筋生検そして治療へ

体調悪くて書いてなかったらもう年末ですね…💦

12/26
ついに…
筋生検をしてきました！！

午前中診察やらシャワーやら準備を済ませ、
午後から筋生検！！

当日は朝から両目とも半分しか開かない、食事もメイバランスとかスープしか飲めないという
症状悪化し続けてる状況だったので、
麻酔はしない！アレルギー予防薬(少し眠気が来る)と感染予防の点滴のみでやりました！

結論上手くいったけど、
筋肉切ってる時めっちゃ痛かった🥹

最初の切開とかそれまではちゃんと麻酔も効いてたし先生達の心配をよそに全然余裕でおしゃべりしてました🤣
でも「筋肉を取ってくるとき1番痛いからね〜！」
と言われた後が涙出るほど痛かった😢
思わず先生に「局所麻酔足したら痛み変わりますか？」
って聞きました。笑

答えはもちろんNo😂
皮膚じゃなく筋肉の中だから変わらないから耐えるしかないとのことで
耐えました…！
1時間経ってたから多分麻酔も切れてて、
その後縫合までずっと痛かった…！！

でもトータル1時間半で終わらせてくれた先生には感謝です🥺❤️
これ以上長かったら持たなかった😂

麻酔もかけてないので、
終わってすぐ歩いてトイレも行けるし、
メイバランス飲めるしで不自由さはなく過ごせました♩

やった左手は2.3日屈曲禁止とのことで気をつけてますが、たまに曲げてしまいましたね…💦
先生と看護師さんに注意されながら2.3日過ごしてました…💦

そして筋生検終わってすぐに先生が来て、
症状どんどん悪くなってるから明日から治療ね！
退院は年明け！
ってことですぐに免疫グロブリン大量療法が開始になりました🥹

免疫グロブリン大量療法

初日
途中から頭が痛すぎて全く起き上がれなくなり、なんとか最後まで入れ切りましたが、
外そうとしたら点滴も漏れてて点滴を抜き、
ベッドで死んだように横になってました🥹

2日目
体調は回復！
気持ち目がぱっちりしてきました☺️

昨日の副作用を見て、先生がゆっくり落とそうと言ってくれて、倍の時間かけて入れてもらいました！

頭痛は少しあるものの、気にならない程度で無事終わりました✨
ただ最後の30mlくらいで点滴が痛かったけど、
看護師の私は「残り30mlなら入れ切りたい！」
と無理言って滴下に切り替えてもらい、入れ切りました！笑

その後確認したらやっぱり漏れてました😂

3日目
起きた時から目はぱっちりで昨日も落ちて来てないし、去年の1月から上に上がらなかった右手が頭の横まで上がるようになりました🥹❣️
感動です😭❤️❤️

グロブリンは時間ゆっくり、点滴取り直しでスタート！！
血管細いし点滴漏れすぎて取る場所なくて、
看護師さん2人がかりでようやく取れました…！

1本終わった頃からまた頭痛が出てきて、
痛み止めを飲んで水分たくさん取ってまたベッドで横になってました😭

また最後の30mlで痛くなってきて、
看護師さんにお願いして滴下にしてもらってなんとか入れ切りました！！
今回のルートはまだ漏れてなさそうなので残してみています笑

今日は4日目！！
昨日の夜、複視もなかったし、むせないし、ご飯食べることに疲れることもないし、目も二重に戻ったし腕も上がるし力も入るしでとっても嬉しいです☺️❤️❤️

あとは点滴が大丈夫で、無事に終わることを願うのみ！！

症状がよくなってるので、
重症筋無力症説濃厚ですが、
先生曰く検査結果はミトコンドリア病に近いとのことで、
ややこしいので診断は筋生検と遺伝子検査の結果待ちです🥺

まあでも年内に治療して良くなってきて本当によかったです🥹❤️

今日も元気に頑張ります👍🏻✨

みなさんは年末の大掃除や帰省で忙しい時期かと思いますが、
コロナも流行っているので暖かくして身体に気をつけて、
良いお年を迎える準備をしてくださいね☺️✨