないし 世界のことも分
リハ病院→急性期病院へ転院。 てんかん重積で運ばれた元サヤ病院で、 胃ろう造設手術、10日ほどの予定。 楽しみにしてた転院ドライブは 夫氏ほぼ起きず。 つまらん。。。 そしてストレッチャータクシーが 見たことない古いタイプで リフトも自動じゃないし ストレッチャーも高さ変えれなくて まじで乗り降りとか怖かった。 夫氏寝てたから良かったものの、 起きて動いたら危ない。 業者にもいろいろあるなーと感じた転院でした。 病院到着後 手続きしてたら 爽やかな笑顔の医者っぽい人
仙台から実母と母友ちづちゃんが来た。 御岳山の宿坊に泊まって うちに一泊して、2泊3日の旅行。 よりによって記録的暑さの三日間。 江ノ島と鎌倉行きを阻止して、 角川武蔵野ミュージアムとソラマチに缶詰め。久々に3人で旅行っぽいことして楽しかったーー。 1年半くらい前、 母とちづちゃんと、私と夫氏4人で 秋保温泉に泊まりに行ったことがあった。 夫氏は片麻痺になって、初めての旅行。 バリアフリーの貸切風呂がついてるホテルで、 夫氏も浴衣着て、一丁前にお風呂に入れた。 ちづち
沖縄の夫氏の母から マンゴー届いた🥭 美味しそう🥭🥭 さてどうやって持っていこう。 むいてタッパー入れてかな。。 病院さんから連絡あって 30日に転院・胃ろう手術になりました。 1週間程度の入院予定とのこと。 荷物は置いていってOK 手続きだけしに来てくださいとのこと。 いよいよだ。
夫氏が3年前に脳出血で倒れて 2年前に自宅に帰ってきて 高次脳機能障害と夫婦で向き合いながら 何とか復職できるまでに至ったのだけれども 1番役に立ったのが 部屋の壁に貼った大きなホワイトボードシート。 退院したての頃は 今日の日付、今の住所、電話番号、 家族はどこに住んでいるか この先の予定、今の状態など とにかく分かりやすく整理して書いて 夫氏が今どんな状態か分からなくなった時には このホワイトボードを見たら 時空の現在地が大体つかめる そんな頼れるホワイトボード。
